Min hjernerystelse var unik – det var behandlingssvigtet ikke

Hjernerystelse rammer 25.000 danskere om året. 25.000 personer, som ifølge en ny rapport fra Center for Hjernerystelse stilles i udsigt at få ineffektiv og potentiel forværrende behandling i det danske sundhedssystem, hvis de rammes af senfølger. Det gør omkring 35 pct.

De personer får livet sat på pause. Hovedpine, kvalme, træthed og besvær med hukommelse og koncentration bliver definerende for en typisk invaliderende hverdag. De usynlige belastninger gør, at hjernerystelse – eller lette hovedtraumer – også kaldes den ”stille epidemi”. Skaden på hjernen er reel, men den vises ikke på gængse scanninger. Ingen kan se, at du fejler noget, og familie og venner forstår ikke, hvor udfordrende alle dagligdagens gøremål er.

Usynligheden gør det også ekstra svært selv at forholde sig til sit hovedtraume. I 2018 blev jeg selv en del af statistikken. Endda de 10-15 pct. som efter 3 år har vedblivende symptomer og dermed kroniske mén. Jeg gled, bankede hovedet i gulvet og på en dag blev der vendt fuldstændig op og ned på mit liv. Smerter satte min hjerne funktionelt ude af spil, men hvordan, hvor længe og hvorfor var rent gætteri. Mit hoved føltes som splintret, men udefra set kunne det være ren indbildning. Jeg var magtesløs og manglede sundhedsfaglig hjælp til at vide, hvad min hjerne kunne og ikke kunne.

Den mangel på hjælp for personer med hjernerystelse er systematisk fraværende i det danske sundhedsvæsen. Det slår Danmarks nationale videnscenter for hjernerystelse, Center for Hjernerystelse, nu fast i den nye rapport. I en opsamling på 20 års forskning på området konkluderes det, at vi i Danmark behandler hjernerystelser tilfældigt og irrelevant. Det på trods af, at dets omfang og udbredelse gør det til en folkesundhedsmæssig udfordring.

Kastebold i systemet

Da jeg ringede 1813 år efter at have slået hovedet, blev jeg afvist af akutmodtagelsen. Trods dunkende hovedpine havde jeg hverken kastet op eller var besvimet. Ti minutter senere ringede jeg igen og løj om netop at have kastet op. Senere på akutmodtagelsen blev jeg efter en kort undersøgelse sendt hjem for i ro at vente et par dage på, at hovedpinen forsvandt. Jeg havde knap nok hjernerystelse, fik jeg at vide.

Akutmodtagelsen var mit første behandlingssted ud af fireogtyve det første halvandet år. Det blev til en bred sundhedsfaglig palet af bl.a. tre fysioterapeuter, en neurolog, en zoneterapeut, en kranio-sakral-terapeut, tre psykologer, en smerteklinik, to osteopater og en neurooptometrist. I mangel på en sundhedsfaglig handleplan famlede jeg mig frem til en behandling, mens min læge gættede med på sidelinjen. Jeg var desperat og søgte hjælp på tværs af offentligt og privat regi. Alt imens lå jeg isoleret i et mørkt og stille værelse. Mit studie og mit sociale liv var på pause. Alligevel blev min hovedpine snarere værre end bedre. Følelser af angst og depression kom hurtigt til.

Rapporten fra Center for Hjernerystelse, som baserer sig på 400 studier, rammer som nålestiksoperation ind i min egen oplevelse. Den understreger, at danskere med langvarig hjernerystelse – som jeg selv – forgæves leder efter den rette indsats, at de rådvildt mangler information og vejledning, og at de ofte får en fragmenteret, ineffektiv og alt for sen behandling. Ansvaret havner hos praktiserende læger, men de taber patienterne, fordi de mangler muligheder. Min oplevelse af at strikke min egen behandling sammen og kun få værre symptomer er dækkende for tusindvis af danskere, der tilsvarende svigtes hvert år i et utilstrækkeligt system.

Opråb om ændret praksis

Derfor er der ifølge rapporten behov for en handleplan for behandling af hjernerystelse. Gennem flere hundrede anbefalinger peger den mod en ny samlet indsats med individuelle og sammenhængende forløb. I lighed med den behandlingskarrusel, jeg selv forsøgte at stable på benene, skal det være et tværfagligt og tværsektorielt tilbud. Behandlingen skal være helhedsorienteret, som det hedder sig, og målrettet den enkelte person.

En anden konklusion er, at behandlingstilgangen skal være aktiv frem for passiv, som den er i sundhedsvæsenet i øjeblikket. Dagligdagsaktivitet skal trappes op langt hurtigere. Hver hjernerystelse er forskellig, og alt hvad man foretager sig, er potentielt udslagsgivende for ens smerter. Man skal finde smerternes grænse og skubbe dem lidt ad gangen.

Det, som gør rapporten banebrydende, er, at anbefalingerne er fremsat med angivelse af styrken af deres evidens. Op til nu har udfordringen i behandling af hjernerystelse været mangel på solidt belæg for, hvad der virker, snarere end egentlige anbefalinger, der peger i rapportens retninger.

For der findes faktisk allerede behandling, som falder i tråd med konklusionerne. Den fås på det private Center for Hjerneskade, som jeg fandt frem til sent inde i min hjernerystelse og ved (dyr) egenbetaling. Min kafkaske tour de force gennem den danske scene for sundhedsbehandling sluttede her i et samlet tværfagligt, målrettet og effektivt behandlingsforløb. Med en specialiseret neuropsykolog pressede jeg grænserne for min hovedpine, og jeg fik det bedre. Smerten og magtesløsheden blev mindre.

Lige siden har jeg inderligt håbet, at et lignende tilbud vil blive en integreret del af vores fælles offentlige sundhedsvæsen. Den nye rapport er et 600 siders evidensbaseret argument for, at det skal det være, hvis vi skal behandle danskere med hjernerystelse effektivt.

(Manglende) tackling af folketinget

Politisk har rapporten dog ikke kastet meget af sig. Ifølge DR vil flere sundhedsordførere på Christiansborg gerne have en samlet behandlingsenhed, der kan tilbyde forløb målrettet den enkelte hjernerystelsespatient.

Det er svært at være uenig. Prisen for hjernerystelser er også høj samfundsøkonomisk, som Socialdemokratiets sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen bemærker. Mange får langvarigt fravær på arbejdsmarkedet eller har svært ved at færdiggøre deres uddannelse. Nogle ender på førtidspension. I skrivende stund har jeg brugt 8 år på en uddannelse, som er normeret til fem. Det økonomiske regnestykke burde alene være grund nok for Christiansborg til at handle.

Som det ofte er i politik, slår tilsyneladende entydige fakta dog næppe til. I en skriftlig udtalelse til Føljeton sender Moderaternes sundhedsordfører Monika Rubin ansvaret videre til regionerne, som skal ”sørge for, at der er effektiv behandling på alle parametre”. Diskussionen skydes også til hjørne af forhåbninger til den såkaldte Sundhedsstrukturkommission, der til juni forventes at komme med dens anbefalinger til det fremtidige danske sundhedsvæsen.

På det tidspunkt vil det være over 6 år siden, at jeg slog hovedet. Jeg holder ikke længere styr på dagene, hvor jeg har ondt. Hovedpinen er blevet min følgesvend, måske fordi vores danske sundhedsvæsen undervurderede den.

Med den nye rapport er der ikke længere nogen undskyldning for sådan en negligering. Vi ved tilstrækkeligt til at hjælpe de tusindvis af hjernerystelsesramte, der hvert år får reduceret deres liv til en isoleret, oversensitiv og smertepræget tilværelse. At undlade at handle er en aktiv politisk nedprioritering af vores hjerner. Det er fuldstændig hul i hovedet. /Caroline Douglas

Føljeton har bedt Indenrigs- og Sundhedsministeriet om en kommentar fra minister Sophie Løhde (V). Dette har ikke været muligt at få inden deadline.