Døden er også lægernes sidste tabu

Det er ikke nogen hemmelighed at denne Føljeton har en vis rod i ønsketænkning og angst. At jeg ved at komme så dybt ned i livsforlængelsesforskningen man kan komme, kunne finde resultater, der vil give mig håb for at vi, der nærmer os 40 ikke allerede er halvvejs i livet. Der er helt klart et element af dødsfornægtelse på spil, men efter at have læst mig ind på området og talt med forskere, psykologer og læger viser det sig, at det ikke kun er os dødelige, der har berøringsangst over for døden. Vi har alle sammen – også lægerne – svært ved at tale om døden, så inden vi går videre med at fornægte den, vil vi forsøge at gå lidt ind i, hvordan man accepterer den.

Sjælden infektion

Da kræftlægen Anders Jakobsen begyndte på sit felt sidst i 70’erne, fik leukemi og andre kræftpatienter ikke at vide, at de havde blodkræft. I stedet fik de informationer om sjældne infektioner i blodet, noget om hvide blodlegemer, der ikke opførte sig som de skulle, eller at de led af kronisk betændelse. Ofte opdagede patienterne først, at de led af en dødelig sygdom, når de nåede allersidste station. De opdagede det først, når de skulle dø.
Sådan er det ikke længere påpeger Anders Jakobsen, der arbejder på onkologisk afdeling ved Vejle sygehus og er professor ved Syddansk Universitet, vi har flyttet os og kan tale om sygdomme som noget vi faktisk dør af, men alligevel efterlyser han i lighed med andre kræftlæger landet over, at lægerne tager en langt klarere samtale med deres patienter om døden langt tidligere i behandlingsforløbet end det sker nu.

»Patienterne skal medinddrages for at kunne træffe den rette beslutning. Det er nødvendigt, og jeg vil også mene, at det er fremtiden: at inddrage patienten langt mere og langt tidligere end man har gjort tidligere i behandlingsbeslutninger,« siger han.

Kun patienten ved det

Det er kun patienten, der kender sin egen situation, sit eget liv helt til bunds. Derfor er det også kun patienten selv, der kan vurdere, hvad der skal til for at få den bedste død, forklarer Anders Jakobsen. Kun patienten ved, hvad vedkommende sætter pris på, om de har børn, familie og venner, om de har nogen, der kan give den støtte, de har brug for. Og alt det skal indgå, når beslutningen om at tage mere medicin skal træffes. Især på kræftområdet.
»På mit eget område giver medicinen ikke længere overlevelse, men forlænger måske bare perioden med en måned eller to, før sygdommen bliver værre. Ofte giver den desuden alvorlige bivirkninger. Det kan vi ikke skjule for patienten, og det skal vi heller ikke. Patienter er langt mere velorienterede om den nyeste behandling end tidligere. Og jo mere de er inddraget i beslutningerne, jo mere tilfredse er de, også selv om de lider af en dødelig sygdom.«

Lægens dødsforskrækkelse

Men det kræver, at lægerne tager den vanskelige samtale om døden. Og at patienterne er parate til det. Det uheldige er, at der er en uhellig alliance mellem patientens dødsforskrækkelse og lægens dødsforskrækkelse, mener Gorm Greisen, overlæge på Rigshospitalets neonatalklinik og næstformand i Etisk Råd, der for noget tid siden stillede et forslag om, at landets praktiserende læger rutinemæssigt hvert femte år skal tage en samtale med deres patienter over 65 om døden.

»Problemet i Danmark er, at sygeplejerskerne har sat sig på omsorgen, og lægerne er blevet til mekanikere, hvor vi er eksperter i kroppen som maskine, og hvor der altid er lidt mere man kan prøve,« fortæller han

»Så skjuler man sig bag ved, at der står en scanner i Aarhus, der er helt fantastisk, eller at man lige skal tale med en kollega, eller at der er 17 andre nødtræk man kan trække for at holde håbet oppe og for at undgå samtalen om, at patienten skal dø,« siger Gorm Greisen.

Som en mekaniker

Vores lægekultur står på to kulturelle ben, forklarer Gorm Greisen: Den indgribende lægekunst med Æskulapstaven, der symboliserer lægens dosering af giften, så sygdommen bliver slået ihjel, mens patienten lever og kirurgen, der skærer det syge væk – og så den barmhjertige samaritaner, der giver omsorg for den syge person, der enten kommer sig af egne kræfter eller dør. Kulturen er teknologioptimistisk, også for meget, mener Gorm Greisen. Forskningen skal nok løse kræftens gåde, og hvis de ikke kan det i København, så kan de i Oxford.
»Sygdom er en fejl, et funktionssvigt, som teknologien kan løse, samtidig med at døden er gledet ud af vores daglige liv,« siger Gorm Greisen. For døden er blevet sjælden. Tidligere var der ikke en fiskerfamilie, der ikke havde mistet en far eller en søn på havet, og bare for to-tre generationer siden var det var almindeligt at miste børn, mens børnedødelighed efter spædbarnsalderen i dag er helt ekstraordinær lav. Døden ligger nu på hospitalerne og på hospice, ifølge Gorm Greisen, og den rammer mest ældre. Døden er blevet udliciteret til professionelt personale.
»Det mærkelige er, at vi andre steder svælger i døden: i kriminalromaner og film, i computerspil, i Ekstra Bladet. Her er døden en sensation. Men i det civile samfund er døden blevet sjælden. Samtalen om døden, og døden i det hele taget, er gledet ud. Den skal vi have frem. Der findes jo også en skæbne, der er værre end døden.«

Mistet fortrolighed

Op igennem det 20. århundrede har vi som samfund kollektivt fortrængt døden, ifølge Michael Hviid Andersen, professor i sociologi ved Aalborg Universitet og tidligere studieleder ved den nu nedlagte masteruddannelse i palliation. Han har skrevet flere bøger om døden, Dødens Mosaik og Memento Mori, døden i Danmark i tværfagligt lys fra 2008.

»Vi har mistet en del af den fortrolighed med døden, som vores forfædre havde,« siger han.

»Det skyldes mest af alt, at døden for det første i dag fortrinsvis håndteres af professionelle faggrupper, og for det andet fordi vi i vid udstrækning kan leve store dele af vores liv, uden at komme i nærkontakt med døden, ikke mindst fordi vi gennemsnitligt set lever betydeligt længere i dag, end for bare få århundreder siden.«

Den virkelige dødsfornægtelse

Michael Hviid Andersen hæfter sig ligesom Gorm Greisen også ved fiktionen og tabloidmediernes besættelse af død og mord, men han mener kun det bidrager yderligere til den mystiske tabuiserede aura omkring den virkelige død, som vi i årevis har skubbet fra os.
»I mange år foregik begravelser i stilhed, og børnene skulle ikke være med, når man besøgte de syge og døende på sygehusene. Vores tv-udsendelser var mere eller mindre renset for alt, der havde med den virkelige død at gøre – medmindre det handlede om dyreriget. Så vi har opfostret vores børn, som om vi lever i udødelighedens rige«.
– Men kan du forstå, at vi har det sådan – at vi er nervøse for at se døden i øjnene i stedet for livet?
»Ja, det er helt forståeligt, at livsviljen er meget større end dødsdriften. Det er jo det, der gør, at livet er så fantastisk, at folk, selv om de får konstateret en uhelbredelig sygdom, kæmper med næb og kløer i stedet for bare at lægge sig ned og acceptere diagnosen. Hjerteblodet i samfundet er netop, at vores livsvilje er så stærk. Men det behøver ikke stå i modsætning til erkendelsen af, at vi skal dø. Hvis vi ikke skulle dø, var det meningsløst det hele.«

Et andet håb

Det er derfor læger som Gorm Greisen ønsker, at vi alle sammen bliver bedre til at tale om døden – ikke mindst lægerne. Fordi det i sidste ende ville give os et bedre liv.

»Jeg tror det bliver svært for læger at tale om det fordi, det kommer til a lyde som om, man har opgivet sin patient. Man er bange for at fratage patienten håbet, men det er et forkert perspektiv på håb,« siger Gorm Greisen og kommer med et eksempel på en ung kvinde med knoglekræft, hvor hele familien håbede på en alternativ behandling i Tyskland.

»Men kvinden selv håbede mest af alt, at hendes kæreste ville blive ved med at være en del af familien,« siger han

»Har man ikke noget håb, er man ikke noget menneske. Man skal håbe på noget. Men hvor placerer man sit håb? Og som læger tænker vi, at det eneste man kan håbe på er overlevelse. Men, hvis man er svært syg, så fæstner håbet sig måske helt andre steder.«