Barnet, der burde efterlades

I omtrent en time, der føles som en evighed, ligger Lene Svenningsen alene på fødselsstuen. Sundhedspersonalet kigger ind til hende et par gange men fortæller ikke rigtig, hvad der sker med den lille. Hun er 21 år gammel og er lige blevet mor for anden gang.

Da personalet kommer ind på den klinisk blå stue efter en time, forklarer de hende, at hun desværre må rykke ud på gangen. Der er rift om fødselsstuerne og ikke plads på nogen observationsstuer. Der ligger hun alene og venter. Efter nogen tid kommer overlægen hen til hende.

”Lille Frue,” siger han og fikserer hende med øjnene. ”Det, De skal gøre nu, er at gå hjem …”

Lene Svenningsen er som hypnotiseret af hans myndige blik. Kunstpausen føles som dagens fjerde evighed, inden han færdiggør sætningen:

”… og glemme, at De har født ham her.”

Sætningen slår luften ud af Lene Svenningsen. Efter nogle skæbnetunge sekunder genvinder hun fatningen. Hun har haft sine mistanker og ved godt, hvad det handler om. For sit indre øje genspiller hun de få øjeblikke, hun havde med sin søn efter fødslen: De mandelformede øjne, de lavtsiddende ører og den ubrudte hudfold over håndfladen.

”Er han da mongol?” falder ordene ud af munden på hende.

”Ja, det er han. De har andre børn, som De bør bruge tiden på i stedet,” mener overlægen.

Og så går han. Børge, Lene Svenningsens mand, kommer heldigvis kort tid efter og kan trøste sin grådopløste hustru. Børge Mikkelsen er 25 år, og ingen af de to unge forældre ved meget om Downs Syndrom. Hun har mødt et par stykker med syndromet under et praktikophold, ellers har de aldrig mødt et menneske med det ekstra kromosom, nummer 43.

De har dog ikke i sinde at opgive deres barn uden videre. Han er født ind i deres familie, og han skal ikke overgives til glemsel og ensomhed.

Det unge par får foldere med information, der blandt andet råder til at give Downs-børn korte navne, så de nemmere kan huske det. Og måske kan lære at stave det. De beslutter sig for, at deres lille søn, som Børge kun har set i kuvøsen, skal hedde Bo.

Danmarks yngste mor til et Downs-barn

Aftenen forinden har Børge kørt Lene ind til Fødselsanstalten i Jylland, som ligger i et stort, nyklassicistisk palæ i Vennelystparken midt i Aarhus. Fødslen skal foregå på den specialiserede klinik, fordi hun fik fostervandsforgiftning to år tidligere med datteren Mette.

På Fødselsstiftelsen, som stedet hedder i folkemunde, er de bedre rustet til at klare en svær fødsel, hvis det skulle ske igen. Stiftelsen blev indviet  i 1910 for at skærme ugifte mødre og deres børn før, under og op til et år efter fødslen. Først i 1980 fik ægtemænd og/eller fædre adgang til fødselsgangene, og derfor føder Lene uden opbakning den julidag i 1972.

Fødslen går let, men derefter bliver alt, stik imod forventning, svært. Fra sengen har Lene set, at den nyfødtes ene hånd ser deform ud. Hun beder om at holde ham.

Jordemødrene lægger forsigtigt det lille liv i Lenes arme. Hun kigger ham i øjnene, inspicerer hans hånd og resten af den spæde krop.

Hans venstre hånd mangler alle fingre. Kun små stumper viser, hvor de normalt ville titte frem. Hen over den raske hånd løber en fold, der vidner om noget mere foruroligende. Downs Syndrom. Eller mongolisme, som det hedder på det tidspunkt.

Lene er urolig og undersøger hurtigt den lilles ansigt. Det er fladt, og det samme er næsen. Ørerne sidder lavt på hovedet. Øjnene er mandelformede og lidt smalle, men fulde af liv.

Hun får ikke længere tid med sin dreng. Personalet tager ham fra hende og forklarer, at han har for stort et spiserør og skal opereres hurtigst muligt. Lene accepterer, mens frygten banker rundt i kroppen på hende.

Hun er rædselsslagen for, om hendes lille dreng klarer operationen. Og nervøs for, om han er handicappet.

Det er heldigvis kun sidstnævnte bekymring, som overlægen bekræfter, efter at Lene har ligget nogle timer i mentalt torturkammer. Hun er lige blevet Danmarks yngste mor til et barn med Downs.

I parrets lejlighed har venner og familie pyntet op med flag og balloner for at fejre den nytilkomne. Men da Børge og Lene vender hjem, er festen pakket ned igen. Selv krybben er væk. I 1972 fejrer man ikke, når ens nærmeste bliver forældre til et barn med Downs.

Samfundets syn på Downs ændrer sig

Bo Mikkelsen bliver født ind i en brydningstid. Udviklingshæmmede er stadig et sjældent syn for den gængse dansker, da hovedparten bor på institutioner under den statslige administration Åndssvageforsorgen.

En af disse anstalter ville også være blevet Bos skæbne, hvis Børge og Lene havde fulgt overlægens råd.

Åndssvageforsorgens storinstitutioner har siden lukningen i 1980 været genstand for glødende historisk fordømmelse. Tilgangen til de udviklingshæmmede var nedværdigende og til tider voldelig.

Socialstyrelsen udgav i 2015 en stor rapport kaldet Anbragt i Historien. Forskerne har interviewet et imponerende antal tidligere beboere, familiemedlemmer og medarbejdere fra Åndssvageforsorgen. En medarbejder fra storinstutitionen Andersvænge fortæller her om sin første dag i 1972:

”Jeg husker, at jeg blev bedt om at vaske en hel kasse æbler ude i køkkenvasken. Da jeg havde vasket alle æblerne, kom der en plejer og tog kassen og smed alle æblerne ned ad gangen. Patienterne kom ud af dørene fra sovestuerne for at få æbler. Til min store skræk opdagede jeg, at flere af dem ikke kunne få fat i et æble. De var lænket til sengen med fodrem og kunne ikke komme længere end til døråbningen, fordi sengen ikke kunne komme igennem.”

Lignende fortællinger om institutionaliseret ligegyldighed og umenneskelige levevilkår går igen gennem hele Åndssvageforsorgens historie.

Men i 1972, samme år som Bo bliver født, er holdningen til de evnesvage også ved at ændre sig. Socialstyrelsen udgiver en række rapporter om svære situationer i arbejdet med denne gruppe. Siden slutningen af 1960’erne har nye pædagogiske tankegange stille og roligt vundet indpas hos de yngre medarbejdere. ’Spisesituationen’, ’Af- og påklædningssituationen’ og ’tilvænning til renlighed’ bliver undersøgt, beskrevet og vejledt om.

Selve udgivelsen af disse rapporter peger på en holdningsændring, en ny seriøsitet. Personalet har nu et ansvar for at varetage disse situationer pædagogisk. Det er ikke længere tilfredsstillende at hælde en kasse æbler hen ad gangen og se de sultne slås for føden. Hvis lænken er lang nok.

Institutionslivet afskrækker forældrene

I første omgang tager Børge og Lene hjem fra Fødselsstiftelsen uden deres søn. Han skal blive på hospitalet for at komme sig efter en operation på spiserøret, der var for stort ved fødslen. På samme tid skal hans forældre tage stilling til, om de kan rumme ham derhjemme.

De er fast besluttede på ikke at ignorere hans eksistens, men det betyder ikke nødvendigvis, at den bedste løsning for alle parter er, at Bo bor hos dem. I betænkningstiden besøger de institutionen Sølund i Skanderborg.

Besøget på Sølund i 1972 blev både en øjenåbner og en gedigen afskrækkelse for de to forældre.

”Jeg kan huske, da vi blev vist ind på forstanderens kontor, gik der en spastisk, ung mand rundt med et stativ på gangen lige udenfor,” fortæller Lene snart et halvt århundrede efter. ”I rummet, hvor han gik rundt, var der bare en nøgen pære i loftet, og han gik hvileløst frem og tilbage. Inde på kontoret var der hyggelig belysning med små lamper. Det var en voldsom kontrast, som vidnede om synet på beboerne.”

Selvom Børge og Lene var enige om, Bo ikke skulle bo sådan et sted, måtte de alligevel vente tre år, før han fik lov at flytte hjem til dem.

De blev holdt hen med undskyldninger om, at deres søn skulle udredes og vurderes, før systemet kunne vurdere, hvorvidt det var forsvarligt, og hvor meget hjælp de skulle have til ham.

”Det virkede også hele tiden, som om systemet vurderede os. Om vi var voksne og ansvarlige nok til at magte opgaven,” fortæller Lene.

Efter at Bo havde tilbragt tre år på spædbørnshjem, slog de i bordet og krævede ham hjem, hvor han hørte til. De to unge forældre havde efterhånden overvundet deres autoritetstro og ville ikke vente længere. På det tidspunkt var de også flyttet i villa i Mårslet, og det hele gik op i en højere enhed, så Bo kom hjem til familien, der i mellemtiden var vokset med lillebroren Lars.

Bo vækker opsigt

En sommerdag går familien Mikkelsen en tur i Aarhus. Børge og Lene skiftes til at skubbe klapvognen med Bo, mens Mette holder den anden i hånden og kigger på butiksvinduer. Bos klapvogn er stor. Og opsigtsvækkende. Men endnu større opmærksomhed og overraskelse fremkalder den lille dreng, der sidder i vognen.

”Vi oplevede nogle gange, at folk nærmest blev bange, når de så Bo i den store klapvogn,” husker Børge. ”Folk ville komme hen for at se babyen, og når de så opdagede, at han var handicappet, skiftede deres ansigtsudtryk. De vidste ikke, hvordan de skulle reagere. Nogle trak sig nærmest væk i rædsel.”

Lene fortæller, at det næsten var mere frustrerende, når folk gloede, men ikke turde hilse. ”Til sidst blev det så frustrerende at føle sig udstillet, at jeg begyndte at sige til folk, de gerne måtte tale med ham. At han hed Bo og ikke var farlig.”

Aarhus var endda det sted i landet, hvor handicappede burde være mindst opsigtsvækkende. I midten af årtiet indførte kommunen en revolutionerende ordning for de handicappede, der tillod dem selv at administrere det beløb, en institutionsplads til dem ville koste. På den måde blev det en mulighed at flytte i egen bolig, ude i den virkelige verden. Det var dog hovedsageligt fysisk handicappede, der benyttede sig af muligheden.

Familien Mikkelsen forstod godt, hvorfor folk blev overraskede over at se Bo. Hvis ikke han var dumpet ned i deres familie, havde de nok reageret på samme måde, mener Børge.

”Man så jo ingen mongoler ude i samfundet. De var der simpelthen ikke. Jeg havde aldrig mødt en i virkeligheden, højst læst en artikel eller to om dem, før Bo blev født,” siger han med himmelvendte håndflader.

Familien havde dog mindre forståelse for den modvilje, der nogle gange fulgte i hælene på overraskelsen hos dem, der mødte Bo.

”Nogle gange, hvis folk trak sig væk eller så helt mærkelige ud i hovederne, så kunne jeg tage mig selv i at gå på åben gade og række tunge efter dem,” ler Lene. ”Og selvom følelsen af, at andre så negativt på Bo, aldrig blev acceptabel, så lærte vi med tiden at trække på skuldrene ad det.”

Mongoler er spild af liv, tid og penge

Forståelsen for mulighederne og begrænsningerne ved at have Downs syndrom var betydeligt ringere i Bos barndom.

Lægeligt vidste man endnu ikke meget mere, end at det skyldtes genmutationen, der medførte kromosom nummer 43 i cellernes opbygning. Derudover havde man konstateret, at mongoler, som de hed i datidens terminologi, var meget langsomme til at lære simple færdigheder som at spise med bestik, gå i bad og på toilettet.

Det ligger i selve datidens begreb for syndromet, at de var dumme.

John Langdon Down, den engelske læge, som syndromet i dag er opkaldt efter, fandt på begrebet ’mongol’ til at beskrive mennesker med denne genmutation. Han kaldte dem mongoler, fordi han så nogle ansigtstræk, der var sammenlignelige med det mongolske folks, som han anså for at være en tilbagestående race. Ligesom de handicappede var.

På den måde slog han to politisk ukorrekte fluer med ét smæk. Han formåede at genfortolke et ord og opfinde et begreb, der både skulle fornærme en nation for dets underliggende racisme samt devaluere en gruppe udviklingshæmmede på grund af deres livsvilkår. Alt sammen formentlig gjort i bedste mening tilbage i 1862. Mongoliet frabad sig i 1965 brugen af ordet.

Selvom 100 år var gået, og specielt de netop afsluttede 1960’ere frembragte mere menneskelige syn på Downs, levede ideen om dem som undermennesker stadig i 70’erne. Historisk har det flere gange været til debat, om det ikke var mere menneskeligt at yde aktiv dødshjælp til nyfødte med svært handicap.

I et debatprogram på DR i 1973 fortæller forhenværende chef for Åndssvageforsorgen, Niels-Erik Bank-Mikkelsen, at den holdning stadig har sin gang i Danmark: ”Det ser vi da, når folk kommer på besøg, man siger det jo på en pæn måde, man siger jo ikke, at man skal slå dem ihjel, man siger: Er det virkelig meningen, at sådan et væsen skal leve?”

Kritikerne – eller kynikerne, om man vil – har sandsynligvis vejet de samfundsmæssige udgifter op mod de udviklingshæmmedes evne til at tage vare på sig selv og deres i forvejen kortere levealder. Men det sidste var måske snarere et produkt af samfundets behandling af dem. Et svensk studie fandt, at den gennemsnitlige levealder med Downs var steget med næsten et år, hvert år siden 1969. Fra 16 i 1969 til 54 i 2009.

I samme udsendelse fra 1973 stiller lægen Inge Krog et hypotetisk spørgsmål, der 40 år senere virker mere som en spådom: ”Der er mange ting, som godt kan gøre en ængstelig – altså vores frie abort, hvad er så det næste? Er det så de åndssvage?”

Det tog da heller ikke de talkyndige 40 år at indse, at udviklingshæmmede koster (stats)kassen. Allerede i 1977 noterede et udvalg under Indenrigsministeriet, at de nyudviklede metoder til fosterdiagnostik ”kunne få stor betydning for samfundet ved at forhindre fødsel af børn med livsvarigt handicap, der vil have behov for gentagne hospitaliseringer eller livsvarigt ophold på institution”.

En rapport fra Servicestyrelsen i 2010 viser, at en udviklingshæmmet person i snit koster samfundet omkring tre millioner om året.

Bo Mikkelsen er inde på sit værelse, da det ringer på døren. Familien Mikkelsen bor i Solbjerg, en lille by femten kilometer uden for Aarhus. Her har de bygget nyt hus på en lukket vej, så familiens tre børn har plads og sikkerhed til at udfolde sig. Der bor mange legekammerater i de andre nybyggede huse. Men ikke for Bo.

Han er 8 år og går på specialskole inde i byen, hvor kommunen har samlet en stor del af de handicappede børn. Men Bo er den eneste, der bor i Mårslet. De andre bor i Hammel, Viby, Galten og så videre.

Han ved derfor, at det ikke er ham, der kommer nogen for at lege med. Han bliver på sit værelse og kigger på billeder af biler.

Det ringer på døren igen. Diiiing-dooooong. Bo bladrer videre i bogen med biler. Hans dør går op og mor Lene kigger ind.

”Bo, der er nogle drenge, der spørger om du vil lege?,” smiler hun.

Det vil han gerne. Meget gerne. Han stryger i tøjet og op på sin store trehjulede cykel, der er hans kæreste eje. Han er henrykt for, at der endelig er nogen, der spørger efter ham. At det ikke altid er ham, der skal plage Mette eller Lars om at være med.

De to nabodrenge og Bo cykler og løber afsted mod det lille, nærliggende stykke med skov. Og så går der længe, inden Bo kommer hjem.

Til aftensmad er han ikke hjemme endnu, og familien bliver urolig. De hopper på cyklerne, og Mette finder ham til sidst nede i skoven.

Bo står bundet til et træ. Han er beskidt i ansigtet, og rundt om træet ligger klumper af jord. Synderligt påvirket er han dog ikke. Han har ikke forstået, det ikke er en normal, kammeratlig leg.

Samfundet opjusterer synet på Downs

Selvom synet på Downs stadig var vagtsomt og kynisk hos nogle, da Bo var barn, var 70’erne også en gylden tid for de udviklingshæmmede. Humanismen og idealismen fra 60’erne udmøntede sig i flere vigtige lovændringer.

Da Niels-Erik Bank-Mikkelsen tiltrådte chefstillingen for Åndssvageforsorgen i 1959 begyndte udviklingen så småt. Han var inspireret af tanker om lighed og formulerede det såkaldte ’normaliseringsprincip’, som stadig er idealet i arbejdet med udviklingshæmmede i dag. I hvert fald officielt.

Princippet sigter efter, at udviklingshæmmede skal have så normalt et liv som muligt. De skal leve i enheder, der bedst muligt minder om almindeligt familieliv, ligesom de skal hjælpes til at tage vare på sig selv i videst muligt omfang. Den pædagogiske idé er at yde hjælp til selvhjælp, selvom det nogle gange tager lang tid og kræver stor tålmodighed.

I 70’erne slog Bank-Mikkelsens menneskesyn igennem i både institutionel og juridisk praksis. Åndssvageforsorgen mindskede brugen af psykokirurgi, herunder det hvide snit.

De udviklingshæmmede og deres forkæmpere vandt ligeledes en stor sejr med den nye bistandslov i 1978. Loven sigtede mod større retslighed mellem normaltfungerende og åndssvage. De statslige tilbud til denne gruppe blev derfor integreret i den generelle offentlige service.

Samtidig medførte nogle ændringer i loven, at fiksering nu var en absolut nødløsning og ikke længere almindelig hverdag på institutionerne. Ændringerne trådte i kraft i 1980, da Åndssvageforsorgen blev nedlagt og ansvaret uddelegeret til amterne.

Året inden udsendte Socialministeriet Danmarks første bekendtgørelse om magtanvendelse, der fastslog, at fysik tvang og fiksering kun er tilladt i tilfælde, hvor alle pædagogiske muligheder er forsøgt.

Bo er første generation i det nye system

Bo Mikkelsen går uvidende og formodentlig ganske uimponeret ind i systemets nye tilbud. Han går i børnehave. Derefter på specialskole inde i Aarhus, som han bliver fragtet til og fra i specialbus. Han får en sagsbehandler, og han får de fleste hjælpemidler, han har brug for.

”Man kunne godt mærke, det var et nyt system, vi var en del af,” erindrer hans mor. ”Overordnet synes jeg, det fungerede fint. Vores sagsbehandler var dygtig, og vi havde en god kontakt. Når vi sagde, at vi virkelig havde brug for et eller andet, ellers ville vi knække nakken, så hørte hun os. For det meste fik vi så den hjælp, vi skulle bruge.”

Familien måtte dog kæmpe og råbe op, før de blev tilbudt hjælp. De oplevede, at systemet var nyt, og der var mange behov, som embedsmændene ikke kendte og derfor ikke havde overvejet.

”Hver gang han skulle have et nyt hjælpemiddel, for eksempel en protese til sin manglende hånd, så skulle vi slås med kommunen,” husker Bos far, Børge.

Han joker med, at de engang overvejede at smide Bo af på borgmesterkontoret i Aarhus for en praktisk demonstration af familiens behov for aflastning.

Derudover kan Lene godt ærgre sig over, at det tidlige beredskab, der står parat til nyfødte med Downs i dag, slet ikke var udtænkt dengang. ”Der kunne godt være koblet en talepædagog på Bo, men det tænkte man slet ikke over. Det var sådan noget, man sjussede sig frem til.”

Lene og Børge måtte ofte sjusse sig frem på egen hånd. Bo havde ikke noget sprog, da han kom i børnehave. Nogle af pædagogerne arbejdede med tegn-til-tale, og sådan lærte Bo efterhånden at udtrykke sig.

”Men når han så kom hjem og havde søskende, der også var ved at lære at tale, så dukkede der ligeså stille ord og et lille sprog op,” fortæller hans mor, inden hun fortsætter:

”Og der bad vi ham tit om at tage hænderne på ryggen, så han kun talte med ord og ikke tegn. Det er sikkert meget forkert pædagogisk,” griner Lene, der selv blev pædagog efterfølgende.

Hun kunne godt ønske, at hendes søn tidligere havde fået professionel hjælp til sit sprog. Så var han nok blevet bedre til det, end han er i dag, hvor han oftest taler i enkelte ord eller meget korte sætninger.

”Vi er gået glip af nogle tilbud, fx fysioterapi, fordi Bo blev født 5-10 år for tidligt for det nye system. Men det er der jo ikke så meget at gøre ved,” smiler hun med et skuldertræk.

’Morten og Peter’ er et glansbillede af mongoler

Op gennem Bos ungdom i 80’erne og 90’erne blev mennesker med Downs stadigt mere synlige i samfundet. Flere kom i mindre bofællesskaber, hvoraf nogle lå i villakvarterer. Specialskolerne delte ofte adresser med almindelige folkeskoler, så en ny generation voksede op med handicappede som en del af hverdagen.

Den stadige udvikling mod større forståelse og mindre marginalisering tog et syvmileskridt med TV2’s udsendelse om de to drenge med Downs, Morten og Peter, der siden er blevet folkeeje.

De to unge mænd viste deres liv frem til journalisten Nick Hørup. Seerne fulgte dem i dagligdagen på institution og beskyttet værksted, på lejrture og til sportsturneringer. I sidstnævnte har Bo Mikkelsen en cameo, da en noget utilfreds Morten Jensen marcherer til dommerbordet for at få tiden på sin svømmepræstation.

Morten og Peter charmerede kongeriget med deres humor og umiddelbare udbrud. Flere af deres udtryk blev regulære landeplager. Alle ved, hvad man refererer til, hvis man er på ’det falske sted’.

Her var nogle unge mænd, der havde et rigt følelsesliv, der hang ud med deres venner, der havde håb og drømme, og som ikke så noget problem i at være udviklingshæmmet. Den holdning fik mere fodfæste i 90’erne. Selvom ideen om at yde aktiv dødshjælp til nyfødte udviklingshæmmede igen var til debat i samme årti.

Men udsendelserne om Morten og Peter har med tiden fået en mindre prominent plads i bevidstheden hos familien Mikkelsen.

”Udsendelserne med Morten og Peter var jo skønne, men de var også et glansbillede,” mener Lene Svenningsen.

”Man ser kun de gode sider, både ved deres liv, men også fordi Morten og Peter kunne mange ting, som ikke alle med Downs kan.”

Det giver nogle falske forventninger, mener en mor, der for lang tid siden lærte, at ingen med Downs syndrom er ens.

”Hvis det er opfattelsen, at mongoler er som Morten og Peter, at de altid er glade og kærlige, så får man slet ikke alle nuancerne med. Bo kan også tit være meget ked af det og bekymret, og nogle gange gider han slet ikke snakke med nogen. Ligesom alle andre mennesker,” gør hun opmærksom på.

Erica ønsker ikke et barn med Downs

Et halvt århundrede efter Bo Mikkelsen blev født, og hans mor blev opfordret til at glemme ham, går Erica Krummelinde en tur i København. Det er sommeren 2012, og hun er gravid.

Louie på to år sidder i klapvognen, mens Erica spadserer uden mål. Hun nyder solen over hovedstaden og udsigterne til, at deres lille familie snart får et nyt medlem. Et par år forinden har hun mødt Lars-Christian, der hurtigt bliver hendes kæreste og Louies far, og nu skal de have deres første biologiske barn sammen.

En kvinde på fortorvet stjæler Ericas opmærksomhed fra de lyse dagdrømmerier. Kvinden går med et barn, et par år ældre end Louie, men pigen har Downs syndrom, kan Erica se i hendes ansigtstræk.

Fordi Erica er over 40, blev hun tilbudt en nakkefoldsscanning og blodprøve med det samme, da hun blev gravid. Risikoen for at få et barn med Downs er otte gange så høj for en kvinde på 40, sammenlignet med en på 30. Hun var derfor lettet, da testen viste, at risikoen for, at hendes ufødte barn havde det ekstra kromosom kun var 1:439.

Lettelsen vender tilbage, da hun ser moren og den lille pige den dag i 2012. Ikke at hun har noget imod mennesker med Downs, hun har bare svært ved at se sit liv rumme et udviklingshæmmet barn, der kræver ekstra tid og tålmodighed.

”Jeg havde kun hørt, de dårlige ting om at leve med Downs dengang,” husker hun tilbage.

”At de her mennesker sjældent blev i stand til at klare sig selv, og derfor skulle bo hos deres forældre hele livet eller på institution. Det troede jeg ikke, vi kunne rumme som familie.”

Men skæbnen spillede hende et puds, griner hun, da hun fortæller om sin uvidenhed den sommerdag i 2012. Hun vidste med egne ord for lidt om syndromet, ligesom hun ikke vidste, hvilken drejning hendes liv skulle til at tage.

Downs er bare et bump på vejen

Phillip kommer til verden den 31. oktober i 2012, og det er tydeligt med det samme, at scanningen har taget fejl. Den er ellers 99,9% sikker, men Erica og Phillip er den manglende decimal. Alle overvejelser og risikovurderinger er ligegyldige nu, Phillip har Downs, og sådan er det.

”Først var jeg meget ked af det. Jeg tror, jeg var i sorg over det potentiale, jeg følte, vi havde tabt, da Phillip ikke har samme mulighed for udvikling som et normalt barn har,” fortæller Erica seks år senere.

Men sorgen glider hurtigt i baggrunden. I stedet fokuserer den lille familie på, hvordan de bedst får det maksimale ud af livet, både for Phillip og dem selv.

”Jeg havde set en informationsfilm om en mor til et barn med Downs, der fortalte om, hvordan hun ikke kunne elske sit barn til at starte med. At hun skulle lære det. Sådan havde jeg det slet ikke. Jeg var overrasket, og ked af det over de fremtidsdrømme jeg nok måtte give afkald på, men jeg havde aldrig et problem med at elske mit barn.”

Erica vælger hurtigt at fokusere på de ting, som Phillip kan, og på de punkter hvor han er et barn ligesom alle andre børn. Hun bliver overrasket over, hvor let det går. Alle de forestillinger hun har haft om at blive mor til et barn med Downs, bliver gjort til skamme.

”Jeg begyndte tidligt at tænke, at meget af den information, jeg havde fået tidligere fra sundhedsvæsenet, havde karakter af en skræmmekampagne,” siger Erica, som selv har erfaringer med kampagner fra sin karriere som kommunikationsmedarbejder.

Det bliver hurtigt klart for hende, at virkeligheden med Phillip ikke er nær så skræmmende, som hun havde forestillet sig, inden den lille mand ligger og kigger på hende med sine tillidsfulde øjne.

”Vores liv er ikke blevet dårligere, fordi vi fik Phillip. Tværtimod, vi kunne ikke forestille os et liv uden ham,” fortæller Erica, inden hun hurtigt fortsætter:

”Livet er fyldt med ting, man ikke regner med. Man kan blive syg, eller ens barn kan. Livet er uforudsigeligt, og det her er bare et bump på vejen, ikke en total omvæltning. Vores liv er ikke blevet dårligere, bare anderledes end vi havde forestillet os.”

Familien sigter højt for Phillip

Erica og Lars-Christian blev mødt af det tidlige beredskab, som Lene og Børge lige præcis gik glip af 50 år tidligere. De fik tilbud om fysioterapi, talepædagog, samtaler med læger og vejledning om deres nye udfordring.

De var også ude at besøge bofællesskaber, så de kunne vænne sig til tanken, hvis det blev Phillips fremtid. Men det er ikke planen.

”Vi syntes, der var for meget kage og hygge over de institutioner, vi var ude at besøge,” skærer Erica ind til benet.

Hun har respekt for personalet, der bruger deres liv på at hjælpe udviklingshæmmede, men hun og Lars-Christian var enige om, at de ønskede mere for Phillip. De ville ikke affinde sig med, at han skulle trisse rundt på en institution og leve sit liv efter andres anvisninger.

Derfor søgte familien efter andre perspektiver på Phillips syndrom. Og det fandt de på den anden side af Atlanten. Family Hope Center i USA har udviklet neurologiske træningsprogrammer til mennesker med hjerneskader. Phillip har fulgt sådan et program, siden han tre uger gammel.

”Opfattelsen af Downs er ofte, at de er søde og kærlige og selvfølgelig ikke så hurtige, ligesom Morten og Peter. Og derfor skal de egentlig bare have lov til at hygge sig,” forklarer Erica Krummelinde.

”Men vi vil mere på Phillips vegne. Hvis han skal have et liv, hvor han kan klare sig selv i nogen grad, så må han og vi yde et ekstra arbejde. Det er prisen, når han tager længere tid om at lære.”

Målet er, at han på sigt skal gennemføre en normal folkeskole, måske få et kørekort og kunne bo selv engang.

Phillip lærer i sit eget tempo

Forældrenes høje ambitionsniveau mødte hurtigt kritik fra omverdenen. En anden gæst til en konfirmation forstod slet ikke, hvorfor forældrenes ideer skulle gå ud over den lille dreng, der havde nok at slås med fra naturens side. Før den diskussion havde Erica og Lars-Christian ikke rigtig overvejet, at deres fremtidsdrømme for Phillip kunne tolkes negativt.

”Men det var egentlig meget sundt, at nogen stillede spørgsmålstegn ved vores tilgang til Phillip,” siger Erica om episoden.

”Vores tanker om det er, at hvis Phillip fik valget mellem at lære at læse og tale, når han bliver stor nok til at forstå dét valg, så ville han naturligvis vælge at have den evne.”

Og selvom træningen tager lang tid og kræver tålmodighed af både Phillip og familien, så er resultaterne det hele værd.

”Det tog meget lang tid for Phillip at lære at gå. Bare at kravle tog lang tid. Og vi trænede og trænede. Da han så endelig kom op at gå som 4-årig, var han helt euforisk. Jeg har aldrig set ham så glad,” husker hun.

Phillip har ifølge sin halvårlige evaluering gennem Family Hope Center et ordforråd på omkring 2-3000 ord. Selvom han kun kan sige omkring ti af dem, ved han, hvad langt flere betyder. Det store ordforråd kommer ham til gode, når han engang skal lære at læse.

En fast træner er ansat til at udføre forskellige stimulerende øvelser med Phillip, både motorisk og intellektuelt. Derudover har Erica frasagt sig sin karriere for i stedet at være fuldtidsmor, -træner og -hjælper for sin søn. Hun er dog ikke stoppet med at formidle og fortælle.

På hjemmesiden www.visionerfordowns.dk dokumenterer hun Phillips træning og udvikling, ligesom hun italesætter de frustrationer, bekymringer og sejre, familien gennemgår.

”Jeg synes, det er vigtigt at give nogle flere nuancer på, hvad det kan betyde at have Downs. At de her mennesker kan mere, end samfundet før har forestillet sig,” siger hun.

Downs er et paradoks i vores samtid

Det er ikke kun Erica og Phillip, der i disse år rykker ved grænserne for, hvad man kan med Downs. Og hvad omgivelserne kan tillade sig at forvente.

I 2013 blev Megan McCormick den første amerikaner med både Downs syndrom og et diplom fra en videregående uddannelse. Hun arbejder i dag som speciallærer for børn med handicap i børnehave og indskoling.

Også i mode- og skønhedsindustrien er kvinder med Downs blevet synlige. Modellen Madeleine Stuart har gået catwalk under New York Fashion Week, og Mikayla Holmgreen deltog i 2017 i skønhedskonkurrencen Miss Minnesota. Begge har de Downs syndrom og en drøm om at vise, at syndromet ikke er det modsatte af skønhed.

Hvor Bo blev født ind i en brydningstid i 70’erne, er Phillip født ind i en mere paradoksal tid, i hvert fald hvad angår samfundets behandling af mennesker med Downs. På den ene side bliver deres muligheder større hele tiden, mens der fødes færre som følge af de fosterdiagnostikker, regnearkene godtede sig over i 70’erne.

I Socialstyrelsens rapport fra 2015 konkluderer en undersøgelse, at det sidste barn med Downs i Danmark bliver født i 2030, hvis udviklingen fortsætter som hidtil.

Både Erica Krummelinde og Lene Svenningsen ser med bekymring på udviklingen, eller afviklingen, af samfundets måde at håndtere Downs syndrom på.

Erica mener, at Downs syndrom bliver et offerlam for den perfektionskultur, der præger vores samfund.

”Man kommer aldrig til at få et samfund, hvor der ikke bliver født udviklingshæmmede mennesker. Ligesom man ikke kan gardere sig mod, at nogle får hjerneskader og bliver funktionsnedsatte af den grund,” påpeger Erica.

”Men man kan fosterdiagnosticere sig til et samfund uden Downs syndrom. Så vi afskriver og udrydder en hel gruppe af mennesker i vores jagt på det perfekte liv og det perfekte samfund.”

Hun påpeger desuden, at det er ufølsomt overfor de mennesker, der lever med Downs, at samfundet ret utvetydigt sorterer mennesker som dem fra. Selv er hun glad for fejlen i sin scanning.

”Jeg er ret sikker på, jeg havde valgt en abort dengang, hvis jeg havde fået at vide, mit barn havde Downs. Og det er jeg virkelig glad for, jeg ikke gjorde,” fortæller hun.