Bo Mikkelsen er inde på sit værelse, da det ringer på døren. Familien Mikkelsen bor i Solbjerg, en lille by 15 kilometer uden for Aarhus. Her har de bygget nyt hus på en lukket vej, så familiens tre børn har plads og sikkerhed til at udfolde sig. Der bor mange legekammerater i de andre nybyggede huse. Men ikke for Bo.
Bo er 8 år og går på specialskole inde i byen, hvor kommunen har samlet en stor del af de handicappede børn. Men Bo er den eneste, der bor i Mårslet. De andre bor i Hammel, Viby, Galten og så videre.
Han ved derfor, at det ikke er ham, nogen kommer for at lege med. Han bliver på sit værelse og kigger på billeder af biler.
Det ringer på døren igen. Diiiing-dooooong. Bo bladrer videre i bogen med biler. Hans dør går op og mor Lene kigger ind.
”Bo, der er nogle drenge, der spørger, om du vil lege?” smiler hun.
Det vil han gerne. Meget gerne. Han stryger i tøjet og op på sin store trehjulede cykel, der er hans kæreste eje. Han er henrykt for, at der endelig er nogen, der spørger efter ham. At det ikke altid er ham, der skal plage Mette eller Lars om at være med.
De to nabodrenge og Bo cykler og løber af sted mod det lille, nærliggende stykke med skov. Og så går der længe, inden Bo kommer hjem.
Til aftensmad er han ikke hjemme endnu, og familien bliver urolig. De hopper på cyklerne, og Mette finder ham til sidst nede i skoven.
Bo står bundet til et træ. Han er beskidt i ansigtet, og rundt om træet ligger klumper af jord. Synderligt påvirket er han dog ikke. Han har ikke forstået, det ikke er en normal, kammeratlig leg.
Samfundet opjusterer synet på Downs
Selvom synet på Downs stadig var vagtsomt og kynisk hos nogle, da Bo var barn, var 70’erne også en gylden tid for de udviklingshæmmede. Humanismen og idealismen fra 60’erne udmøntede sig i flere vigtige lovændringer.
Da Niels-Erik Bank-Mikkelsen tiltrådte chefstillingen for Åndssvageforsorgen i 1959 begyndte udviklingen så småt. Han var inspireret af tanker om lighed og formulerede det såkaldte ’normaliseringsprincip’, som stadig er idealet i arbejdet med udviklingshæmmede i dag. I hvert fald officielt.
Princippet sigter efter, at udviklingshæmmede skal have så normalt et liv som muligt. De skal leve i enheder, der bedst muligt minder om almindeligt familieliv, ligesom de skal hjælpes til at tage vare på sig selv i videst muligt omfang. Den pædagogiske idé er at yde hjælp til selvhjælp, selvom det nogle gange tager lang tid og kræver stor tålmodighed.
I 70’erne slog Bank-Mikkelsens menneskesyn igennem i både institutionel og juridisk praksis. Åndssvageforsorgen mindskede brugen af psykokirurgi, herunder det hvide snit.
De udviklingshæmmede og deres forkæmpere vandt ligeledes en stor sejr med den nye bistandslov i 1978. Loven sigtede mod større retslighed mellem normaltfungerende og åndssvage. De statslige tilbud til denne gruppe blev derfor integreret i den generelle offentlige service.
Samtidig medførte nogle ændringer i loven, at fiksering nu var en absolut nødløsning og ikke længere almindelig hverdag på institutionerne. Ændringerne trådte i kraft i 1980, da Åndssvageforsorgen blev nedlagt og ansvaret uddelegeret til amterne.
Året inden udsendte Socialministeriet Danmarks første bekendtgørelse om magtanvendelse, der fastslog, at fysisk tvang og fiksering kun er tilladt i tilfælde, hvor alle pædagogiske muligheder er afsøgt.
Bo er første generation i det nye system
Bo Mikkelsen går uvidende og formodentlig ganske uimponeret ind i systemets nye tilbud. Han går i børnehave. Derefter på specialskole inde i Aarhus, hvor han bliver fragtet til og fra i specialbus. Han får en sagsbehandler, og han får de fleste hjælpemidler, han har brug for.
”Man kunne godt mærke, det var et nyt system, vi var en del af,” husker hans mor tilbage.
”Overordnet synes jeg, det fungerede fint. Vores sagsbehandler var dygtig, og vi havde en god kontakt. Når vi sagde, at vi virkelig havde brug for et eller andet, ellers ville vi knække nakken, så hørte hun os. For det meste fik vi så den hjælp, vi skulle bruge.”
Familien måtte dog kæmpe og råbe op, før de blev tilbudt hjælp. De oplevede, at systemet var nyt, og der var mange behov, som embedsmændene ikke kendte og derfor ikke havde overvejet.
”Hver gang han skulle have et nyt hjælpemiddel, for eksempel en protese til hans manglende hånd, så skulle vi slås med kommunen,” husker far Børge.
Han joker med, at de engang overvejede at smide Bo af på borgmesterkontoret i Aarhus for en praktisk demonstration af familiens behov for aflastning.
Derudover kan Lene godt ærgre sig over, at det tidlige beredskab, der står parat til nyfødte med Downs i dag, slet ikke var udtænkt dengang.
”Der kunne godt være koblet en talepædagog på Bo, men det tænkte man slet ikke over. Det var sådan noget, man sjussede sig frem til”.
Forældrene måtte ofte sjusse sig frem på egen hånd. Bo havde ikke noget sprog, da han kom i børnehave. Nogle af pædagogerne arbejdede med tegn-til-tale, og sådan lærte Bo efterhånden at udtrykke sig.
”Men når han så kom hjem og havde søskende, der også var ved at lære at tale, så dukkede der ligeså stille ord og et lille sprog op,” fortæller hans mor, inden hun fortsætter:
”Og der bad vi ham tit om at tage hænderne på ryggen, så han kun talte med ord og ikke tegn. Det er sikkert meget forkert pædagogisk,” griner Lene, der selv blev pædagog efterfølgende.
Hun kunne godt ønske, at hendes søn tidligere havde fået professionel hjælp til sit sprog. Så var han nok blevet bedre til det, end han er i dag, hvor han oftest taler i enkelte ord eller meget korte sætninger.
”Vi er gået glip af nogle tilbud, fx fysioterapi, fordi Bo blev født 5-10 år for tidligt for det nye system. Men det er der jo ikke så meget at gøre ved,” smiler hun med et skuldertræk.
’Morten og Peter’ er et glansbillede af mongoler
Op gennem Bos ungdom i 80’erne og 90’erne blev mennesker med Downs stadigt mere synlige i samfundet. Flere kom i mindre bofællesskaber, hvoraf nogle lå i villakvarterer. Specialskolerne delte ofte adresser med almindelige folkeskoler, så en ny generation voksede op med handicappede som en del af hverdagen.
Den stadige udvikling mod større forståelse og mindre marginalisering tog et syvmileskridt med TV2’s udsendelse om de to drenge med Downs, Morten og Peter, der siden er blevet folkeeje.
De to unge mænd viste deres liv frem til journalisten Nick Hørup. Seerne fulgte dem i dagligdagen på institution og beskyttet værksted, på lejrture og til sportsturneringer. I sidstnævnte har Bo Mikkelsen en cameo, da en noget utilfreds Morten Jensen marcherer til dommerbordet for at få tiden på sin svømmepræstation.
Morten og Peter charmerede kongeriget med deres humor og umiddelbare udbrud. Flere af deres udtryk blev regulære landeplager. Alle ved, hvad man refererer til, hvis man er på ”det falske sted”.
Her var nogle unge mænd, der havde et rigt følelsesliv, der hang ud med deres venner, der havde håb og drømme, og som ikke så noget problem i at være udviklingshæmmet. Den holdning fik mere fodfæste i 90’erne. Selvom ideen om at yde aktiv dødshjælp til nyfødte udviklingshæmmede igen var til debat i samme årti.
Men udsendelserne om Morten og Peter har med tiden fået en mindre prominent plads i bevidstheden hos familien Mikkelsen.
”Udsendelserne med Morten og Peter var jo skønne, men de var også et glansbillede,” mener Lene Svenningsen. ”Man ser kun de gode sider, både ved deres liv, men også fordi Morten og Peter kunne mange ting, som ikke alle med Downs kan.”
Det giver nogle falske forventninger, mener en mor, der for lang tid siden lærte, at ingen med Downs syndrom er ens.
”Hvis det er opfattelsen, at mongoler er som Morten og Peter, at de altid er glade og kærlige, så får man slet ikke alle nuancerne med. Bo kan også tit være meget ked af det og bekymret, og nogle gange gider han slet ikke snakke med nogen. Ligesom alle andre mennesker,” siger hun.
Erica ønsker ikke et barn med Downs
Et halvt århundrede efter Bo Mikkelsen blev født, og hans mor blev opfordret til at glemme ham, går Erica Krummelinde en tur i København. Det er sommeren 2012, og hun er gravid.
Louie på to år sidder i klapvognen, mens Erica spadserer uden mål og med. Hun nyder solen over hovedstaden og udsigterne til, at deres lille familie snart får et nyt medlem. Et par år forinden har hun mødt Lars-Christian, der hurtigt bliver hendes kæreste og Louies far, og nu skal de have deres første biologiske barn sammen.
En kvinde på fortovet stjæler Ericas opmærksomhed fra de lyse dagdrømmerier. Kvinden går med et barn, et par år ældre end Louie, men pigen har Downs syndrom, kan Erica se i hendes ansigtstræk.
Fordi Erica er over 40, blev hun tilbudt en nakkefoldsscanning og blodprøve med det samme, da hun blev gravid. Risikoen for at få et barn med Downs er otte gange højere for en kvinde på 40 end en på 30. Hun var derfor lettet, da testen viste, at risikoen for, at hendes ufødte barn havde det ekstra kromosom kun var 1:439.
Lettelsen vender tilbage, da hun ser moren og den lille pige den dag i 2012. Ikke at hun har noget imod mennesker med Downs, hun har bare svært ved at se sit liv rumme et udviklingshæmmet barn, der kræver ekstra tid og tålmodighed.
”Jeg havde kun hørt, de dårlige ting om at leve med Downs dengang,” husker hun tilbage.
”At de her mennesker sjældent blev i stand til at klare sig selv, og derfor skulle bo hos deres forældre hele livet eller på institution. Det troede jeg ikke, vi kunne rumme som familie.”
Men skæbnen spillede hende et puds, griner hun, da hun fortæller om sin uvidenhed den sommerdag i 2012. Hun vidste med egne ord for lidt om syndromet, ligesom hun ikke vidste, hvilken drejning hendes liv skulle til at tage.
Downs er bare et bump på vejen
Phillip kommer til verden den 31. oktober i 2012, og det er tydeligt med det samme, at scanningen har taget fejl. Den er ellers 99,9% sikker, men Erica og Phillip er den manglende decimal. Alle overvejelser og risikovurderinger er ligegyldige nu, Phillip har Downs, og sådan er det.
”Først var jeg meget ked af det. Jeg tror, jeg var i sorg over det potentiale, jeg følte, vi havde tabt, da Phillip ikke har samme mulighed for udvikling som et normalt barn har,” fortæller Erica seks år senere.
Men sorgen glider hurtigt i baggrunden. I stedet fokuserer den lille familie på, hvordan de bedst får det maksimale ud af livet, både for Phillip og dem selv.
”Jeg havde set en informationsfilm om en mor til et barn med Downs, der fortalte om, hvordan hun ikke kunne elske sit barn til at starte med. At hun skulle lære det. Sådan havde jeg det slet ikke. Jeg var overrasket og ked af det over de fremtidsdrømme, jeg nok måtte give afkald på, men jeg havde aldrig et problem med at elske mit barn.”
Erica vælger hurtigt at fokusere på de ting, som Phillip kan, og på de punkter hvor han er et barn ligesom alle andre børn. Hun bliver overrasket over, hvor let det går. Alle de forestillinger, hun har haft om at blive mor til et barn med Downs, bliver gjort til skamme.
”Jeg begyndte tidligt at tænke, at meget af den information, jeg havde fået tidligere fra sundhedsvæsenet, havde karakter af en skræmmekampagne,” siger Erica, som selv har erfaringer med kampagner fra sin karriere som kommunikationsmedarbejder.
Det står hurtigt klart for hende, at virkeligheden med Phillip ikke er nær så skræmmende, som hun havde forestillet sig, inden den lille mand ligger og kigger på hende med sine tillidsfulde øjne.
”Vores liv er ikke blevet dårligere, fordi vi fik Phillip. Tværtimod, vi kunne ikke forestille os et liv uden ham,” fortæller Erica, inden hun hurtigt fortsætter: ”Livet er fyldt med ting, man ikke regner med. Man kan blive syg, eller ens barn kan. Livet er uforudsigeligt, og det her er bare et bump på vejen, ikke en total omvæltning. Vores liv er ikke blevet dårligere, bare anderledes end vi havde forestillet os.”
Familien sigter højt for Phillip
Erica og Lars-Christian blev mødt af det tidlige beredskab, som Lene og Børge lige præcis gik glip af 50 år tidligere. De fik tilbud om fysioterapi, talepædagog, samtaler med læger og vejledning om deres nye udfordring.
De var også ude at besøge bofællesskaber, så de kunne vænne sig til tanken, hvis det blev Phillips fremtid. Men det er ikke planen.
”Vi syntes, der var for meget kage og hygge over de institutioner, vi var ude at besøge,” skærer Erica ind til benet.
Hun har respekt for personalet, der bruger deres liv på at hjælpe udviklingshæmmede, men hun og Lars-Christian var enige om, at de ønskede mere for Phillip. De ville ikke affinde sig med, at han skulle trisse rundt på en institution og leve sit liv efter andres anvisninger.
Derfor søgte familien efter andre perspektiver på Phillips syndrom. Og det fandt de på den anden side af Atlanten. Family Hope Center i USA har udviklet neurologiske træningsprogrammer til mennesker med hjerneskader. Phillip har fulgt sådan et program, siden han tre uger gammel.
”Opfattelsen af Downs er ofte, at de er søde og kærlige og selvfølgelig ikke så hurtige, ligesom Morten og Peter. Og derfor skal de egentlig bare have lov til at hygge sig,” forklarer Erica Krummelinde.
”Men vi vil mere på Phillips vegne. Hvis han skal have et liv, hvor han kan klare sig selv i nogen grad, så må han og vi yde et ekstra arbejde. Det er prisen, når han tager længere tid om at lære.”
Målet er, at han på sigt skal gennemføre en normal folkeskole, måske få et kørekort og kunne bo selv engang.
Phillip lærer i sit eget tempo
Forældrenes høje ambitionsniveau mødte hurtigt kritik fra omverdenen. En anden gæst til en konfirmation forstod slet ikke, hvorfor forældrenes ideer skulle gå ud over den lille dreng, der havde nok at slås med fra naturens side. Før den diskussion havde Erica og Lars-Christian ikke rigtig overvejet, at deres fremtidsdrømme for Phillip kunne tolkes negativt.
”Men det var egentlig meget sundt, at nogen stillede spørgsmålstegn ved vores tilgang til Phillip,” siger Erica om episoden.
”Vores tanker om det er, at hvis Phillip fik valget mellem at lære at læse og tale, når han bliver stor nok til at forstå dét valg, så ville han naturligvis vælge at have den evne.”
Og selvom træningen tager lang tid og kræver tålmodighed af både Phillip og familien, så er resultaterne det hele værd.
”Det tog meget lang tid for Phillip at lære at gå. Bare at kravle tog lang tid. Og vi trænede og trænede. Da han så endelig kom op at gå som 4-årig, var han helt euforisk. Jeg har aldrig set ham så glad,” husker hun.
Phillip har ifølge sin halvårlige evaluering gennem Family Hope Center et ordforråd på omkring 2-3000 ord. Selvom han kun kan sige omkring ti af dem, ved han, hvad langt flere betyder. Det store ordforråd kommer ham til gode, når han engang skal lære at læse.
En fast træner er ansat til at udføre forskellige stimulerende øvelser med Phillip, både motorisk og intellektuelt. Derudover har Erica frasagt sig sin karriere for i stedet at være fuldtidsmor, -træner og -hjælper for sin søn. Hun er dog ikke stoppet med at formidle og fortælle.
På hjemmesiden www.visionerfordowns.dk dokumenterer hun Phillips træning og udvikling, ligesom hun italesætter de frustrationer, bekymringer og sejre, familien gennemgår.
”Jeg synes, det er vigtigt at give nogle flere nuancer på, hvad det kan betyde at have Downs. At de her mennesker kan mere, end samfundet før har forestillet sig,” siger hun.
Downs er et paradoks i vores samtid
Det er ikke kun Erica og Phillip, der i disse år rykker ved grænserne for, hvad man kan med Downs. Og hvad omgivelserne kan tillade sig at forvente.
I 2013 blev Megan McCormick den første amerikaner med både Downs syndrom og et diplom fra en videregående uddannelse. Hun arbejder i dag som special-lærer for børn med handicap i børnehave og indskoling.
Også i mode- og skønhedsindustrien er kvinder med Downs blevet synlige. Modellen Madeleine Stuart har gået catwalk under New York Fashion Week, og Mikayla Holmgreen deltog i 2017 i skønhedskonkurrencen Miss Minnesota. Begge har de Downs syndrom og en drøm om at vise, at syndromet ikke er det modsatte af skønhed.
Hvor Bo blev født ind i en brydningstid i 70’erne, er Phillip født ind i en mere paradoksal tid, i hvert fald hvad angår samfundets behandling af mennesker med Downs. På den ene side bliver deres muligheder større hele tiden, mens der fødes færre som følge af de fosterdiagnostikker, regnearkene godtede sig over i 70’erne.
I Socialstyrelsens rapport fra 2015 konkluderer en undersøgelse, at det sidste barn med Downs i Danmark bliver født i 2030, hvis udviklingen fortsætter som hidtil.
Både Erica Krummelinde og Lene Svenningsen ser med bekymring på udviklingen, eller afviklingen, af samfundets måde at håndtere Downs syndrom på.
Erica mener, at Downs syndrom bliver et offerlam for den perfektionskultur, der præger vores samfund.
”Man kommer aldrig til at få et samfund, hvor der ikke bliver født udviklingshæmmede mennesker. Ligesom man ikke kan gardere sig mod, at nogle får hjerneskader og bliver funktionsnedsatte af den grund,” påpeger Erica.
”Men man kan fosterdiagnosticere sig til et samfund uden Downs syndrom. Så vi afskriver og udrydder en hel gruppe af mennesker i vores jagt på det perfekte liv og det perfekte samfund.”
Hun påpeger desuden, at det er ufølsomt overfor de mennesker, der lever med Downs, at samfundet ret utvetydigt sorterer mennesker som dem fra. Selv er hun glad for fejlen i sin scanning.
”Jeg er ret sikker på, jeg havde valgt en abort dengang, hvis jeg havde fået at vide, mit barn havde Downs. Og det er jeg virkelig glad for, jeg ikke gjorde,” fortæller hun.