Kongen af Kolbøttefabrikken

Gangene ligger stille hen på Birkedalen, et beskyttet bofællesskab for voksne udviklingshæmmede i Brabrand ved Aarhus. De 12 beboere er endnu ikke vendt hjem fra dagens dont i beskyttede værksteder eller forskellige aktivitetstilbud. ”Arbejde” hedder det i daglig tale.

Jeg har sat eftermiddagsmad frem i beboernes lejligheder. Mens vi venter på husets beboere, sidder de to pædagoger og jeg, der er pædagogmedhjælper, i gårdhaven og nyder sommersolens stråler og dagens sidste stilhed. En susen af fart og en raslen af småsten proklamerer, at første bus er ankommet med hjemvendte beboere. Pausen er slut.

Stille og roligt kommer de dryssende ud af de blå eller hvide busser, der hver dag fragter de handicappede og deres rollatorer til og fra arbejde. Nogle er trætte og reagerer først på fjerde eller femte ”hej”, mens andre er i fyraftenshumør og med varierende succes indvier personalet i dagens bedrifter.

Nogle trænger til et bad, alle trænger til mad, og alle får alenetid med en ansat. Vi pakker rygsækken ud og læser beskeder fra arbejdspladsen over en kop kaffe.

En halv times tid efter, at de andre er kommet hjem og guidet i gang med aktiviteter som at lægge puslespil, høre dansktophits eller skrælle kartofler, går hoveddøren igen op med et højt klik.

Kongen er vendt hjem, og stilheden er endegyldigt slut.

Bo er glad

Bo Mikkelsen er født i 1972, har Downs Syndrom, og så mangler han alle fingrene på venstre hånd. Han har rødbrunt, kort hår, som alderen er ved at tynde ud i toppen. I dag er han iført jeans, en stribet polo og grå gummisko med neongrønne snørebånd. Uden på poloen lyser en neongul trafikvest, han altid iklæder sig på ture ud af huset.

Han er 158 centimeter høj og vejer måske ti kilo for meget til at være slank. Men i dag ser det ikke ud til at gå ham på, som det ellers gør en gang imellem, når han sukker efter at kunne passe en skindjakke ligesom de machomænd, han ser op til.

Han smiler over hele hovedet, øjnene plirrer med sprængfarlige ideer, og han fjedrer helt op på tåspidserne, da han går hen ad gangen mod køkkenet.

Uden for en af lejlighederne stopper han kort op, råber ”Heeeeeej, Metteeeee!” og skyder to hilsner af sted med hænderne som pistoler. Også den manglende hånd affyrer en salut. Så fjedrer han videre igennem køkkenet, der forbinder gangen fra hoveddøren med gangen, hvor hans lejlighed ligger.

I køkkenet når han at række tunge og kalde mig noget obskønt, inden han promenerer videre mod lejligheden. Fem minutter senere sidder Jimmy, Bos kontaktpædagog, og jeg igen i solen og venter på, at beboerne får brug for hjælp. De fleste beboere foretrækker lidt stilletid efter arbejdsdagen.

Bos dør går op, og han kigger gennem et vindue ud i gårdhaven med et glimt i øjet. Sekunder efter kommer han stormende ud gennem terrassedøren, mens han råber ”Heeeeeeeeej, Timmyyyyyy!”. Han kaster sig med sin fulde vægt på gårdhavens sagesløse plasticbord, der ikke giver meget modstand til Bos kompakte krop og tyngdekraften. Både Bo og bord klasker med eftertryk mod gårdhavens fliser.

Jeg forstår ikke helt, hvad der lige er sket, men en erfaren pædagog er til stede og kan vurdere, om Bos forehavende kalder på ros eller ris.

Jimmy ryster vantro på hovedet. Bo kigger fra jorden op på ham med et blik, der både forventer en skideballe og et stående bifald. Bo er glad i dag.

Bo vil bestemme

Som personale venter man ofte Bos hjemvendelse med en vis ængstelse. Han fylder meget i huset, så hans humør er ofte den afgørende faktor for dagens forløb.

”Herude er Bo kongen. Han er i hvert fald højest i beboer-hierarkiet i hans øjne,” fortæller kontaktpædagogen Jimmy Bundgård, der har arbejdet tæt med Bo i fire år.

Når han er hjemme på Birkedalen vil Bo meget gerne bestemme.

”Nogle gange tror han nærmest, han er en medarbejder,” forklarer Jimmy.

Bo tænker meget i hierarkier og kan være meget uinteresseret i og afvisende over for dem, der er i den lavere ende. Både beboere og personale.

De første tre måneder af min ansættelse på Birkedalen værdigede Bo mig ikke et blik, lige meget hvor store anstrengelser jeg gjorde for at opbygge en relation.

”Han ved godt, hvem der bestemmer,” siger Jimmy Bundgård.

”Afdelingslederen er højest på strå, nummer to er mig som kontaktpædagog og så nedad. Mandlige pædagoger er højere oppe end kvindelige pædagoger, så kommer vikarerne, og nederst er praktikanterne. Hvorfor ved jeg ikke.”

For Bo handler hierarkiet om, hvem der kan og må bestemme.

”At Bo ser sig selv som højt oppe i hierarkiet kommer til udtryk ved, at han gerne vil være ’politimand’. Han vil gerne irettesætte og kontrollere de andre beboere. Hvis en nabo råber på gangen, så er Bo der altid med en kommentar til vedkommende.”

Alle vil bestemme

Bo Mikkelsen er meget fascineret af politimænd og går meget op i uniformer af alle slags.

”Være politimand,” svarer Bo på spørgsmålet om sit drømmejob. ”Politimænd bestemmer. Og hjælper folk,” siger han.

For Niels Rosendal Jensen, der er lektor i pædagogisk sociologi ved DPU, er Bos opmærksomhed på hierarkier fuldt forståelig:

”En af konsekvenserne ved at leve på en institution er, at man indgår i et hierarki, hvor man ikke selv kan melde sig ind eller ud,” forklarer han. ”Der er hierarkier om stort set alt. Personalekontoret er eksempelvis ofte lukket land for beboerne, men alligevel får nogle beboere en gang imellem adgang, hvis der er specielle medarbejdere til stede, eller hvis beboeren har et gyldigt ærinde derinde.”

Institutionens beboere lever i og under et hierarki hele tiden. Det gør de fleste mennesker ifølge Niels Rosendal Jensen, men der er én væsentlig forskel.

”Man er aldrig ude af hierarkiet, når man bor på institution. Selv ens egen lejlighed, som burde være et privat rum, er også underlagt hierarkiet. De ansatte har nøgler til at gå ind, selvom døren er låst. Og nogle gange glemmer de at banke på, hvis de har travlt eller mistanke om, der foregår noget uhensigtsmæssigt. Beboeren har altså ikke noget rum, som vedkommende oplever som helt sit eget, hvor han bestemmer helt og holdent,” forklarer Rosendal Jensen.

Det giver altså god mening, at Bo går meget op i, hvem der har ret til at bestemme, mener han:

”Alle mennesker ønsker at bestemme over sig selv, at have autonomi i sit liv. Det er derfor naturligt, at et menneske med begrænset personlig frihed bliver fascineret af autoritet og hierarki.”

Bo underholder

Det er weekend på Birkedalen. Klokken er 9.30, og flere af beboerne nyder muligheden for at sove længe. Bo Mikkelsen har været oppe en times tid, og han er nyvasket og i rent tøj.

”Ser godt ud med pænt tøj,” siger han ivrigt, da jeg påpeger søndagssættet, inden han grinende afvæbner optrinnet: ”Årh, hold da kæææft.”

Jeg ler. Og så ler de to kvindelige beboere i spisestuen også. Mikkelsen, som han ofte bliver kaldt, kan lave stemmer og skære ansigter, så selv den tørreste tørvetriller må trække på smilebåndet.

”Spise derovre,” siger Bo med spørgende øjne i min retning.

Bo hører til på Vestgangen, hvor han normalt spiser ved et lille bord nede på sin gang, da andre af beboerne er utrygge ved ham.

”Så skal vi aftale, at du opfører dig ordentlig, og det er mig, der bestemmer,” siger jeg med min mest alvorlige stemmeføring.

”Bo nok være sød,” svarer han hurtigt.

I husets store køkken er der en skydedør, som er låst af, når beboerne er hjemme, så de to fløje holdes adskilt.

Mens jeg stiller mad frem, sidder Bo og en kvindelige beboer og drikker kaffe. De veksler skælmske blikke over kopperne. Bo blinker demonstrativt med begge øjne og giver et kast med hovedet. Veninden skriger af grin, og så klukker Bo også lidt, mens han skæver til mig. Jeg mistænker, at jeg er punchlinen i en indforstået joke uden ord. Men det må man tage med.

Under måltidet har begge kvindelige beboere konstant et øje på Bo. Tilsyneladende passer den kvindelige opmærksomhed ham ganske udmærket.

Pludselig råber han: ”Sebe-debe-de-monæææææææ!,” og igen vinder han publikums gunst. Ingen ved, hvad udråbet betyder, men det lyder sjovt. Bo kigger med funklende øjne fra den ene tilskuer til den anden og hen på mig.

Efter at have genvundet fatningen lægger jeg en dæmper på festlighederne, så morgenmaden ikke bliver et eftermiddagsshow.

Charme giver status

Birkedalen liver op, når Bo optræder på slap line.

”Bo er en charmerende mand,” siger Jimmy Bundgård. ”Han har meget humor og selvironi, og så gør han nogle skøre ting, som man ikke selv har overvejet at gøre. Og så kan han skære de mærkeligste grimasser, som er i høj kurs hos de andre beboere.”

Bos charme er ifølge Jimmy en del af forklaringen på, hvorfor Bo ligger højt i hierarkiet. ”Bo er en af de bedste til at kommunikere herude, og det er klart, at det er nemmere at holde af en, man kan snakke og grine med,” siger kontaktpædagogen.

Bo kan formulere hele sætninger, men nogle gange må han gentage dem mange gange for at blive forstået. Han stammer, når han er presset, og han læsper en del. Men i forhold til mange af de andre beboere, der kun taler i enkelte ord eller med tegn, er Bo altså god til at snakke. Desuden klarer han al hygiejne selv og er derfor relativt selvhjulpen.

Også lektor Niels Rosendal Jensen siger, at personalets tilgang til de forskellige beboere er vigtig i forhold til, hvor de er i hierarkiet.

”Hvis man kan mere end de andre beboere, betyder det næsten altid, at man er højere i hierarkiet,” siger han. ”Det skyldes dels, at naboerne ofte selv er opmærksom på forskellene, for eksempel hvis en beboer har et bedre sprog end én selv. Dels skyldes det, at personalet ofte vil favorisere de dygtigere borgere, og det opdager de andre også.”

Han mener, at det skyldes det udviklingsparadigme, som det meste pædagogik tager udgangspunkt i: ”Selvom pædagoger er professionelle og selvfølgelig forsøger at fordele sol og vind lige, så er de også mennesker med følelser og håb. De ønsker at se fremskridt hos deres beboere, og derfor er det nemt at holde lidt mere af en beboer, der kan lidt flere ting. De kan måske lidt nemmere lære noget nyt, og de kan i hvert fald bedre indvie personalet i deres følelser.”

Bo bor hjemme

Bos mor Lene Svenningsen ved godt, at hendes søn måske lever højt på sin charme.

”Det er selvfølgelig rart at vide som mor, at ens søn har det godt og er vellidt,” siger hun med et bredt smil. ”Bo har altid kunnet skrue charmen på, når han var i dét humør. Men vi har også altid forsøgt at lære ham selvironi og fortælle vittigheder, da han boede hjemme. Vi valgte tidligt at prioritere hans sociale intelligens over boglig intelligens. Han bliver aldrig raketingeniør, så det er vigtigere for ham at kunne begå sig.”

Bo boede sammen med sin familie, der udover mor Lene inkluderer far Børge og to søskende Mette og Lars, fra han var tre år, til han blev 17.

De første tre år boede Bo på spædbarnsinstitution, mens familien overvejede, om de kunne rumme ham hjemme. Da de købte hus i Mårslet, flyttede Bo med. Senere byggede de nyt hus i et nybyggerkvarter i Solbjerg, så Bo fik bedre udfoldelsesmuligheder.

”Men det var hårdt at have ham hjemme. På papiret skulle Bo jo ikke være så snedig, men alligevel snød han os gang på gang,” siger Børge Mikkelsen, inden han kaster sig ud i en af utallige anekdoter om Bos narrestreger.

”En morgen ringede genboen og spurgte, om vi vidste, hvor alle vores børn var. Det mente vi nu nok, men så måtte vi jo op og tjekke. Og så manglede Bo da rigtigt nok. Det viste sig, at Bo var stået op for at gå hen til naboen med avisen, som vi delte i en årrække. Og så havde de inviteret ham på morgenmad. Der var klokken halv seks søndag morgen,” ryster den ældre mand på hovedet. ”Og der havde vi endda lige sat de allernyeste lyssensorer og alarmer op på alle yderdørene. Jeg ved ikke, om knægten er hoppet ud af vinduet.”

Bo flytter hjemmefra

Efterhånden som Bo blev ældre, fik hans familie sværere ved at have ham boende. Da han blev teenager, var han fysisk blevet så stærk, at de mange konflikter med ham blev for voldsomme, særligt for hans mor.

Hun havde kampene med ham om morgenen, når han skulle hentes med bus og fragtes til specialskolen på Frydenlund i Aarhus.

”Da han havde trængt Lene op i en krog nogle gange, fordi han blev sur over, han skulle i skole, bestemte vi, at han hellere snart måtte flytte hjemmefra,” husker hans far, Børge.

Bo får nærmest overmenneskelige kræfter, når han er i konflikt, ligesom mange andre udviklingshæmmede. Det skyldes, at deres hjerne har svært ved at sortere konfrontationerne efter trusselsniveau. Derfor pumper hjernen adrenalin ud i kroppen, uanset om konflikten handler om at komme af sted til skole, eller det er en kamp på liv og død. For den udviklingshæmmede hjerne er der ingen forskel.

Ud over konflikterne skulle Bo også flytte hjemmefra for at forberede sig på fremtiden.

”Han havde meget lidt socialt liv, når han ikke var i skole. Der boede ikke andre som ham, han lige kunne smutte hen og lege med, og hans søskende havde deres egne venner. Det var synd for Bo, når det aldrig var ham, der blev ringet på døren for,” husker hans mor Lene.

Inden den første flytning forberedte familien Bo i lang tid. Lene tog et halvt års orlov fra sit arbejde som sygehjælper. Sammen købte de nye møbler og talte om, at de skulle med ham, når han flyttede.

Flytningen var måske også hårdere for familien end for Bo, da dagen endelig kom.

”Det var simpelthen forfærdeligt,” husker Lene. Hun kørte alene af sted med Bo den dag for snart 30 år siden. ”Jeg blev nødt til at holde ind til siden, da jeg kørte hjem. Og så græd jeg simpelthen helt vildt. Jeg var så bekymret for alle mulige mærkelige ting. Ser de nu stenen i skoen? Og kan de nu forstå, hvad han siger? Får han lov til at ringe hjem?”

Da hun endelig nåede hjem igen, skulle der ikke mere end et prik til, før hun, efter eget udsagn, begyndte at tude igen. Familiens yngste, Lars, forsøgte at se positivt på tingene: ”Men mor, prøv at tænke på, at nu behøver du ikke købe så meget mælk mere,” trøstede han.

Handicapforældre må træffe unaturligt valg

De fleste mødre føler et bekymringens stik i hjertet, når deres børn forlader hjemmets trygge rammer. Men når et handicappet barn flyver fra reden, er det forbundet med endnu flere bekymringer og måske sorg og skyld.

Det er der en naturlig forklaring på ifølge psykolog Annette Due Madsen, der har arbejdet mange år med familier med handicap. Disse familier, og specielt mødrene, skal træffe et ”naturstridigt valg”, som andre familier slipper for.

”Raske børn beslutter selv, hvornår de flytter hjemmefra. Det er kulminationen på den separationsproces, der begynder allerede omkring toårsalderen. Men forældre til handicappede børn skal selv beslutte, hvornår deres barn er klar til at flytte ud,” siger hun. ”Forældrene skal selv vælge om og hvornår, de skal skubbe deres barn fra sig.”

At ”skubbe” det udviklingshæmmede barn fra sig føles særligt forkert, fordi barnet ofte er mere eller mindre hjælpeløst. Det strider imod forældrefølelsen at sige farvel til et barn, der ikke kan klare sig selv. Forældrenes forhold kan også blive sat på prøve, hvis de oplever udflytningen forskelligt.

”Det kan føre til et mangefold af følelser,” siger Annette Due Madsen, der kender følelserne både teoretisk og personligt. Hun er mor til Frederik, der er udviklingshæmmet og bor på institution. ”Man kan skamme sig over at svigte sit barn, eller man kan have sorg over det. Nogle forældre føler også lettelse, som de så måske skammer sig over at føle.”

Derfor oplever Annette Due Madsen også flere familier i sin praksis som familieterapeut og foredragsholder, der har udskudt beslutningen ”alt for længe”.

Hun mener, at en del af ansvaret for denne tendens ligger hos det offentlige, der ifølge psykologen ikke er proaktive nok i forhold til at diskutere barnets fremtid med familien.

”Mange handicap-forældre, jeg har talt med på mine kurser, oplever, at det offentlige bare venter og venter på, at familien er ved at segne. Der sker først noget, når forældrene banker på døren rigtigt mange gange,” siger hun. ”Det ville være bedre, hvis systemet i stedet forsøgte at åbne op for refleksioner og dialog om fremtiden, så det ikke bliver et tabu at skulle bede om aflastning eller en fuldtids institutionsplads til sit barn.”

Annette Due Madsen understreger, at alle mennesker er forskellige, og det gælder i lige så høj grad for udviklingshæmmede.

Bo flytter i villa

Hovedpersonen selv bed ikke meget mærke i sin families bekymringer. Han var godt tilfreds med at stå mere på egne ben.

Bo flyttede ind på et botræningstilbud for unge udviklingshæmmede ved Silkeborg. Han kendte stedet i forvejen, da han igennem sin barn- og ungdom havde været i aflastning der. Her blev Bo så selvhjulpen, at han bagefter flyttede på en idrætshøjskole, hvor der både gik handicappede og normaltfungerende elever.

Efter en konflikt med en anden beboer ønskede familien, at Bo skulle flytte til en institution, hvor der også var bemanding i nattetimerne.

”Det blev derfor besluttet, at Bo skulle flytte ind på et nybygget bofællesskab i Brabrand,” fortæller Lene.

Efter nogle år flyttede Bo med nogle andre ned i en villa på Skovbakkevej. Her boede kun fire udviklingshæmmede, og personalet arbejdede i døgnvagter, hvilket knyttede meget stærke bånd mellem beboere og personale.

”Skovbakkevej er klart det bedste sted, Bo har boet,” lyder vurderingen fra hans mor. ”I den form, med få beboere og mere tid til den enkelte, kunne han godt have rykket sig nogle niveauer mere i udvikling,” mener hun.

Familiens drøm på Bos vegne var dog ikke virkelighed i lang tid. Villaen på Skovbakkevej blev nedlagt efter et par år. Til deres store fortrydelse.

”Vi kæmpede selv for at organisere et bofællesskab under lignende forhold,” fortæller Lene Svenningsen med let sammenknebne læber.

Hun er en lille, venlig dame i midten af 60’erne med briller og en varm stemme. Hun har kortklippet hår og gråblå øjne, hvis udtryk skifter fra stålsat til opgivende, da hun fortsætter: ”Men der var ikke nok opbakning til at købe andele og ansætte personale fra andre forældre.”

Derfor flyttede Bo atter engang i et nyopført bofællesskab sammen med flere af naboerne fra villaen på Skovbakkevej. Og her bor han stadig femten år senere.

Amterne var bedre for de handicappede

Bos familie kan stadig ærgre sig over, at han ikke har mulighed for at bo på en mindre institution, der minder mere om et normalt familieliv.

”Vi ønsker, som alle forældre, det bedste for vores barn,” siger hans mor.

Men den mindre og mere tætknyttede institutionsform er ikke særlig udbredt længere. Faktisk går udviklingen den modsatte vej, mener lektor i pædagogisk sociologi Niels Rosendal Jensen.

”Efter nedlægningen af Åndssvageforsorgen i 1980 var idealet normalisering. Altså at handicappede skulle leve så normale liv som muligt. Og det er stadig idealet, men i praksis er muligheden under pres,” forklarer han.

Han fremhæver decentraliseringen af handicapområdet som en af årsagerne til, hvorfor institutionerne bliver større, selvom det tilsyneladende strider imod områdets formål.

”Efter at handicapområdet tilfaldt kommunerne, er det blevet økonomisk nedprioriteret. Da amterne havde ansvaret for det, fyldte sektoren mere i valgkampene, og man havde ansat eksperter på området. I kommunerne konkurrerer området med folkeskolen og dagsinstitutionerne, som måske er mere vigtigt for de fleste i befolkningen og derfor politikerne,” mener lektoren.

Og ligesom med enhver anden vare er der også stordriftsfordele på omsorgsområdet.

”Det er billigere med store institutioner, hvor man måske kan ansætte færre personaler, for eksempel fysioterapeuter eller andet sundhedspersonale. Det bliver mere effektivt, men ofte medfører det også mindre tid til den enkelte borger,” vurderer Niels Rosendal Jensen, der har forsket i socialpædagogisk arbejde med voksne udviklingshæmmede.

Han mener, der er grund til bekymring, når institutionerne bliver større. Den historiske erfaring med meget store institutioner er, at det medfører en tendens til mindre respekt for borgernes autonomi. ”Det kommer blandt andet til udtryk i det hierarki, som ofte strækker sig helt ind i beboernes private lejligheder,” siger han. ”Når hverdagen bliver mere travl for personalet, skrider den slags hensyn ofte i svinget.”