Nyhedsanalysen
Bo kan selv, Bo vil selv
Bo Mikkelsen har Downs Syndrom og bor på institution. Her er han relativt selvhjulpen og har store armbevægelser, men udenfor er han hjælpeløs.
Uden for Birkedalen ligger et tyndt, hvidt lag sne. Det er lørdag, og Bo Mikkelsen er klar til sin ugentlige solotur til Rema 1000, der ligger en halv kilometers gang fra bostedet. Han får en 10’er med til at købe chips, som han gør hver lørdag efter aftensmad.
Det er et statussymbol for beboerne, hvis de kan klare sådan en opgave på egen hånd. Noget der giver point i hierarkiet. Bo kan dårligt vente og beder med rank ryg og selvhøjtidelig mine om at få udleveret pengene, så han kan komme af sted. Jeg finder en mønt i et aflåst skab, og han begiver sig af sted.
Minutterne går. De bliver til en halv time. Han plejer at være hjemme nu. En halv bliver til en hel time, og pædagogen Lene og jeg diskuterer, hvor i alverden han bliver af. Jeg tager frakken på og går ud for at lede efter ham.
Det er mørkt i indkørslen, og jeg når lige at tænke, det kan blive en spændende aften, hvis ikke jeg finder ham på vejen derned. Hvad hvis han er vandret ud foran en bil? Ej, så havde vi vel fået et opkald fra nogen.
Jeg når dårligt at tænke tanken til ende, før en lavstammet skikkelse kommer marcherende ud af mørket mod Birkedalen. Det er Mikkelsen, og han har trukket øjenbrynene helt ned.
”Fandme, dumme svin,” tordner han.
Jeg når hverken at høre hvem eller hvorfor, inden han har smækket døren bag sig ind til institutionen.
Da jeg når ind i køkkenet, er han ved at gentage nogle af de samme eder overfor Lene, der ser ligeså overrasket ud, som jeg føler mig. Han traver videre ned i sin lejlighed, og Lene lister efter for at finde ud, hvad der er sket.
Det viser sig efter lidt trøst og opmuntring, at Bo er vred over, at der er for meget luft i hans dyrt indkøbte chipspose. Han gider ikke betale for luft, når hans budget kun er ti kroner. Lene og jeg anerkender, at det er noget humbug, men frygter samtidig, om den kritiske forbruger har brugt lige så kategoriske vendinger over for butikspersonalet.
En måned senere inddrager personalet Bos indkøbsture om lørdagen, efter han har truet Rema-personalet, fordi hans flaskepant ikke gav ham råd til en sodavand.
Downs Syndrom
I Danmark har 1-2% af befolkningen en udviklingshæmning i større eller mindre grad. Andelen er konstant, selvom der fødes færre børn med downs syndrom, som er en af de hyppigste årsager til udviklingshæmning.
Syndromet skyldes en ekstra kopi af kromosom 21, kaldet trisomi 21. Mennesker med downs har 43 kromosomer i cellerne, modsat de normale 42. 94% af mennesker med downs har denne mutation.
Hvis kun nogle af kroppens celler indeholder det ekstra kromosom, er det mosaik-typen af downs. Her er udviklingshæmningen som regel mindre alvorlig eller helt fraværende, mens flere af de ydre kendetegn ofte er til stede.
Sidste type kaldes translokation og betegner, at det ekstra kromosom, eller dele af det, har hæftet sig på andre kromosomer.
Denne form er den eneste arvelige af de tre.
Syndromet medfører, med undtagelse af mosaik-varianten, nedsat intelligens og langsommere motorisk udvikling. Derudover medfører mutationen en række karakteriske ansigtstræk og ofte en lang tunge.
Mange fødes med hjerte- og/eller tarmproblemer.
Ofte er hjernens talecenter hæmmet, så børn med downs langsommere lærer at tale og hyppigt stammer.
Mennesker med downs har en 75% højere sandsynlighed for Alzheimers, inden de bliver 70.
Downs medfører også en større sandsynlighed for demens. Omkring hver anden har demens, når de bliver 45.
Den gennemsnitlige sandsynlighed for at føde et barn med downs er 1:800 men stiger med moderens alder.
Der er stor spredning i hæmmede områder og graden heraf for mennesker med downs.
Birkedalen forstår Bo
Selvom privilegierne indimellem inddrages for Bo, er hans familie overordnet tilfredse med hans liv på Birkedalen.
Både hans forældre og søskende giver udtryk for, at han ser ud til at trives.
”Han må mærke konsekvensen, når han ikke opfører sig ordentligt. Men det vigtigste er, at han får lov at prøve,” siger hans mor, Lene Svenningsen.
”Bo bliver meget beriget af, at personalet forstår ham. At de kan se, det er vigtigt for ham at gøre ting selv. At han får lov at køre sit ene busstop. Og at de giver ham muligheden for det.”
Bo Mikkelsen har et fast ritual, når han kommer hjem fra arbejde. Først går han et busstoppested væk fra Birkedalen, hvorefter han kører med bussen tilbage igen.
”For folk, der ikke kender Bo, virker det jo helt hul i hovedet. Men det er meget vigtigt for Bo at opleve, han kan noget,” forklarer hans mor smilende.
En anden beboer kører selv i bus til og fra arbejde, så det vil Bo også. Men personalet har ikke helt tiltro til, han kan klare sig selv i trafikken. Eller rettere: at han lader andre klare sig selv i trafikken.
I en periode gik Bo selv på arbejde en lille kilometer væk fra Birkedalen. Det stoppede dog, da han en morgen ikke mødte ind. Personalet fandt ham iklædt hans sædvanlige neongule trafikvest ude midt i et kryds, hvor han dirigerede trafikken og råbte fornærmelser efter anarkistiske cyklister, der ikke ville rette ind. Så Bo må nøjes med et enkelt busstop efter arbejde.
Udover at køre i bus på egen hånd, har Bo hver aften ansvaret for, at det store køkken er rengjort efter aftensmaden, og at opvaskeren kører.
”Han er altid grundig,” siger Jimmy. ”Og de fleste dage gør han det også af sig selv og uden brok.”
Bos evner kræver træning
Familiens eneste anke mod Bos liv på Birkedalen er institutionens beliggenhed ud til en trafikeret vej tæt på boligblokkene i Gellerup. En enkelt gang har nogle drenge fra blokken chikaneret ham, så det er ikke helt trygt for ham at bevæge sig rundt på egen hånd. Derudover så hans mor Lene gerne, at personalet var mere opmærksomme på sønnens fremtoning. Hun har altid gået op i, at han havde pænt og ordentlig tøj på.
”Det er vigtigt, man ser præsentabel ud. Også for Bo. Han er, som han er, og ser ud, som han gør, men derfor kan han alligevel godt ligne os andre i påklædningen. Det er også en del af at passe ind, så meget som han nu kan,” forklarer hun.
Mest ærgrer hun sig over, at nogle af de evner, han som ung havde tillært sig på botræningstilbuddet og idrætshøjskolen, med tiden er forsvundet.
”Da han flyttede ind på Birkedalen i sin tid, kunne han flere ting. Han var bedre talende og kunne klare flere opgaver. Men det forsvinder, for der er simpelthen ikke personale og tid til at stimulere ham nok,” vurderer hun, inden hun smilende siger:
”Men Bo har det godt, og personalet er søde og vil gerne gøre en forskel. Det er det, jeg tror på, og sådan jeg oplever det.”
Bo fylder, selv i fravær
Da jeg begyndte som vikar på Birkedalen for et par år siden, slog det mig, hvor stille huset var. Ofte sidder flere af beboerne i deres egne lejligheder og sysler med puslespil, malebøger eller musik. Jeg nævnte det for en af pædagogerne.
”Det kan hurtigt ændre sig, når Bo kommer hjem,” svarede vedkommende.
Kongen var bortrejst på lejr eller lignende i de første par uger af min karriere på stedet. Men selv i fravær fyldte han.
Senere fik jeg syn for sagen. Ligesom Bo nogle gange fjedrer ind ad døren med pistolhilsener og kvikke bemærkninger til højre og venstre, kan han også fare gennem huset som en tordensky på vej mod lejligheden.
En dag kom han hjem og ville melde en medpassager på bussen til politiet, fordi vedkommende havde sagt et eller andet til Bo, som jeg aldrig fandt ud af, hvad handlede om. Så blev han yderligere frustreret over ikke at blive forstået i sin første frustration.
Nogle gange har han smidt sit buskort væk og er derfor sur på både sig selv og resten af verden, der på en eller anden måde har en aktie i det forsvundne buskort.
Men de hyppigste årsager til Mikkelsens dårlige humør skyldes to kvindelige medbeboere, som bor på Birkedalens anden afdeling, på modsatte side af skydedøren der i dagtimerne skiller Vest- fra Østgangen.
Bo er dobbelt jaloux
Den ene kvinde er ti år yngre end Bo, og de har engang været kærester. Hun har også Downs Syndrom, men er på nogle områder længere fremme i skoene end Bo. Hun tager selv bussen til og fra arbejde, og hun har et bedre sprog, selvom hun ofte mumler så meget, at det bliver svært at forstå hende.
De to er ikke kærester længere, men stadig gode venner. I hvert fald til tider.
I lang tid havde Bo ikke fundet en anden kæreste, mens eks’en var rykket videre til en ny, der overnatter hver lørdag. Dette arrangement skaber mange sjælekvaler for Bo.
Ikke nok med at han stadig føler sig meget knyttet til veninden, måske også som mere end det, og samtidig ledte han selv efter en kæreste på fuldt tryk. Han var altså dobbelt jaloux.
Nu har han heldigvis fundet en kæreste, men han kan stadig komme hjem fra arbejde og, tilsyneladende uden grund, brokke sig højt, grimt og inderligt over, at nu kommer den fordømte kæreste på besøg på lørdag. Uanset om kalenderen siger tirsdag eller fredag.
”Bo kan have svært ved at slippe ting, der går ham på,” forklarer hans kontaktpædagog Jimmy Bundgård. ”Hvis han for eksempel ser sig sur på sin venindes kæreste, så fylder de følelser og tanker hele hans bevidsthed, og han kan ikke selv komme ud af den spiral. Der har han brug for meget firkantede opfordringer til at tale om noget andet, selvom man selvfølgelig også må anerkende hans følelser.”
Når Bo kommer hjem og er sur, kan hans humør nogle gange lægge sig som en sort sky over hele Birkedalen. De andre beboere går på listefødder omkring ham for ikke at få en skideballe med på vejen. Personalet ryster med de verbale sabler, såfremt han kommer op i køkkenet og begynder at råbe over på den anden gang efter sin veninde, der naturligvis bliver ked af skældsordene.
Den pædagogiske handlingsplan for de situationer er, at Bo skal vises ned i sin lejlighed, hvor han kan få en snak med en pædagog og tænke over tingene. Når barometeret for hans bevidsthed viser uvejr, bruger han mange timer på at gå frem og tilbage i sin stue og diskutere med sig selv.
Bo taler med sig selv
Siden barndommen har Bo snakket med sig selv, når han har gjort noget dumt. Kampen mellem ”den gode Bo” og ”den dumme Bo”, beskriver hans mor samtalerne som.
”Han har altid haft brug for at sætte ord på sin samvittighed. Ofte er det som at høre sig selv tale igennem hans mund,” smiler hun.
”Problemet er, at han godt ved, hvad han må og ikke må, men han kommer først i tanke om det, når det er for sent. Han lærer ikke af sine fejl. Det kan han simpelthen ikke på grund af sit handicap.”
Det gør det nogle gange svært at være Bo Mikkelsen. Så bliver han irettesat af personalet, samtidig med at ’den gode Bo’ dukker op og tilslutter sig koret af kritikere.
”Ah-ah, Bo, du kan godt tale ordentligt,” kan han lige pludselig udbryde, når man for hundredesyttende gang har sendt ham dræberblik og bedt ham stoppe med at råbe fornærmelser efter sine naboer. Så er det svært ikke at få ondt af manden, der er fanget i ingenmandslandet mellem sin veludviklede samvittighed og sit hæmmede intellekt.
Bo kæmper for sin plads i hierarkiet
Den anden beboer, der får Bo op i det røde felt er også en kvinde, der er nogle år yngre end Bo. Der har dog aldrig været romantiske følelser mellem de to, tværtimod.
Her er tale om en regulær kamp om toppen af kransekagen. Kvinden er på mange måder den mest selvhjulpne af beboerne. Hun har et helt normalt sprog, og hun er heller ikke synligt handicappet. Ligesom Bo føler hun, at hun er øverst i hierarkiet og langer ofte ud efter de andre beboere, både verbalt og nogle gange fysisk.
Bo kommer ofte i konflikt med hende, hvilket er nemt, da hun i forvejen har meget store humørsvingninger på grund af en psykisk lidelse.
Det behøver ikke være mere end et blik fra den ene til den anden, før der bliver talt med store bogstaver. Konflikterne slutter normalt med, at den kvindelige beboer tramper ned i sin lejlighed og smækker døren, så gulvene gynger på hele Birkedalen.
De to rivaler arbejder i samme beskæftigelsestilbud, hvilket medfører flere kampe. En tilbagevendende duel udspiller sig om, hvem der sidder på forsædet i bussen på vej til arbejde om morgenen.
Ifølge papirerne på kontoret er det den anden beboers plads. Men ofte har hun længere perioder, hvor hun er sengeliggende med depressive tendenser. Så troner Bo ved siden af chaufføren.
”Bo sidde foran morgen,” kan han optimistisk erklære aftenen forinden, selvom rivalinden sidder i lænestolen ved siden af.
Det afføder normalt et hvast svar, der hurtigt bliver til trusler og eder, hvis ikke man som personale lægger sig imellem og punkterer situationen.
Nogle dage kommer Bo farende hjem fra arbejde og beretter om serier af personangreb fra naboens side. Og så gælder samme dynamik som med jalousien, nemlig at det kan vare hele aftenen.
Men når den kvindelige beboer er udvandret i raseri, spørger Bo ofte ind til hende og skænderiet med lavmælt stemmeføring.
”Hvorfor ham sur på Bo?” spørger han.
Bo skelner ikke mellem ’ham’ og ’hende’. I hans ordforråd er alle hensynsled maskuline. Måske et udtryk for hans patriarkalske autoritetsfascination. Måske et diskursivt opgør med patriarkatet, ingen ved det.
”Ham sige, ham slå Bo,” kan han følge op med endnu mindre stemme.
”Jamen, det skal hun ikke, og det gør hun heller ikke,” siger jeg.
”Er du bange for, at hun slår dig?”
”Ja, ikke slå Bo,” ryster han insisterende på hovedet.
Når barnet dukker op
Kontaktpædagogen Jimmy Bundgård forklarer, at ligesom Bo indeholder ’den gode’ og ’den dumme’, så har han også to personer med forskellige grader af selvtillid.
Første gang jeg stiftede bekendtskab med ’Lille Bo’, var på en indkøbstur. Da jeg havde arbejdet på Birkedalen et halvt års tid, havde jeg endelig sat mig tilpas i respekt overfor Mikkelsen til at vinde hans gunst. Første udtryk for vores nyvundne kammeratlighed kom, da han spurgte, om jeg ville hjælpe ham med at brænde en cd.
Bo har noget nært et religiøst forhold til den udødelige klassiker ’Volvo B18-210’ af bandet Roger & Over. Hvis jeg sætter musik på i fællesområderne, falder der prompte en forespørgsel om at høre det nummer. Og endnu en, så snart nummeret er slut.
Derfor spurgte han, om jeg ville brænde en ny cd til ham med det nummer, da hans gamle var forsvundet eller gået i stykker. Som al elektronik gør i hans lejlighed.
Han ville have en cd med det ene nummer brændt på så mange gange, som cd’en kunne indeholde. Så det gjorde vi.
Vi manglede dog tomme cd’er, eftersom året var 2017, og sidste gang jeg havde brændt en cd var på mit teenageværelse tilbage i 00’erne.
På vores tur mod indkøbscentret tog Bo mig pludselig i hånden. I indkøbscentret veg han ikke fra min side de første tyve minutter og spurgte ind til alt og alle, som om han befandt sig i et socialt minefelt. Bo var på udebane, og han var bange.
Mine kolleger var dog ikke ligeså overraskede som mig. De havde kendt ham længere og vidste bedre.
”Nogle gange bliver han ’Lille Bo’, som har brug for meget hjælp og omsorg. Så passer hans opførsel meget godt med hans udviklingsalder, som svarer til et barn mellem tre og fire,” forklarer Jimmy, der har været kontaktpædagog for Bo de sidste fire år.
”Det er altid, når han er ude i samfundet, hvor han ikke er ligeså sikker på, hvordan tingene fungerer. Men det plejer ikke at vare så længe. Så bliver han nysgerrig og glemmer, hvor han er, og at han er bange,”
Liv på institutioner mindsker selvværdet
Lektor i pædagogisk sociologi ved DPU Niels Rosendal Jensen genkender Bos usikkerhed som et typisk karaktertræk ved en person, der har boet det meste af sit liv på institution.
”Når man bor på institution, bliver man god til at bo på institution. Man indkoder stedets rutiner og regler i sin måde at være på, men det betyder også, at det kan virke meget anderledes og udfordrende, når man ikke er på institutionen,” forklarer han.
Han peger på, at der er et paradoks i at placere mennesker på en institution for at give dem så normalt og værdigt et liv som muligt.
”En af konsekvenserne ved at bo på institution er en såkaldt ’klientgørelse’. Det bliver en del af de personers selvopfattelse og vaner, at de har brug for hjælp, og at der er personale til at hjælpe dem,” siger Rosendal Jensen.
Der er altså ikke noget mærkeligt i, at Bo er en konge i sine vante rammer men et børnehavebarn ude i den virkelige verden.
I Socialstyrelsens rapport fra 2015, Anbragt i Historien, beskriver forskerne livet for en person, der som voksen flytter væk fra institutionen og ud på egen hånd for første gang. Da vedkommendes kontaktperson kom for at besøge den udviklingshæmmede mand, blev han mødt af underboen.
”Kan du ikke sige til ham, han ikke behøver banke på, hver gang han skal ud?” spurgte underboen.
Den dybt institutionaliserede mand var så vant til at spørge om tilladelse til alting, at han ikke var i stand til at gå ud af sin lejlighed uden at spørge om lov.
”Det er selvfølgelig ikke optimalt, at institutionaliseringen medfører mindreværdsfølelser, men det er en af konsekvenserne ved de fordele, som institutionslivet ellers medfører, både for den handicappede, de pårørende og samfundet,” siger Rosendal Jensen, inden han påpeger:
”Det er derfor, vi som samfund har et ansvar for hele tiden at overveje, om vi kan gøre livet bedre for denne gruppe mennesker. De lever i mange tilfælde størstedelen af deres liv i systemet, og derfor har vi alle sammen et ansvar for at gøre systemet så godt som muligt.”