Illustration: Midjourney og Føljeton
Den fejrer kvindernes internationale kampdag, ønsker sine brugere tillykke med fødselsdagen, og så ved den præcis, hvor mange dage, der er til deres næste menstruation. Men bør vi slette vores cyklusapp? Det spørgsmål har mange amerikanske kvinder stillet efter højesterettens omstødelse af den forfatningssikrede ret til abort, og alle fra ungdomsmagasinet Seventeen til det finansorienterede nyhedsmedie Business Insider har forsøgt at besvare det dilemmafyldte spørgsmål.
Ifølge tal fra 2019 benytter næsten en tredjedel af kvinderne i USA cyklusapps. De er en tilgængelig ressource, der kan benyttes til at forstå ens krop, helbred og fertilitet bedre. Men samtidig er bekymringerne om datasikkerhed og retten til privatliv i apps, der opbevarer information om menstruation, ægløsning og seksuel aktivitet intensiveret i landet, hvor abort er forbudt eller begrænset i 17 stater.
“Vi vil ikke tilbage,“ blev det samlende slogan for forkæmperne for abortrettigheder, da den amerikanske højesterets beslutning om at omstøde Roe v. Wade blev lækket – og siden truffet d. 24. juni i år. Men som journalist og forfatter Jia Tolentino påpeger i The New Yorker, er USA ikke på vej tilbage til en tid med usikre aborter, men snarere mod en tid med statslig overvågning og kriminalisering af gravide personer, pårørende og sundhedspersonale. I staterne, hvor retten til abort er blevet afskaffet, kan enhver tabt graviditet nemlig blive undersøgt som en forbrydelse.
I Texas opfordrer en lov private borgere til at anlægge retssager mod dem, der faciliterer aborter. I Missouri har en lovgiver foreslået, at private borgere kan sagsøge enhver, der hjælper en indbygger i staten med at få foretaget en abort i en anden stat, hvor det er lovligt. Ligesom loven i Texas ville denne lov belønne succesfulde sagsanlæggere med en dusør på 10.000 amerikanske dollars.
For nylig illustrerede en journalist fra Vice, hvor nemt det er at få adgang til andres personlige data. For kun 160 dollars kunne han købe sig adgang til et datasæt, der viste, hvor de besøgende på mere end 600 Planned Parenthood-klinikker kom fra, og hvor de tog hen efter deres konsultation.
I modsætning til inden 1973, hvor USA’s Højesteret med henvisning til det forfatningsmæssige princip om privatliv afgjorde, at gravide kvinder har ret til at foretage en abort, spiller data nu en afgørende rolle. Alt fra søgehistorik, privatbeskeder, lokationsdata, betalingsdata og information fra cyklusapps kan blive beviser i sager mod enhver, der foretager eller får foretaget en abort i en stat, hvor det er ulovligt.
I forskningens navn
Data er magt og ansvar, skrev lederne af den tyske cyklusapp Clue, en måned efter Højesteretten offentliggjorde sin beslutning: “Vi bygger teknologi, som vi ønsker, at vores venner, søstre og døtre kan benytte med nysgerrighed og ro i sindet. Vi forpligter os til at udnytte den enorme kraft i teknologi og Big Data til at skabe mere agens og lighed i sundhed, ikke til reproduktiv overvågning.“
Alligevel fandt forskere fra Mozilla, nonprofitvirksomheden bag browseren Firefox, i en netop udgivet undersøgelse, at 18 ud af 20 cyklusapps ikke sikrer brugernes data i en tilstrækkelig grad. En af de apps var Clue. I deres gennemgang af Clue tæller det positivt, at Clue er baseret i Tyskland og dermed underlagt EU’s GDPR-lovgivning. Men Clue indsamler – som de fleste andre cyklusapps – rigtig meget information. Navn, alder, e-mail, IP-adresse, lokation, vægt, kropstemperatur, længde af menstruationen, seksuel aktivitet, præventionsformer, humør og energiniveau skal eller kan oplyses i appen. Og en del af de informationer bliver sendt videre til tredjeparter.
Som Clue skriver på deres hjemmeside, er en del af de tredjeparter dog “nøje udvalgte forskere“ fra “anerkendte akademiske institutioner“. Den data, som Clues 12 mio. brugere fra over 190 lande taster ind i appen hver eneste dag, bliver bl.a. benyttet til at undersøge, hvordan søvn og stress påvirker teenageres menstruationscyklus, og hvorvidt der er en sammenhæng mellem kroniske sygdomme såsom brystkræft og kvinders menstruationscyklus.
Spørgsmålet er, om forskning i kvinders sundhed kan være det hele værd. Som Caroline Criado Perez skriver i bogen Usynlige kvinder: Skævvredne data i en verden designet til mænd, så er der et enormt kønsspecifikt datatomrum i læge- og sundhedsvidenskaben. Data mangler, fordi kvinder i høj grad har været ekskluderet fra eller underrepræsenteret i lægevidenskabelig forskning.
Kvinders fravær i alt fra medicinske lærebøger til kliniske tests betyder bl.a., at kvinder har 50 pct. større risiko for at blive fejldiagnosticeret efter et hjerteanfald, og at den næstmest udbredte bivirkning ved medicin hos kvinder ifølge den amerikanske fødevare- og lægemiddelmyndighed er, at pillerne ikke virker. Men inddragelsen af kønsspecifik information kræver tilgængeligheden af kønsspecifikke data.
I 1960erne begyndte en psykologistuderende på Wellesley College ved navn Martha McClintock eksempelvis at indsamle kønsspecifikke data, da hun lagde mærke til noget interessant: Kvinder, der brugte meget tid sammen, havde en tendens til at få deres menstruation på samme tidspunkt.
Hun indsamlede data om 135 af sine medstuderende og lagde på baggrund af det relativt snævre datagrundlag navn til den (omstridte) teori om, at kvinders menstruation synkroniseres med de kvinder, de omgås mest med. Med de cyklusapps, der findes i dag, kan forskere verden over få adgang til langt flere menneskers data, og på den måde være med til at ændre den historiske underrepræsentation af mennesker, der menstruerer.
Tænk dig om
Selvom cyklusapps gerne vil fremstille sig selv som deres forbrugeres gode veninde, så er Forbrugerrådet Tænk ikke overrasket over Mozillas undersøgelse, hvor de i højere grad virker som forbrugernes frenemy. I august igangsatte de deres egen undersøgelse af tre cyklusapps – Clue, Flo og My Calendar – og er kommet frem til mange af de samme resultater som Mozilla.
“Cyklusapps indsamler utrolig mange følsomme oplysninger, og i mange tilfælde flere end der egentlig er relevante for appens funktion om at kunne fortælle, hvornår man får sin næste menstruation eller har ægløsning,“ fortæller Anette Høyrup, der er chefjurist hos Forbrugerrådet Tænk, til Føljeton. “De opstiller en lang række detaljerede spørgeskemaer om brugerens sexliv, seksuelle partnere, mentale helbred, medicinforbrug, kosttilskud og selvværd. Det er meget intime oplysninger, og det er svært at gennemskue, hvilke af oplysningerne, der ryger videre, hos hvilke tredjeparter de ender, og til hvilket formål.“ Hun fremhæver dog, at Clue trods alt har et begrænset antal samarbejder i forhold til Flo og My Calendar.
Ifølge Anette Høyrup er vi da heller ikke på vej mod amerikanske tilstande, bl.a. fordi vi inden for EU er beskyttet af GDPR-lovgivningen. “Oplysninger vil ikke blive brugt imod dig til en jobsamtale eller i en forsikringsaftale, for det ville danske virksomheder ganske enkelt ikke få lov til. Det der kan ske, er målrettet markedsføring.“
Ens oplysninger bliver altså “bare“ handlet videre til virksomheder, der kan tjene penge, hvis man klikker på deres links eller køber deres produkter. Hvis man fortæller sin app, at man er blevet gravid, vil man formentlig støde på reklamer for bæreseler og babyrangler på resten af internettet. “Det er ikke decideret farligt,“ vurderer Høyrup. “Men er det i orden, at piger og kvinders intime oplysninger bliver handlet på den her måde? Kan de her data bare flyde rundt, når man har ret til et privatliv?“
Cyklusapps kan ifølge Anette Høyrup blive ved med at gøre, som de gør, så længe de har udtrykkeligt samtykke. Hun påpeger dog, at downloads af apps ofte går hurtigt, og at det er de færreste, der når at læse det, der står med småt. “Vi mener ikke, at lovgivningen overholdes, hvis samtykket er for bredt og vidtgående, og hvis den, der giver samtykke, ikke kan gennemskue konsekvenserne af det. For at undersøge, hvorvidt de pågældende cyklusapps faktisk bryder loven, kræver det dog, at myndighederne har ressourcer til at undersøge og lægge sager an mod de her apps.“
Og indtil da? Så bør forbrugere ifølge Forbrugerrådet Tænk være kritiske, når de installerer apps, der handler om deres privatliv, seksualitet og mentale helbred. For de kan aldrig vide sig helt sikre på, hvor deres intime oplysninger ender henne. /Emilie Ewald