Sorg er som cigaretter

DDa jeg syv år efter min morfars død møder op på Rigshospitalets fjortende sal, bliver det hurtigt svært at bevise, at hans hjerte var blevet knust.

Siden man begyndte at registrere takotsubo i Landspatientregistret i 2008, har 900 ud af 100.000 mennesker fået konstateret sygdommen takotsubo, hvor venstre hjerteventrikel i større eller mindre omfang svigter. Det er under en pct., og omfatter altså kun dem, der har været forbi sygehuset og fået diagnosen.

Selvom man leder efter enslydende symptomer i registrene, kan man ikke stille den ud fra en gammel journal. Tidligere lavede man ikke de samme undersøgelser som i dag, og det er derfor heller ikke til at vide, hvor mange der har gået rundt med takotsubo uden at vide det, siger Pernille Palm, der er ph.d. og klinisk sygeplejespecialist på hospitalets hjerteafdeling, hvor hun tager imod de knuste hjerter.

“Men hvorfor skulle der pludselig være kommet en ny sygdom?” spørger hun i et kontorrum ved siden af hospitalsgangen. Rigshospitalet er et af de steder, der rutinemæssigt tjekker for takotsubo, når en patient kommer ind med smerter i hjertet. Derefter sendes man videre til hjertescanninger og såkaldt invasive røntgenundersøgelser, hvor man ved hjælp af kontrastvæske kan se, om hjertet har form som den japanske vase, som takotsubo er opkaldt efter.

Når hjertet bliver knust, taler man om psykiske og fysiske triggere. Det kan være, at man har mistet en ægtefælle eller oplever en forværring i en eksisterende sygdom, som typisk er KOL eller kræft. Og så er der en tredjedel af tilfældene, man ikke kan forklare.

“Patienterne oplever at have det rigtig skidt og har symptomer, der minder om en blodprop i hjertet. De kan have svært ved at få vejret, stærke smerter og er ofte selv klar over, at der er noget galt. Ofte mistænkes mennesker med takotsubo først for at have blodpropper, fordi det kan se ens ud på kardiogrammet,” siger Pernille Palm.

Hjertet på overarbejde

Min tese om, at min morfar i virkeligheden havde et knust hjerte, bliver igen gjort mindre sandsynlig, da Pernille Palm fortæller, at man oftest slet ikke dør af takotsubo. De fleste hjerter bliver faktisk normale igen, og det er paradoksalt nok først her, diagnosen stilles endeligt. Typisk sker det inden for en til tre måneder.

“Det er heldigvis meget, meget sjældent [at man dør af takotsubo, red.], selvom det er en alvorlig sygdom. For det er ventriklen, der svigter, og det er den, der pumper alt blodet ud i kroppen. Et års-dødeligheden er typisk mellem fire og seks pct. Den er ikke ubetydelig, men det er også vigtigt at se på, at livskvaliteten ofte er forringet, selvom man overlever.”

Takotsubo blev for første gang beskrevet af læger fra Hiroshima Asa General Hospital i 1991. Men da Pernille Palm blev uddannet for snart 21 år siden, havde man ikke samme fokus på sygdommen som i dag. Det skyldes ikke kun den medicinske udvikling, men også at vi siden har fået et større sprog for psykiske udfordringer.

“Engang blev rygning solgt som noget, der var godt for kroppen, indtil vi fandt ud af, hvor skidt det var. Nu er vi et godt stykke henne i den proces, hvor vi ved, at vi også skal have det godt mentalt for at kunne fungere,” siger hun.

Når man får knust sit hjerte, kan man se en forhøjelse af stresshormonet kortisol. Men heller ikke det står klart hvorfor: “At have mange stresshormoner er en belastning af kroppens fysiologiske mekanismer. Det taler også ind i en større snak om, hvad stress gør ved kroppen, og hvordan det påvirker andre organer end bare hjertet.”

Kun kvinder

Rigshospitalet har med støtte fra Novo Nordisk Fonden fået flere millioner til at undersøge takotsubo i samarbejde med hospitaler i Sverige og Norge. Som en del af forskningsprojektet interviewer Pernille Palm og hendes kolleger hjertepatienterne for at finde ud af, hvilken værdi de selv tillægger sygdommen. Først i umiddelbar forlængelse af diagnosticeringen og så igen efter et år.

Her betyder det særligt noget, om man er socialt skrøbelig, bor alene, har en lav indkomst eller uddannelse, eller om man kan få psykisk støtte fra familie og venner, siger Palm. Det er ikke alle, der kan hele det knuste hjerte alene.

“For de fleste er det forbundet med en lettelse at få diagnosen, men den giver også nye bekymringer. Nogle er bange for at lægge sig til at sove uden at vide, hvad der rammer dem. Det er helt naturligt svært at styre, og nogle har mere tendens til stress end andre.”

Pernille Palm har kun mødt to mænd med knust hjerte. De fleste er postmenopausale og “ofte velfungerende” kvinder, siger hun. Ingen af dem har foreløbigt været under 50.

“Engang var man vant til, at hjertesygdomme kun var noget mænd fik. Her er det lige omvendt. Vi har en hypotese om, at det kan skyldes, at hormonniveauet hos kvinder daler efter menopausen, og at de kvindelige kønshormoner giver en beskyttende effekt. Man tillægger dem allerede stor værdi hos kvinder med åreforkalkningssygdom.”

Derfor undersøger Rigshospitalet, hvilke hormoner der er i den medicin, patienterne har fået op til deres sygdom. Og foreløbigt er der intet, der tyder på, at de er mere syge inden. Man ved samtidig, at der er en forhøjet dødelighed hos personer, der både har angst og er hjertesyge, men det udestående spørgsmål er altså, hvad der kommer først.

I morgen møder vi en knust hjerte-patient, der har været forbi hospitaler, der i hendes øjne ved langt mindre om takotsubo end på Riget – og en af de mænd, hvor sorgen slog ham så meget ud af kurs, at han kunne rive hud af kroppen. /Emma Louise Stenholm

‘Sorg er som cigaretter’ er en del af en Føljeton-serie om broken heart syndrome.

Første afsnit: Syg af sorg
Andet afsnit: Sorg er som cigaretter
Tredje afsnit: Helt i hundene
Fjerde afsnit: Vi svigter de sørgende