Kongen af kolbøttefabrikken

Del 1

BARNET, DER BURDE EFTERLADES

I omtrent en time, der føles som en evighed, ligger Lene Svenningsen alene på fødselsstuen. Sundhedspersonalet kigger ind til hende et par gange men fortæller ikke rigtig, hvad der sker med den lille. Hun er 21 år gammel og er lige blevet mor for anden gang.

Da personalet kommer ind på den klinisk blå stue efter en time, forklarer de hende, at hun desværre må rykke ud på gangen. Der er rift om fødselsstuerne og ikke plads på nogen observationsstuer. Der ligger hun alene og venter. Efter nogen tid kommer overlægen hen til hende.

”Lille Frue,” siger han og fikserer hende med øjnene. ”Det, De skal gøre nu, er at gå hjem …”

Lene Svenningsen er som hypnotiseret af hans myndige blik. Kunstpausen føles som dagens fjerde evighed, inden han færdiggør sætningen:

”… og glemme, at De har født ham her.”

Sætningen slår luften ud af Lene Svenningsen. Efter nogle skæbnetunge sekunder genvinder hun fatningen. Hun har haft sine mistanker og ved godt, hvad det handler om. For sit indre øje genspiller hun de få øjeblikke, hun havde med sin søn efter fødslen: De mandelformede øjne, de lavtsiddende ører og den ubrudte hudfold over håndfladen.

”Er han da mongol?” falder ordene ud af munden på hende.

”Ja, det er han. De har andre børn, som De bør bruge tiden på i stedet,” mener overlægen.

Og så går han. Børge, Lene Svenningsens mand, kommer heldigvis kort tid efter og kan trøste sin grådopløste hustru. Børge Mikkelsen er 25 år, og ingen af de to unge forældre ved meget om Downs Syndrom. Hun har mødt et par stykker med syndromet under et praktikophold, ellers har de aldrig mødt et menneske med det ekstra kromosom, nummer 43.

De har dog ikke i sinde at opgive deres barn uden videre. Han er født ind i deres familie, og han skal ikke overgives til glemsel og ensomhed.

Det unge par får foldere med information, der blandt andet råder til at give Downs-børn korte navne, så de nemmere kan huske det. Og måske kan lære at stave det. De beslutter sig for, at deres lille søn, som Børge kun har set i kuvøsen, skal hedde Bo.

Danmarks yngste mor til et Downs-barn

Aftenen forinden har Børge kørt Lene ind til Fødselsanstalten i Jylland, som ligger i et stort, nyklassicistisk palæ i Vennelystparken midt i Aarhus. Fødslen skal foregå på den specialiserede klinik, fordi hun fik fostervandsforgiftning to år tidligere med datteren Mette.

På Fødselsstiftelsen, som stedet hedder i folkemunde, er de bedre rustet til at klare en svær fødsel, hvis det skulle ske igen. Stiftelsen blev indviet i 1910 for at skærme ugifte mødre og deres børn før, under og op til et år efter fødslen. Først i 1980 fik ægtemænd og/eller fædre adgang til fødselsgangene, og derfor føder Lene uden opbakning den julidag i 1972.

Fødslen går let, men derefter bliver alt, stik imod forventning, svært. Fra sengen har Lene set, at den nyfødtes ene hånd ser deform ud. Hun beder om at holde ham.

Jordemødrene lægger forsigtigt det lille liv i Lenes arme. Hun kigger ham i øjnene, inspicerer hans hånd og resten af den spæde krop.

Hans venstre hånd mangler alle fingre. Kun små stumper viser, hvor de normalt ville titte frem. Hen over den raske hånd løber en fold, der vidner om noget mere foruroligende. Downs Syndrom. Eller mongolisme, som det hedder på det tidspunkt.

Lene er urolig og undersøger hurtigt den lilles ansigt. Det er fladt, og det samme er næsen. Ørerne sidder lavt på hovedet. Øjnene er mandelformede og lidt smalle, men fulde af liv.

Hun får ikke længere tid med sin dreng. Personalet tager ham fra hende og forklarer, at han har for stort et spiserør og skal opereres hurtigst muligt. Lene accepterer, mens frygten banker rundt i kroppen på hende.

Hun er rædselsslagen for, om hendes lille dreng klarer operationen. Og nervøs for, om han er handicappet.

Det er heldigvis kun sidstnævnte bekymring, som overlægen bekræfter, efter at Lene har ligget nogle timer i mentalt torturkammer. Hun er lige blevet Danmarks yngste mor til et barn med Downs.

I parrets lejlighed har venner og familie pyntet op med flag og balloner for at fejre den nytilkomne. Men da Børge og Lene vender hjem, er festen pakket ned igen. Selv krybben er væk. I 1972 fejrer man ikke, når ens nærmeste bliver forældre til et barn med Downs.

Samfundets syn på Downs ændrer sig

Bo Mikkelsen bliver født ind i en brydningstid. Udviklingshæmmede er stadig et sjældent syn for den gængse dansker, da hovedparten bor på institutioner under den statslige administration Åndssvageforsorgen.

En af disse anstalter ville også være blevet Bos skæbne, hvis Børge og Lene havde fulgt overlægens råd.

Åndssvageforsorgens storinstitutioner har siden lukningen i 1980 været genstand for glødende historisk fordømmelse. Tilgangen til de udviklingshæmmede var nedværdigende og til tider voldelig.

Socialstyrelsen udgav i 2015 en stor rapport kaldet Anbragt i Historien. Forskerne har interviewet et imponerende antal tidligere beboere, familiemedlemmer og medarbejdere fra Åndssvageforsorgen. En medarbejder fra storinstutitionen Andersvænge fortæller her om sin første dag i 1972:

”Jeg husker, at jeg blev bedt om at vaske en hel kasse æbler ude i køkkenvasken. Da jeg havde vasket alle æblerne, kom der en plejer og tog kassen og smed alle æblerne ned ad gangen. Patienterne kom ud af dørene fra sovestuerne for at få æbler. Til min store skræk opdagede jeg, at flere af dem ikke kunne få fat i et æble. De var lænket til sengen med fodrem og kunne ikke komme længere end til døråbningen, fordi sengen ikke kunne komme igennem.”

Lignende fortællinger om institutionaliseret ligegyldighed og umenneskelige levevilkår går igen gennem hele Åndssvageforsorgens historie.

Men i 1972, samme år som Bo bliver født, er holdningen til de evnesvage også ved at ændre sig. Socialstyrelsen udgiver en række rapporter om svære situationer i arbejdet med denne gruppe. Siden slutningen af 1960’erne har nye pædagogiske tankegange stille og roligt vundet indpas hos de yngre medarbejdere. ’Spisesituationen’, ’Af- og påklædningssituationen’ og ’tilvænning til renlighed’ bliver undersøgt, beskrevet og vejledt om.

Selve udgivelsen af disse rapporter peger på en holdningsændring, en ny seriøsitet. Personalet har nu et ansvar for at varetage disse situationer pædagogisk. Det er ikke længere tilfredsstillende at hælde en kasse æbler hen ad gangen og se de sultne slås for føden. Hvis lænken er lang nok.

Institutionslivet afskrækker forældrene

I første omgang tager Børge og Lene hjem fra Fødselsstiftelsen uden deres søn. Han skal blive på hospitalet for at komme sig efter en operation på spiserøret, der var for stort ved fødslen. På samme tid skal hans forældre tage stilling til, om de kan rumme ham derhjemme.

De er fast besluttede på ikke at ignorere hans eksistens, men det betyder ikke nødvendigvis, at den bedste løsning for alle parter er, at Bo bor hos dem. I betænkningstiden besøger de institutionen Sølund i Skanderborg.

Besøget på Sølund i 1972 blev både en øjenåbner og en gedigen afskrækkelse for de to forældre.

”Jeg kan huske, da vi blev vist ind på forstanderens kontor, gik der en spastisk, ung mand rundt med et stativ på gangen lige udenfor,” fortæller Lene snart et halvt århundrede efter. ”I rummet, hvor han gik rundt, var der bare en nøgen pære i loftet, og han gik hvileløst frem og tilbage. Inde på kontoret var der hyggelig belysning med små lamper. Det var en voldsom kontrast, som vidnede om synet på beboerne.”

Selvom Børge og Lene var enige om, Bo ikke skulle bo sådan et sted, måtte de alligevel vente tre år, før han fik lov at flytte hjem til dem.

De blev holdt hen med undskyldninger om, at deres søn skulle udredes og vurderes, før systemet kunne vurdere, hvorvidt det var forsvarligt, og hvor meget hjælp de skulle have til ham.

”Det virkede også hele tiden, som om systemet vurderede os. Om vi var voksne og ansvarlige nok til at magte opgaven,” fortæller Lene.

Efter at Bo havde tilbragt tre år på spædbørnshjem, slog de i bordet og krævede ham hjem, hvor han hørte til. De to unge forældre havde efterhånden overvundet deres autoritetstro og ville ikke vente længere. På det tidspunkt var de også flyttet i villa i Mårslet, og det hele gik op i en højere enhed, så Bo kom hjem til familien, der i mellemtiden var vokset med lillebroren Lars.

Bo vækker opsigt

En sommerdag går familien Mikkelsen en tur i Aarhus. Børge og Lene skiftes til at skubbe klapvognen med Bo, mens Mette holder den anden i hånden og kigger på butiksvinduer. Bos klapvogn er stor. Og opsigtsvækkende. Men endnu større opmærksomhed og overraskelse fremkalder den lille dreng, der sidder i vognen.

”Vi oplevede nogle gange, at folk nærmest blev bange, når de så Bo i den store klapvogn,” husker Børge. ”Folk ville komme hen for at se babyen, og når de så opdagede, at han var handicappet, skiftede deres ansigtsudtryk. De vidste ikke, hvordan de skulle reagere. Nogle trak sig nærmest væk i rædsel.”

Lene fortæller, at det næsten var mere frustrerende, når folk gloede, men ikke turde hilse. ”Til sidst blev det så frustrerende at føle sig udstillet, at jeg begyndte at sige til folk, de gerne måtte tale med ham. At han hed Bo og ikke var farlig.”

Aarhus var endda det sted i landet, hvor handicappede burde være mindst opsigtsvækkende. I midten af årtiet indførte kommunen en revolutionerende ordning for de handicappede, der tillod dem selv at administrere det beløb, en institutionsplads til dem ville koste. På den måde blev det en mulighed at flytte i egen bolig, ude i den virkelige verden. Det var dog hovedsageligt fysisk handicappede, der benyttede sig af muligheden.

Familien Mikkelsen forstod godt, hvorfor folk blev overraskede over at se Bo. Hvis ikke han var dumpet ned i deres familie, havde de nok reageret på samme måde, mener Børge.

”Man så jo ingen mongoler ude i samfundet. De var der simpelthen ikke. Jeg havde aldrig mødt en i virkeligheden, højst læst en artikel eller to om dem, før Bo blev født,” siger han med himmelvendte håndflader.

Familien havde dog mindre forståelse for den modvilje, der nogle gange fulgte i hælene på overraskelsen hos dem, der mødte Bo.

”Nogle gange, hvis folk trak sig væk eller så helt mærkelige ud i hovederne, så kunne jeg tage mig selv i at gå på åben gade og række tunge efter dem,” ler Lene. ”Og selvom følelsen af, at andre så negativt på Bo, aldrig blev acceptabel, så lærte vi med tiden at trække på skuldrene ad det.”

Mongoler er spild af liv, tid og penge

Forståelsen for mulighederne og begrænsningerne ved at have Downs syndrom var betydeligt ringere i Bos barndom.

Lægeligt vidste man endnu ikke meget mere, end at det skyldtes genmutationen, der medførte kromosom nummer 43 i cellernes opbygning. Derudover havde man konstateret, at mongoler, som de hed i datidens terminologi, var meget langsomme til at lære simple færdigheder som at spise med bestik, gå i bad og på toilettet.

Det ligger i selve datidens begreb for syndromet, at de var dumme.

John Langdon Down, den engelske læge, som syndromet i dag er opkaldt efter, fandt på begrebet ’mongol’ til at beskrive mennesker med denne genmutation. Han kaldte dem mongoler, fordi han så nogle ansigtstræk, der var sammenlignelige med det mongolske folks, som han anså for at være en tilbagestående race. Ligesom de handicappede var.

På den måde slog han to politisk ukorrekte fluer med ét smæk. Han formåede at genfortolke et ord og opfinde et begreb, der både skulle fornærme en nation for dets underliggende racisme samt devaluere en gruppe udviklingshæmmede på grund af deres livsvilkår. Alt sammen formentlig gjort i bedste mening tilbage i 1862. Mongoliet frabad sig i 1965 brugen af ordet.

Selvom 100 år var gået, og specielt de netop afsluttede 1960’ere frembragte mere menneskelige syn på Downs, levede ideen om dem som undermennesker stadig i 70’erne. Historisk har det flere gange været til debat, om det ikke var mere menneskeligt at yde aktiv dødshjælp til nyfødte med svært handicap.

I et debatprogram på DR i 1973 fortæller forhenværende chef for Åndssvageforsorgen, Niels-Erik Bank-Mikkelsen, at den holdning stadig har sin gang i Danmark: ”Det ser vi da, når folk kommer på besøg, man siger det jo på en pæn måde, man siger jo ikke, at man skal slå dem ihjel, man siger: Er det virkelig meningen, at sådan et væsen skal leve?”

Kritikerne – eller kynikerne, om man vil – har sandsynligvis vejet de samfundsmæssige udgifter op mod de udviklingshæmmedes evne til at tage vare på sig selv og deres i forvejen kortere levealder. Men det sidste var måske snarere et produkt af samfundets behandling af dem. Et svensk studie fandt, at den gennemsnitlige levealder med Downs var steget med næsten et år, hvert år siden 1969. Fra 16 i 1969 til 54 i 2009.

I samme udsendelse fra 1973 stiller lægen Inge Krog et hypotetisk spørgsmål, der 40 år senere virker mere som en spådom: ”Der er mange ting, som godt kan gøre en ængstelig – altså vores frie abort, hvad er så det næste? Er det så de åndssvage?”

Det tog da heller ikke de talkyndige 40 år at indse, at udviklingshæmmede koster (stats)kassen. Allerede i 1977 noterede et udvalg under Indenrigsministeriet, at de nyudviklede metoder til fosterdiagnostik ”kunne få stor betydning for samfundet ved at forhindre fødsel af børn med livsvarigt handicap, der vil have behov for gentagne hospitaliseringer eller livsvarigt ophold på institution”.

En rapport fra Servicestyrelsen i 2010 viser, at en udviklingshæmmet person i snit koster samfundet omkring tre millioner om året.

Bo Mikkelsen er inde på sit værelse, da det ringer på døren. Familien Mikkelsen bor i Solbjerg, en lille by femten kilometer uden for Aarhus. Her har de bygget nyt hus på en lukket vej, så familiens tre børn har plads og sikkerhed til at udfolde sig. Der bor mange legekammerater i de andre nybyggede huse. Men ikke for Bo.

Han er 8 år og går på specialskole inde i byen, hvor kommunen har samlet en stor del af de handicappede børn. Men Bo er den eneste, der bor i Mårslet. De andre bor i Hammel, Viby, Galten og så videre.

Han ved derfor, at det ikke er ham, der kommer nogen for at lege med. Han bliver på sit værelse og kigger på billeder af biler.

Det ringer på døren igen. Diiiing-dooooong. Bo bladrer videre i bogen med biler. Hans dør går op og mor Lene kigger ind.

”Bo, der er nogle drenge, der spørger om du vil lege?,” smiler hun.

Det vil han gerne. Meget gerne. Han stryger i tøjet og op på sin store trehjulede cykel, der er hans kæreste eje. Han er henrykt for, at der endelig er nogen, der spørger efter ham. At det ikke altid er ham, der skal plage Mette eller Lars om at være med.

De to nabodrenge og Bo cykler og løber afsted mod det lille, nærliggende stykke med skov. Og så går der længe, inden Bo kommer hjem.

Til aftensmad er han ikke hjemme endnu, og familien bliver urolig. De hopper på cyklerne, og Mette finder ham til sidst nede i skoven.

Bo står bundet til et træ. Han er beskidt i ansigtet, og rundt om træet ligger klumper af jord. Synderligt påvirket er han dog ikke. Han har ikke forstået, det ikke er en normal, kammeratlig leg.

Samfundet opjusterer synet på Downs

Selvom synet på Downs stadig var vagtsomt og kynisk hos nogle, da Bo var barn, var 70’erne også en gylden tid for de udviklingshæmmede. Humanismen og idealismen fra 60’erne udmøntede sig i flere vigtige lovændringer.

Da Niels-Erik Bank-Mikkelsen tiltrådte chefstillingen for Åndssvageforsorgen i 1959 begyndte udviklingen så småt. Han var inspireret af tanker om lighed og formulerede det såkaldte ’normaliseringsprincip’, som stadig er idealet i arbejdet med udviklingshæmmede i dag. I hvert fald officielt.

Princippet sigter efter, at udviklingshæmmede skal have så normalt et liv som muligt. De skal leve i enheder, der bedst muligt minder om almindeligt familieliv, ligesom de skal hjælpes til at tage vare på sig selv i videst muligt omfang. Den pædagogiske idé er at yde hjælp til selvhjælp, selvom det nogle gange tager lang tid og kræver stor tålmodighed.

I 70’erne slog Bank-Mikkelsens menneskesyn igennem i både institutionel og juridisk praksis. Åndssvageforsorgen mindskede brugen af psykokirurgi, herunder det hvide snit.

De udviklingshæmmede og deres forkæmpere vandt ligeledes en stor sejr med den nye bistandslov i 1978. Loven sigtede mod større retslighed mellem normaltfungerende og åndssvage. De statslige tilbud til denne gruppe blev derfor integreret i den generelle offentlige service.

Samtidig medførte nogle ændringer i loven, at fiksering nu var en absolut nødløsning og ikke længere almindelig hverdag på institutionerne. Ændringerne trådte i kraft i 1980, da Åndssvageforsorgen blev nedlagt og ansvaret uddelegeret til amterne.

Året inden udsendte Socialministeriet Danmarks første bekendtgørelse om magtanvendelse, der fastslog, at fysik tvang og fiksering kun er tilladt i tilfælde, hvor alle pædagogiske muligheder er forsøgt.

Bo er første generation i det nye system

Bo Mikkelsen går uvidende og formodentlig ganske uimponeret ind i systemets nye tilbud. Han går i børnehave. Derefter på specialskole inde i Aarhus, som han bliver fragtet til og fra i specialbus. Han får en sagsbehandler, og han får de fleste hjælpemidler, han har brug for.

”Man kunne godt mærke, det var et nyt system, vi var en del af,” erindrer hans mor. ”Overordnet synes jeg, det fungerede fint. Vores sagsbehandler var dygtig, og vi havde en god kontakt. Når vi sagde, at vi virkelig havde brug for et eller andet, ellers ville vi knække nakken, så hørte hun os. For det meste fik vi så den hjælp, vi skulle bruge.”

Familien måtte dog kæmpe og råbe op, før de blev tilbudt hjælp. De oplevede, at systemet var nyt, og der var mange behov, som embedsmændene ikke kendte og derfor ikke havde overvejet.

”Hver gang han skulle have et nyt hjælpemiddel, for eksempel en protese til sin manglende hånd, så skulle vi slås med kommunen,” husker Bos far, Børge.

Han joker med, at de engang overvejede at smide Bo af på borgmesterkontoret i Aarhus for en praktisk demonstration af familiens behov for aflastning.

Derudover kan Lene godt ærgre sig over, at det tidlige beredskab, der står parat til nyfødte med Downs i dag, slet ikke var udtænkt dengang. ”Der kunne godt være koblet en talepædagog på Bo, men det tænkte man slet ikke over. Det var sådan noget, man sjussede sig frem til.”

Lene og Børge måtte ofte sjusse sig frem på egen hånd. Bo havde ikke noget sprog, da han kom i børnehave. Nogle af pædagogerne arbejdede med tegn-til-tale, og sådan lærte Bo efterhånden at udtrykke sig.

”Men når han så kom hjem og havde søskende, der også var ved at lære at tale, så dukkede der ligeså stille ord og et lille sprog op,” fortæller hans mor, inden hun fortsætter:

”Og der bad vi ham tit om at tage hænderne på ryggen, så han kun talte med ord og ikke tegn. Det er sikkert meget forkert pædagogisk,” griner Lene, der selv blev pædagog efterfølgende.

Hun kunne godt ønske, at hendes søn tidligere havde fået professionel hjælp til sit sprog. Så var han nok blevet bedre til det, end han er i dag, hvor han oftest taler i enkelte ord eller meget korte sætninger.

”Vi er gået glip af nogle tilbud, fx fysioterapi, fordi Bo blev født 5-10 år for tidligt for det nye system. Men det er der jo ikke så meget at gøre ved,” smiler hun med et skuldertræk.

’Morten og Peter’ er et glansbillede af mongoler

Op gennem Bos ungdom i 80’erne og 90’erne blev mennesker med Downs stadigt mere synlige i samfundet. Flere kom i mindre bofællesskaber, hvoraf nogle lå i villakvarterer. Specialskolerne delte ofte adresser med almindelige folkeskoler, så en ny generation voksede op med handicappede som en del af hverdagen.

Den stadige udvikling mod større forståelse og mindre marginalisering tog et syvmileskridt med TV2’s udsendelse om de to drenge med Downs, Morten og Peter, der siden er blevet folkeeje.

De to unge mænd viste deres liv frem til journalisten Nick Hørup. Seerne fulgte dem i dagligdagen på institution og beskyttet værksted, på lejrture og til sportsturneringer. I sidstnævnte har Bo Mikkelsen en cameo, da en noget utilfreds Morten Jensen marcherer til dommerbordet for at få tiden på sin svømmepræstation.

Morten og Peter charmerede kongeriget med deres humor og umiddelbare udbrud. Flere af deres udtryk blev regulære landeplager. Alle ved, hvad man refererer til, hvis man er på ’det falske sted’.

Her var nogle unge mænd, der havde et rigt følelsesliv, der hang ud med deres venner, der havde håb og drømme, og som ikke så noget problem i at være udviklingshæmmet. Den holdning fik mere fodfæste i 90’erne. Selvom ideen om at yde aktiv dødshjælp til nyfødte udviklingshæmmede igen var til debat i samme årti.

Men udsendelserne om Morten og Peter har med tiden fået en mindre prominent plads i bevidstheden hos familien Mikkelsen.

”Udsendelserne med Morten og Peter var jo skønne, men de var også et glansbillede,” mener Lene Svenningsen.

”Man ser kun de gode sider, både ved deres liv, men også fordi Morten og Peter kunne mange ting, som ikke alle med Downs kan.”

Det giver nogle falske forventninger, mener en mor, der for lang tid siden lærte, at ingen med Downs syndrom er ens.

”Hvis det er opfattelsen, at mongoler er som Morten og Peter, at de altid er glade og kærlige, så får man slet ikke alle nuancerne med. Bo kan også tit være meget ked af det og bekymret, og nogle gange gider han slet ikke snakke med nogen. Ligesom alle andre mennesker,” gør hun opmærksom på.

Erica ønsker ikke et barn med Downs

Et halvt århundrede efter Bo Mikkelsen blev født, og hans mor blev opfordret til at glemme ham, går Erica Krummelinde en tur i København. Det er sommeren 2012, og hun er gravid.

Louie på to år sidder i klapvognen, mens Erica spadserer uden mål. Hun nyder solen over hovedstaden og udsigterne til, at deres lille familie snart får et nyt medlem. Et par år forinden har hun mødt Lars-Christian, der hurtigt bliver hendes kæreste og Louies far, og nu skal de have deres første biologiske barn sammen.

En kvinde på fortorvet stjæler Ericas opmærksomhed fra de lyse dagdrømmerier. Kvinden går med et barn, et par år ældre end Louie, men pigen har Downs syndrom, kan Erica se i hendes ansigtstræk.

Fordi Erica er over 40, blev hun tilbudt en nakkefoldsscanning og blodprøve med det samme, da hun blev gravid. Risikoen for at få et barn med Downs er otte gange så høj for en kvinde på 40, sammenlignet med en på 30. Hun var derfor lettet, da testen viste, at risikoen for, at hendes ufødte barn havde det ekstra kromosom kun var 1:439.

Lettelsen vender tilbage, da hun ser moren og den lille pige den dag i 2012. Ikke at hun har noget imod mennesker med Downs, hun har bare svært ved at se sit liv rumme et udviklingshæmmet barn, der kræver ekstra tid og tålmodighed.

”Jeg havde kun hørt, de dårlige ting om at leve med Downs dengang,” husker hun tilbage.

”At de her mennesker sjældent blev i stand til at klare sig selv, og derfor skulle bo hos deres forældre hele livet eller på institution. Det troede jeg ikke, vi kunne rumme som familie.”

Men skæbnen spillede hende et puds, griner hun, da hun fortæller om sin uvidenhed den sommerdag i 2012. Hun vidste med egne ord for lidt om syndromet, ligesom hun ikke vidste, hvilken drejning hendes liv skulle til at tage.

Downs er bare et bump på vejen

Phillip kommer til verden den 31. oktober i 2012, og det er tydeligt med det samme, at scanningen har taget fejl. Den er ellers 99,9% sikker, men Erica og Phillip er den manglende decimal. Alle overvejelser og risikovurderinger er ligegyldige nu, Phillip har Downs, og sådan er det.

”Først var jeg meget ked af det. Jeg tror, jeg var i sorg over det potentiale, jeg følte, vi havde tabt, da Phillip ikke har samme mulighed for udvikling som et normalt barn har,” fortæller Erica seks år senere.

Men sorgen glider hurtigt i baggrunden. I stedet fokuserer den lille familie på, hvordan de bedst får det maksimale ud af livet, både for Phillip og dem selv.

”Jeg havde set en informationsfilm om en mor til et barn med Downs, der fortalte om, hvordan hun ikke kunne elske sit barn til at starte med. At hun skulle lære det. Sådan havde jeg det slet ikke. Jeg var overrasket, og ked af det over de fremtidsdrømme jeg nok måtte give afkald på, men jeg havde aldrig et problem med at elske mit barn.”

Erica vælger hurtigt at fokusere på de ting, som Phillip kan, og på de punkter hvor han er et barn ligesom alle andre børn. Hun bliver overrasket over, hvor let det går. Alle de forestillinger hun har haft om at blive mor til et barn med Downs, bliver gjort til skamme.

”Jeg begyndte tidligt at tænke, at meget af den information, jeg havde fået tidligere fra sundhedsvæsenet, havde karakter af en skræmmekampagne,” siger Erica, som selv har erfaringer med kampagner fra sin karriere som kommunikationsmedarbejder.

Det bliver hurtigt klart for hende, at virkeligheden med Phillip ikke er nær så skræmmende, som hun havde forestillet sig, inden den lille mand ligger og kigger på hende med sine tillidsfulde øjne.

”Vores liv er ikke blevet dårligere, fordi vi fik Phillip. Tværtimod, vi kunne ikke forestille os et liv uden ham,” fortæller Erica, inden hun hurtigt fortsætter:

”Livet er fyldt med ting, man ikke regner med. Man kan blive syg, eller ens barn kan. Livet er uforudsigeligt, og det her er bare et bump på vejen, ikke en total omvæltning. Vores liv er ikke blevet dårligere, bare anderledes end vi havde forestillet os.”

Familien sigter højt for Phillip

Erica og Lars-Christian blev mødt af det tidlige beredskab, som Lene og Børge lige præcis gik glip af 50 år tidligere. De fik tilbud om fysioterapi, talepædagog, samtaler med læger og vejledning om deres nye udfordring.

De var også ude at besøge bofællesskaber, så de kunne vænne sig til tanken, hvis det blev Phillips fremtid. Men det er ikke planen.

”Vi syntes, der var for meget kage og hygge over de institutioner, vi var ude at besøge,” skærer Erica ind til benet.

Hun har respekt for personalet, der bruger deres liv på at hjælpe udviklingshæmmede, men hun og Lars-Christian var enige om, at de ønskede mere for Phillip. De ville ikke affinde sig med, at han skulle trisse rundt på en institution og leve sit liv efter andres anvisninger.

Derfor søgte familien efter andre perspektiver på Phillips syndrom. Og det fandt de på den anden side af Atlanten. Family Hope Center i USA har udviklet neurologiske træningsprogrammer til mennesker med hjerneskader. Phillip har fulgt sådan et program, siden han tre uger gammel.

”Opfattelsen af Downs er ofte, at de er søde og kærlige og selvfølgelig ikke så hurtige, ligesom Morten og Peter. Og derfor skal de egentlig bare have lov til at hygge sig,” forklarer Erica Krummelinde.

”Men vi vil mere på Phillips vegne. Hvis han skal have et liv, hvor han kan klare sig selv i nogen grad, så må han og vi yde et ekstra arbejde. Det er prisen, når han tager længere tid om at lære.”

Målet er, at han på sigt skal gennemføre en normal folkeskole, måske få et kørekort og kunne bo selv engang.

Phillip lærer i sit eget tempo

Forældrenes høje ambitionsniveau mødte hurtigt kritik fra omverdenen. En anden gæst til en konfirmation forstod slet ikke, hvorfor forældrenes ideer skulle gå ud over den lille dreng, der havde nok at slås med fra naturens side. Før den diskussion havde Erica og Lars-Christian ikke rigtig overvejet, at deres fremtidsdrømme for Phillip kunne tolkes negativt.

”Men det var egentlig meget sundt, at nogen stillede spørgsmålstegn ved vores tilgang til Phillip,” siger Erica om episoden.

”Vores tanker om det er, at hvis Phillip fik valget mellem at lære at læse og tale, når han bliver stor nok til at forstå dét valg, så ville han naturligvis vælge at have den evne.”

Og selvom træningen tager lang tid og kræver tålmodighed af både Phillip og familien, så er resultaterne det hele værd.

”Det tog meget lang tid for Phillip at lære at gå. Bare at kravle tog lang tid. Og vi trænede og trænede. Da han så endelig kom op at gå som 4-årig, var han helt euforisk. Jeg har aldrig set ham så glad,” husker hun.

Phillip har ifølge sin halvårlige evaluering gennem Family Hope Center et ordforråd på omkring 2-3000 ord. Selvom han kun kan sige omkring ti af dem, ved han, hvad langt flere betyder. Det store ordforråd kommer ham til gode, når han engang skal lære at læse.

En fast træner er ansat til at udføre forskellige stimulerende øvelser med Phillip, både motorisk og intellektuelt. Derudover har Erica frasagt sig sin karriere for i stedet at være fuldtidsmor, -træner og -hjælper for sin søn. Hun er dog ikke stoppet med at formidle og fortælle.

På hjemmesiden www.visionerfordowns.dk dokumenterer hun Phillips træning og udvikling, ligesom hun italesætter de frustrationer, bekymringer og sejre, familien gennemgår.

”Jeg synes, det er vigtigt at give nogle flere nuancer på, hvad det kan betyde at have Downs. At de her mennesker kan mere, end samfundet før har forestillet sig,” siger hun.

Downs er et paradoks i vores samtid

Det er ikke kun Erica og Phillip, der i disse år rykker ved grænserne for, hvad man kan med Downs. Og hvad omgivelserne kan tillade sig at forvente.

I 2013 blev Megan McCormick den første amerikaner med både Downs syndrom og et diplom fra en videregående uddannelse. Hun arbejder i dag som speciallærer for børn med handicap i børnehave og indskoling.

Også i mode- og skønhedsindustrien er kvinder med Downs blevet synlige. Modellen Madeleine Stuart har gået catwalk under New York Fashion Week, og Mikayla Holmgreen deltog i 2017 i skønhedskonkurrencen Miss Minnesota. Begge har de Downs syndrom og en drøm om at vise, at syndromet ikke er det modsatte af skønhed.

Hvor Bo blev født ind i en brydningstid i 70’erne, er Phillip født ind i en mere paradoksal tid, i hvert fald hvad angår samfundets behandling af mennesker med Downs. På den ene side bliver deres muligheder større hele tiden, mens der fødes færre som følge af de fosterdiagnostikker, regnearkene godtede sig over i 70’erne.

I Socialstyrelsens rapport fra 2015 konkluderer en undersøgelse, at det sidste barn med Downs i Danmark bliver født i 2030, hvis udviklingen fortsætter som hidtil.

Både Erica Krummelinde og Lene Svenningsen ser med bekymring på udviklingen, eller afviklingen, af samfundets måde at håndtere Downs syndrom på.

Erica mener, at Downs syndrom bliver et offerlam for den perfektionskultur, der præger vores samfund.

”Man kommer aldrig til at få et samfund, hvor der ikke bliver født udviklingshæmmede mennesker. Ligesom man ikke kan gardere sig mod, at nogle får hjerneskader og bliver funktionsnedsatte af den grund,” påpeger Erica.

”Men man kan fosterdiagnosticere sig til et samfund uden Downs syndrom. Så vi afskriver og udrydder en hel gruppe af mennesker i vores jagt på det perfekte liv og det perfekte samfund.”

Hun påpeger desuden, at det er ufølsomt overfor de mennesker, der lever med Downs, at samfundet ret utvetydigt sorterer mennesker som dem fra. Selv er hun glad for fejlen i sin scanning.

”Jeg er ret sikker på, jeg havde valgt en abort dengang, hvis jeg havde fået at vide, mit barn havde Downs. Og det er jeg virkelig glad for, jeg ikke gjorde,” fortæller hun.

Del 2

KONGEN AF KOLBØTTEFABRIKKEN

Gangene ligger stille hen på Birkedalen, et beskyttet bofællesskab for voksne udviklingshæmmede i Brabrand ved Aarhus. De 12 beboere er endnu ikke vendt hjem fra dagens dont i beskyttede værksteder eller forskellige aktivitetstilbud. ”Arbejde” hedder det i daglig tale.

Jeg har sat eftermiddagsmad frem i beboernes lejligheder. Mens vi venter på husets beboere, sidder de to pædagoger og jeg, der er pædagogmedhjælper, i gårdhaven og nyder sommersolens stråler og dagens sidste stilhed. En susen af fart og en raslen af småsten proklamerer, at første bus er ankommet med hjemvendte beboere. Pausen er slut.

Stille og roligt kommer de dryssende ud af de blå eller hvide busser, der hver dag fragter de handicappede og deres rollatorer til og fra arbejde. Nogle er trætte og reagerer først på fjerde eller femte ”hej”, mens andre er i fyraftenshumør og med varierende succes indvier personalet i dagens bedrifter.

Nogle trænger til et bad, alle trænger til mad, og alle får alenetid med en ansat. Vi pakker rygsækken ud og læser beskeder fra arbejdspladsen over en kop kaffe.

En halv times tid efter, at de andre er kommet hjem og guidet i gang med aktiviteter som at lægge puslespil, høre dansktophits eller skrælle kartofler, går hoveddøren igen op med et højt klik.

Kongen er vendt hjem, og stilheden er endegyldigt slut.

Bo er glad

Bo Mikkelsen er født i 1972, har Downs Syndrom, og så mangler han alle fingrene på venstre hånd. Han har rødbrunt, kort hår, som alderen er ved at tynde ud i toppen. I dag er han iført jeans, en stribet polo og grå gummisko med neongrønne snørebånd. Uden på poloen lyser en neongul trafikvest, han altid iklæder sig på ture ud af huset.

Han er 158 centimeter høj og vejer måske ti kilo for meget til at være slank. Men i dag ser det ikke ud til at gå ham på, som det ellers gør en gang imellem, når han sukker efter at kunne passe en skindjakke ligesom de machomænd, han ser op til.

Han smiler over hele hovedet, øjnene plirrer med sprængfarlige ideer, og han fjedrer helt op på tåspidserne, da han går hen ad gangen mod køkkenet.

Uden for en af lejlighederne stopper han kort op, råber ”Heeeeeej, Metteeeee!” og skyder to hilsner af sted med hænderne som pistoler. Også den manglende hånd affyrer en salut. Så fjedrer han videre igennem køkkenet, der forbinder gangen fra hoveddøren med gangen, hvor hans lejlighed ligger.

I køkkenet når han at række tunge og kalde mig noget obskønt, inden han promenerer videre mod lejligheden. Fem minutter senere sidder Jimmy, Bos kontaktpædagog, og jeg igen i solen og venter på, at beboerne får brug for hjælp. De fleste beboere foretrækker lidt stilletid efter arbejdsdagen.

Bos dør går op, og han kigger gennem et vindue ud i gårdhaven med et glimt i øjet. Sekunder efter kommer han stormende ud gennem terrassedøren, mens han råber ”Heeeeeeeeej, Timmyyyyyy!”. Han kaster sig med sin fulde vægt på gårdhavens sagesløse plasticbord, der ikke giver meget modstand til Bos kompakte krop og tyngdekraften. Både Bo og bord klasker med eftertryk mod gårdhavens fliser.

Jeg forstår ikke helt, hvad der lige er sket, men en erfaren pædagog er til stede og kan vurdere, om Bos forehavende kalder på ros eller ris.

Jimmy ryster vantro på hovedet. Bo kigger fra jorden op på ham med et blik, der både forventer en skideballe og et stående bifald. Bo er glad i dag.

Bo vil bestemme

Som personale venter man ofte Bos hjemvendelse med en vis ængstelse. Han fylder meget i huset, så hans humør er ofte den afgørende faktor for dagens forløb.

”Herude er Bo kongen. Han er i hvert fald højest i beboer-hierarkiet i hans øjne,” fortæller kontaktpædagogen Jimmy Bundgård, der har arbejdet tæt med Bo i fire år.

Når han er hjemme på Birkedalen vil Bo meget gerne bestemme.

”Nogle gange tror han nærmest, han er en medarbejder,” forklarer Jimmy.

Bo tænker meget i hierarkier og kan være meget uinteresseret i og afvisende over for dem, der er i den lavere ende. Både beboere og personale.

De første tre måneder af min ansættelse på Birkedalen værdigede Bo mig ikke et blik, lige meget hvor store anstrengelser jeg gjorde for at opbygge en relation.

”Han ved godt, hvem der bestemmer,” siger Jimmy Bundgård.

”Afdelingslederen er højest på strå, nummer to er mig som kontaktpædagog og så nedad. Mandlige pædagoger er højere oppe end kvindelige pædagoger, så kommer vikarerne, og nederst er praktikanterne. Hvorfor ved jeg ikke.”

For Bo handler hierarkiet om, hvem der kan og må bestemme.

”At Bo ser sig selv som højt oppe i hierarkiet kommer til udtryk ved, at han gerne vil være ’politimand’. Han vil gerne irettesætte og kontrollere de andre beboere. Hvis en nabo råber på gangen, så er Bo der altid med en kommentar til vedkommende.”

Alle vil bestemme

Bo Mikkelsen er meget fascineret af politimænd og går meget op i uniformer af alle slags.

”Være politimand,” svarer Bo på spørgsmålet om sit drømmejob. ”Politimænd bestemmer. Og hjælper folk,” siger han.

For Niels Rosendal Jensen, der er lektor i pædagogisk sociologi ved DPU, er Bos opmærksomhed på hierarkier fuldt forståelig:

”En af konsekvenserne ved at leve på en institution er, at man indgår i et hierarki, hvor man ikke selv kan melde sig ind eller ud,” forklarer han. ”Der er hierarkier om stort set alt. Personalekontoret er eksempelvis ofte lukket land for beboerne, men alligevel får nogle beboere en gang imellem adgang, hvis der er specielle medarbejdere til stede, eller hvis beboeren har et gyldigt ærinde derinde.”

Institutionens beboere lever i og under et hierarki hele tiden. Det gør de fleste mennesker ifølge Niels Rosendal Jensen, men der er én væsentlig forskel.

”Man er aldrig ude af hierarkiet, når man bor på institution. Selv ens egen lejlighed, som burde være et privat rum, er også underlagt hierarkiet. De ansatte har nøgler til at gå ind, selvom døren er låst. Og nogle gange glemmer de at banke på, hvis de har travlt eller mistanke om, der foregår noget uhensigtsmæssigt. Beboeren har altså ikke noget rum, som vedkommende oplever som helt sit eget, hvor han bestemmer helt og holdent,” forklarer Rosendal Jensen.

Det giver altså god mening, at Bo går meget op i, hvem der har ret til at bestemme, mener han:

”Alle mennesker ønsker at bestemme over sig selv, at have autonomi i sit liv. Det er derfor naturligt, at et menneske med begrænset personlig frihed bliver fascineret af autoritet og hierarki.”

Bo underholder

Det er weekend på Birkedalen. Klokken er 9.30, og flere af beboerne nyder muligheden for at sove længe. Bo Mikkelsen har været oppe en times tid, og han er nyvasket og i rent tøj.

”Ser godt ud med pænt tøj,” siger han ivrigt, da jeg påpeger søndagssættet, inden han grinende afvæbner optrinnet: ”Årh, hold da kæææft.”

Jeg ler. Og så ler de to kvindelige beboere i spisestuen også. Mikkelsen, som han ofte bliver kaldt, kan lave stemmer og skære ansigter, så selv den tørreste tørvetriller må trække på smilebåndet.

”Spise derovre,” siger Bo med spørgende øjne i min retning.

Bo hører til på Vestgangen, hvor han normalt spiser ved et lille bord nede på sin gang, da andre af beboerne er utrygge ved ham.

”Så skal vi aftale, at du opfører dig ordentlig, og det er mig, der bestemmer,” siger jeg med min mest alvorlige stemmeføring.

”Bo nok være sød,” svarer han hurtigt.

I husets store køkken er der en skydedør, som er låst af, når beboerne er hjemme, så de to fløje holdes adskilt.

Mens jeg stiller mad frem, sidder Bo og en kvindelige beboer og drikker kaffe. De veksler skælmske blikke over kopperne. Bo blinker demonstrativt med begge øjne og giver et kast med hovedet. Veninden skriger af grin, og så klukker Bo også lidt, mens han skæver til mig. Jeg mistænker, at jeg er punchlinen i en indforstået joke uden ord. Men det må man tage med.

Under måltidet har begge kvindelige beboere konstant et øje på Bo. Tilsyneladende passer den kvindelige opmærksomhed ham ganske udmærket.

Pludselig råber han: ”Sebe-debe-de-monæææææææ!,” og igen vinder han publikums gunst. Ingen ved, hvad udråbet betyder, men det lyder sjovt. Bo kigger med funklende øjne fra den ene tilskuer til den anden og hen på mig.

Efter at have genvundet fatningen lægger jeg en dæmper på festlighederne, så morgenmaden ikke bliver et eftermiddagsshow.

Charme giver status

Birkedalen liver op, når Bo optræder på slap line.

”Bo er en charmerende mand,” siger Jimmy Bundgård. ”Han har meget humor og selvironi, og så gør han nogle skøre ting, som man ikke selv har overvejet at gøre. Og så kan han skære de mærkeligste grimasser, som er i høj kurs hos de andre beboere.”

Bos charme er ifølge Jimmy en del af forklaringen på, hvorfor Bo ligger højt i hierarkiet. ”Bo er en af de bedste til at kommunikere herude, og det er klart, at det er nemmere at holde af en, man kan snakke og grine med,” siger kontaktpædagogen.

Bo kan formulere hele sætninger, men nogle gange må han gentage dem mange gange for at blive forstået. Han stammer, når han er presset, og han læsper en del. Men i forhold til mange af de andre beboere, der kun taler i enkelte ord eller med tegn, er Bo altså god til at snakke. Desuden klarer han al hygiejne selv og er derfor relativt selvhjulpen.

Også lektor Niels Rosendal Jensen siger, at personalets tilgang til de forskellige beboere er vigtig i forhold til, hvor de er i hierarkiet.

”Hvis man kan mere end de andre beboere, betyder det næsten altid, at man er højere i hierarkiet,” siger han. ”Det skyldes dels, at naboerne ofte selv er opmærksom på forskellene, for eksempel hvis en beboer har et bedre sprog end én selv. Dels skyldes det, at personalet ofte vil favorisere de dygtigere borgere, og det opdager de andre også.”

Han mener, at det skyldes det udviklingsparadigme, som det meste pædagogik tager udgangspunkt i: ”Selvom pædagoger er professionelle og selvfølgelig forsøger at fordele sol og vind lige, så er de også mennesker med følelser og håb. De ønsker at se fremskridt hos deres beboere, og derfor er det nemt at holde lidt mere af en beboer, der kan lidt flere ting. De kan måske lidt nemmere lære noget nyt, og de kan i hvert fald bedre indvie personalet i deres følelser.”

Bo bor hjemme

Bos mor Lene Svenningsen ved godt, at hendes søn måske lever højt på sin charme.

”Det er selvfølgelig rart at vide som mor, at ens søn har det godt og er vellidt,” siger hun med et bredt smil. ”Bo har altid kunnet skrue charmen på, når han var i dét humør. Men vi har også altid forsøgt at lære ham selvironi og fortælle vittigheder, da han boede hjemme. Vi valgte tidligt at prioritere hans sociale intelligens over boglig intelligens. Han bliver aldrig raketingeniør, så det er vigtigere for ham at kunne begå sig.”

Bo boede sammen med sin familie, der udover mor Lene inkluderer far Børge og to søskende Mette og Lars, fra han var tre år, til han blev 17.

De første tre år boede Bo på spædbarnsinstitution, mens familien overvejede, om de kunne rumme ham hjemme. Da de købte hus i Mårslet, flyttede Bo med. Senere byggede de nyt hus i et nybyggerkvarter i Solbjerg, så Bo fik bedre udfoldelsesmuligheder.

”Men det var hårdt at have ham hjemme. På papiret skulle Bo jo ikke være så snedig, men alligevel snød han os gang på gang,” siger Børge Mikkelsen, inden han kaster sig ud i en af utallige anekdoter om Bos narrestreger.

”En morgen ringede genboen og spurgte, om vi vidste, hvor alle vores børn var. Det mente vi nu nok, men så måtte vi jo op og tjekke. Og så manglede Bo da rigtigt nok. Det viste sig, at Bo var stået op for at gå hen til naboen med avisen, som vi delte i en årrække. Og så havde de inviteret ham på morgenmad. Der var klokken halv seks søndag morgen,” ryster den ældre mand på hovedet. ”Og der havde vi endda lige sat de allernyeste lyssensorer og alarmer op på alle yderdørene. Jeg ved ikke, om knægten er hoppet ud af vinduet.”

Bo flytter hjemmefra

Efterhånden som Bo blev ældre, fik hans familie sværere ved at have ham boende. Da han blev teenager, var han fysisk blevet så stærk, at de mange konflikter med ham blev for voldsomme, særligt for hans mor.

Hun havde kampene med ham om morgenen, når han skulle hentes med bus og fragtes til specialskolen på Frydenlund i Aarhus.

”Da han havde trængt Lene op i en krog nogle gange, fordi han blev sur over, han skulle i skole, bestemte vi, at han hellere snart måtte flytte hjemmefra,” husker hans far, Børge.

Bo får nærmest overmenneskelige kræfter, når han er i konflikt, ligesom mange andre udviklingshæmmede. Det skyldes, at deres hjerne har svært ved at sortere konfrontationerne efter trusselsniveau. Derfor pumper hjernen adrenalin ud i kroppen, uanset om konflikten handler om at komme af sted til skole, eller det er en kamp på liv og død. For den udviklingshæmmede hjerne er der ingen forskel.

Ud over konflikterne skulle Bo også flytte hjemmefra for at forberede sig på fremtiden.

”Han havde meget lidt socialt liv, når han ikke var i skole. Der boede ikke andre som ham, han lige kunne smutte hen og lege med, og hans søskende havde deres egne venner. Det var synd for Bo, når det aldrig var ham, der blev ringet på døren for,” husker hans mor Lene.

Inden den første flytning forberedte familien Bo i lang tid. Lene tog et halvt års orlov fra sit arbejde som sygehjælper. Sammen købte de nye møbler og talte om, at de skulle med ham, når han flyttede.

Flytningen var måske også hårdere for familien end for Bo, da dagen endelig kom.

”Det var simpelthen forfærdeligt,” husker Lene. Hun kørte alene af sted med Bo den dag for snart 30 år siden. ”Jeg blev nødt til at holde ind til siden, da jeg kørte hjem. Og så græd jeg simpelthen helt vildt. Jeg var så bekymret for alle mulige mærkelige ting. Ser de nu stenen i skoen? Og kan de nu forstå, hvad han siger? Får han lov til at ringe hjem?”

Da hun endelig nåede hjem igen, skulle der ikke mere end et prik til, før hun, efter eget udsagn, begyndte at tude igen. Familiens yngste, Lars, forsøgte at se positivt på tingene: ”Men mor, prøv at tænke på, at nu behøver du ikke købe så meget mælk mere,” trøstede han.

Handicapforældre må træffe unaturligt valg

De fleste mødre føler et bekymringens stik i hjertet, når deres børn forlader hjemmets trygge rammer. Men når et handicappet barn flyver fra reden, er det forbundet med endnu flere bekymringer og måske sorg og skyld.

Det er der en naturlig forklaring på ifølge psykolog Annette Due Madsen, der har arbejdet mange år med familier med handicap. Disse familier, og specielt mødrene, skal træffe et ”naturstridigt valg”, som andre familier slipper for.

”Raske børn beslutter selv, hvornår de flytter hjemmefra. Det er kulminationen på den separationsproces, der begynder allerede omkring toårsalderen. Men forældre til handicappede børn skal selv beslutte, hvornår deres barn er klar til at flytte ud,” siger hun. ”Forældrene skal selv vælge om og hvornår, de skal skubbe deres barn fra sig.”

At ”skubbe” det udviklingshæmmede barn fra sig føles særligt forkert, fordi barnet ofte er mere eller mindre hjælpeløst. Det strider imod forældrefølelsen at sige farvel til et barn, der ikke kan klare sig selv. Forældrenes forhold kan også blive sat på prøve, hvis de oplever udflytningen forskelligt.

”Det kan føre til et mangefold af følelser,” siger Annette Due Madsen, der kender følelserne både teoretisk og personligt. Hun er mor til Frederik, der er udviklingshæmmet og bor på institution. ”Man kan skamme sig over at svigte sit barn, eller man kan have sorg over det. Nogle forældre føler også lettelse, som de så måske skammer sig over at føle.”

Derfor oplever Annette Due Madsen også flere familier i sin praksis som familieterapeut og foredragsholder, der har udskudt beslutningen ”alt for længe”.

Hun mener, at en del af ansvaret for denne tendens ligger hos det offentlige, der ifølge psykologen ikke er proaktive nok i forhold til at diskutere barnets fremtid med familien.

”Mange handicap-forældre, jeg har talt med på mine kurser, oplever, at det offentlige bare venter og venter på, at familien er ved at segne. Der sker først noget, når forældrene banker på døren rigtigt mange gange,” siger hun. ”Det ville være bedre, hvis systemet i stedet forsøgte at åbne op for refleksioner og dialog om fremtiden, så det ikke bliver et tabu at skulle bede om aflastning eller en fuldtids institutionsplads til sit barn.”

Annette Due Madsen understreger, at alle mennesker er forskellige, og det gælder i lige så høj grad for udviklingshæmmede.

Bo flytter i villa

Hovedpersonen selv bed ikke meget mærke i sin families bekymringer. Han var godt tilfreds med at stå mere på egne ben.

Bo flyttede ind på et botræningstilbud for unge udviklingshæmmede ved Silkeborg. Han kendte stedet i forvejen, da han igennem sin barn- og ungdom havde været i aflastning der. Her blev Bo så selvhjulpen, at han bagefter flyttede på en idrætshøjskole, hvor der både gik handicappede og normaltfungerende elever.

Efter en konflikt med en anden beboer ønskede familien, at Bo skulle flytte til en institution, hvor der også var bemanding i nattetimerne.

”Det blev derfor besluttet, at Bo skulle flytte ind på et nybygget bofællesskab i Brabrand,” fortæller Lene.

Efter nogle år flyttede Bo med nogle andre ned i en villa på Skovbakkevej. Her boede kun fire udviklingshæmmede, og personalet arbejdede i døgnvagter, hvilket knyttede meget stærke bånd mellem beboere og personale.

”Skovbakkevej er klart det bedste sted, Bo har boet,” lyder vurderingen fra hans mor. ”I den form, med få beboere og mere tid til den enkelte, kunne han godt have rykket sig nogle niveauer mere i udvikling,” mener hun.

Familiens drøm på Bos vegne var dog ikke virkelighed i lang tid. Villaen på Skovbakkevej blev nedlagt efter et par år. Til deres store fortrydelse.

”Vi kæmpede selv for at organisere et bofællesskab under lignende forhold,” fortæller Lene Svenningsen med let sammenknebne læber.

Hun er en lille, venlig dame i midten af 60’erne med briller og en varm stemme. Hun har kortklippet hår og gråblå øjne, hvis udtryk skifter fra stålsat til opgivende, da hun fortsætter: ”Men der var ikke nok opbakning til at købe andele og ansætte personale fra andre forældre.”

Derfor flyttede Bo atter engang i et nyopført bofællesskab sammen med flere af naboerne fra villaen på Skovbakkevej. Og her bor han stadig femten år senere.

Amterne var bedre for de handicappede

Bos familie kan stadig ærgre sig over, at han ikke har mulighed for at bo på en mindre institution, der minder mere om et normalt familieliv.

”Vi ønsker, som alle forældre, det bedste for vores barn,” siger hans mor.

Men den mindre og mere tætknyttede institutionsform er ikke særlig udbredt længere. Faktisk går udviklingen den modsatte vej, mener lektor i pædagogisk sociologi Niels Rosendal Jensen.

”Efter nedlægningen af Åndssvageforsorgen i 1980 var idealet normalisering. Altså at handicappede skulle leve så normale liv som muligt. Og det er stadig idealet, men i praksis er muligheden under pres,” forklarer han.

Han fremhæver decentraliseringen af handicapområdet som en af årsagerne til, hvorfor institutionerne bliver større, selvom det tilsyneladende strider imod områdets formål.

”Efter at handicapområdet tilfaldt kommunerne, er det blevet økonomisk nedprioriteret. Da amterne havde ansvaret for det, fyldte sektoren mere i valgkampene, og man havde ansat eksperter på området. I kommunerne konkurrerer området med folkeskolen og dagsinstitutionerne, som måske er mere vigtigt for de fleste i befolkningen og derfor politikerne,” mener lektoren.

Og ligesom med enhver anden vare er der også stordriftsfordele på omsorgsområdet.

”Det er billigere med store institutioner, hvor man måske kan ansætte færre personaler, for eksempel fysioterapeuter eller andet sundhedspersonale. Det bliver mere effektivt, men ofte medfører det også mindre tid til den enkelte borger,” vurderer Niels Rosendal Jensen, der har forsket i socialpædagogisk arbejde med voksne udviklingshæmmede.

Han mener, der er grund til bekymring, når institutionerne bliver større. Den historiske erfaring med meget store institutioner er, at det medfører en tendens til mindre respekt for borgernes autonomi. ”Det kommer blandt andet til udtryk i det hierarki, som ofte strækker sig helt ind i beboernes private lejligheder,” siger han. ”Når hverdagen bliver mere travl for personalet, skrider den slags hensyn ofte i svinget.”

Del 3

BO KAN SELV, BO VIL SELV

Uden for Birkedalen ligger et tyndt, hvidt lag sne. Det er lørdag, og Bo Mikkelsen er klar til sin ugentlige solotur til Rema 1000, der ligger en halv kilometers gang fra bostedet. Han får en 10’er med til at købe chips, som han gør hver lørdag efter aftensmad.

Det er et statussymbol for beboerne, hvis de kan klare sådan en opgave på egen hånd. Noget der giver point i hierarkiet. Bo kan dårligt vente og beder med rank ryg og selvhøjtidelig mine om at få udleveret pengene, så han kan komme af sted. Jeg finder en mønt i et aflåst skab, og han begiver sig af sted.

Minutterne går. De bliver til en halv time. Han plejer at være hjemme nu. En halv bliver til en hel time, og pædagogen Lene og jeg diskuterer, hvor i alverden han bliver af. Jeg tager frakken på og går ud for at lede efter ham.

Det er mørkt i indkørslen, og jeg når lige at tænke, det kan blive en spændende aften, hvis ikke jeg finder ham på vejen derned. Hvad hvis han er vandret ud foran en bil? Ej, så havde vi vel fået et opkald fra nogen.

Jeg når dårligt at tænke tanken til ende, før en lavstammet skikkelse kommer marcherende ud af mørket mod Birkedalen. Det er Mikkelsen, og han har trukket øjenbrynene helt ned.

”Fandme, dumme svin,” tordner han.

Jeg når hverken at høre hvem eller hvorfor, inden han har smækket døren bag sig ind til institutionen.

Da jeg når ind i køkkenet, er han ved at gentage nogle af de samme eder overfor Lene, der ser ligeså overrasket ud, som jeg føler mig. Han traver videre ned i sin lejlighed, og Lene lister efter for at finde ud, hvad der er sket.

Det viser sig efter lidt trøst og opmuntring, at Bo er vred over, at der er for meget luft i hans dyrt indkøbte chipspose. Han gider ikke betale for luft, når hans budget kun er ti kroner. Lene og jeg anerkender, at det er noget humbug, men frygter samtidig, om den kritiske forbruger har brugt lige så kategoriske vendinger over for butikspersonalet.

En måned senere inddrager personalet Bos indkøbsture om lørdagen, efter han har truet Rema-personalet, fordi hans flaskepant ikke gav ham råd til en sodavand.

Birkedalen forstår Bo

Selvom privilegierne indimellem inddrages for Bo, er hans familie overordnet tilfredse med hans liv på Birkedalen.

Både hans forældre og søskende giver udtryk for, at han ser ud til at trives.

”Han må mærke konsekvensen, når han ikke opfører sig ordentligt. Men det vigtigste er, at han får lov at prøve,” siger hans mor, Lene Svenningsen.
”Bo bliver meget beriget af, at personalet forstår ham. At de kan se, det er vigtigt for ham at gøre ting selv. At han får lov at køre sit ene busstop. Og at de giver ham muligheden for det.”

Bo Mikkelsen har et fast ritual, når han kommer hjem fra arbejde. Først går han et busstoppested væk fra Birkedalen, hvorefter han kører med bussen tilbage igen.

”For folk, der ikke kender Bo, virker det jo helt hul i hovedet. Men det er meget vigtigt for Bo at opleve, han kan noget,” forklarer hans mor smilende.

En anden beboer kører selv i bus til og fra arbejde, så det vil Bo også. Men personalet har ikke helt tiltro til, han kan klare sig selv i trafikken. Eller rettere: at han lader andre klare sig selv i trafikken.

I en periode gik Bo selv på arbejde en lille kilometer væk fra Birkedalen. Det stoppede dog, da han en morgen ikke mødte ind. Personalet fandt ham iklædt hans sædvanlige neongule trafikvest ude midt i et kryds, hvor han dirigerede trafikken og råbte fornærmelser efter anarkistiske cyklister, der ikke ville rette ind. Så Bo må nøjes med et enkelt busstop efter arbejde.

Udover at køre i bus på egen hånd, har Bo hver aften ansvaret for, at det store køkken er rengjort efter aftensmaden, og at opvaskeren kører.

”Han er altid grundig,” siger Jimmy. ”Og de fleste dage gør han det også af sig selv og uden brok.”

Bos evner kræver træning

Familiens eneste anke mod Bos liv på Birkedalen er institutionens beliggenhed ud til en trafikeret vej tæt på boligblokkene i Gellerup. En enkelt gang har nogle drenge fra blokken chikaneret ham, så det er ikke helt trygt for ham at bevæge sig rundt på egen hånd. Derudover så hans mor Lene gerne, at personalet var mere opmærksomme på sønnens fremtoning. Hun har altid gået op i, at han havde pænt og ordentlig tøj på.

”Det er vigtigt, man ser præsentabel ud. Også for Bo. Han er, som han er, og ser ud, som han gør, men derfor kan han alligevel godt ligne os andre i påklædningen. Det er også en del af at passe ind, så meget som han nu kan,” forklarer hun.

Mest ærgrer hun sig over, at nogle af de evner, han som ung havde tillært sig på botræningstilbuddet og idrætshøjskolen, med tiden er forsvundet.
”Da han flyttede ind på Birkedalen i sin tid, kunne han flere ting. Han var bedre talende og kunne klare flere opgaver. Men det forsvinder, for der er simpelthen ikke personale og tid til at stimulere ham nok,” vurderer hun, inden hun smilende siger:

”Men Bo har det godt, og personalet er søde og vil gerne gøre en forskel. Det er det, jeg tror på, og sådan jeg oplever det.”

Bo fylder, selv i fravær

Da jeg begyndte som vikar på Birkedalen for et par år siden, slog det mig, hvor stille huset var. Ofte sidder flere af beboerne i deres egne lejligheder og sysler med puslespil, malebøger eller musik. Jeg nævnte det for en af pædagogerne.

”Det kan hurtigt ændre sig, når Bo kommer hjem,” svarede vedkommende.

Kongen var bortrejst på lejr eller lignende i de første par uger af min karriere på stedet. Men selv i fravær fyldte han.

Senere fik jeg syn for sagen. Ligesom Bo nogle gange fjedrer ind ad døren med pistolhilsener og kvikke bemærkninger til højre og venstre, kan han også fare gennem huset som en tordensky på vej mod lejligheden.

En dag kom han hjem og ville melde en medpassager på bussen til politiet, fordi vedkommende havde sagt et eller andet til Bo, som jeg aldrig fandt ud af, hvad handlede om. Så blev han yderligere frustreret over ikke at blive forstået i sin første frustration.

Nogle gange har han smidt sit buskort væk og er derfor sur på både sig selv og resten af verden, der på en eller anden måde har en aktie i det forsvundne buskort.

Men de hyppigste årsager til Mikkelsens dårlige humør skyldes to kvindelige medbeboere, som bor på Birkedalens anden afdeling, på modsatte side af skydedøren der i dagtimerne skiller Vest- fra Østgangen.

Bo er dobbelt jaloux

Den ene kvinde er ti år yngre end Bo, og de har engang været kærester. Hun har også Downs Syndrom, men er på nogle områder længere fremme i skoene end Bo. Hun tager selv bussen til og fra arbejde, og hun har et bedre sprog, selvom hun ofte mumler så meget, at det bliver svært at forstå hende.

De to er ikke kærester længere, men stadig gode venner. I hvert fald til tider.

I lang tid havde Bo ikke fundet en anden kæreste, mens eks’en var rykket videre til en ny, der overnatter hver lørdag. Dette arrangement skaber mange sjælekvaler for Bo.

Ikke nok med at han stadig føler sig meget knyttet til veninden, måske også som mere end det, og samtidig ledte han selv efter en kæreste på fuldt tryk. Han var altså dobbelt jaloux.

Nu har han heldigvis fundet en kæreste, men han kan stadig komme hjem fra arbejde og, tilsyneladende uden grund, brokke sig højt, grimt og inderligt over, at nu kommer den fordømte kæreste på besøg på lørdag. Uanset om kalenderen siger tirsdag eller fredag.

”Bo kan have svært ved at slippe ting, der går ham på,” forklarer hans kontaktpædagog Jimmy Bundgård. ”Hvis han for eksempel ser sig sur på sin venindes kæreste, så fylder de følelser og tanker hele hans bevidsthed, og han kan ikke selv komme ud af den spiral. Der har han brug for meget firkantede opfordringer til at tale om noget andet, selvom man selvfølgelig også må anerkende hans følelser.”

Når Bo kommer hjem og er sur, kan hans humør nogle gange lægge sig som en sort sky over hele Birkedalen. De andre beboere går på listefødder omkring ham for ikke at få en skideballe med på vejen. Personalet ryster med de verbale sabler, såfremt han kommer op i køkkenet og begynder at råbe over på den anden gang efter sin veninde, der naturligvis bliver ked af skældsordene.

Den pædagogiske handlingsplan for de situationer er, at Bo skal vises ned i sin lejlighed, hvor han kan få en snak med en pædagog og tænke over tingene. Når barometeret for hans bevidsthed viser uvejr, bruger han mange timer på at gå frem og tilbage i sin stue og diskutere med sig selv.

Bo taler med sig selv

Siden barndommen har Bo snakket med sig selv, når han har gjort noget dumt. Kampen mellem ”den gode Bo” og ”den dumme Bo”, beskriver hans mor samtalerne som.

”Han har altid haft brug for at sætte ord på sin samvittighed. Ofte er det som at høre sig selv tale igennem hans mund,” smiler hun.
”Problemet er, at han godt ved, hvad han må og ikke må, men han kommer først i tanke om det, når det er for sent. Han lærer ikke af sine fejl. Det kan han simpelthen ikke på grund af sit handicap.”

Det gør det nogle gange svært at være Bo Mikkelsen. Så bliver han irettesat af personalet, samtidig med at ’den gode Bo’ dukker op og tilslutter sig koret af kritikere.

”Ah-ah, Bo, du kan godt tale ordentligt,” kan han lige pludselig udbryde, når man for hundredesyttende gang har sendt ham dræberblik og bedt ham stoppe med at råbe fornærmelser efter sine naboer. Så er det svært ikke at få ondt af manden, der er fanget i ingenmandslandet mellem sin veludviklede samvittighed og sit hæmmede intellekt.

Bo kæmper for sin plads i hierarkiet

Den anden beboer, der får Bo op i det røde felt er også en kvinde, der er nogle år yngre end Bo. Der har dog aldrig været romantiske følelser mellem de to, tværtimod.

Her er tale om en regulær kamp om toppen af kransekagen. Kvinden er på mange måder den mest selvhjulpne af beboerne. Hun har et helt normalt sprog, og hun er heller ikke synligt handicappet. Ligesom Bo føler hun, at hun er øverst i hierarkiet og langer ofte ud efter de andre beboere, både verbalt og nogle gange fysisk.

Bo kommer ofte i konflikt med hende, hvilket er nemt, da hun i forvejen har meget store humørsvingninger på grund af en psykisk lidelse.
Det behøver ikke være mere end et blik fra den ene til den anden, før der bliver talt med store bogstaver. Konflikterne slutter normalt med, at den kvindelige beboer tramper ned i sin lejlighed og smækker døren, så gulvene gynger på hele Birkedalen.

De to rivaler arbejder i samme beskæftigelsestilbud, hvilket medfører flere kampe. En tilbagevendende duel udspiller sig om, hvem der sidder på forsædet i bussen på vej til arbejde om morgenen.

Ifølge papirerne på kontoret er det den anden beboers plads. Men ofte har hun længere perioder, hvor hun er sengeliggende med depressive tendenser. Så troner Bo ved siden af chaufføren.

”Bo sidde foran morgen,” kan han optimistisk erklære aftenen forinden, selvom rivalinden sidder i lænestolen ved siden af.

Det afføder normalt et hvast svar, der hurtigt bliver til trusler og eder, hvis ikke man som personale lægger sig imellem og punkterer situationen.

Nogle dage kommer Bo farende hjem fra arbejde og beretter om serier af personangreb fra naboens side. Og så gælder samme dynamik som med jalousien, nemlig at det kan vare hele aftenen.

Men når den kvindelige beboer er udvandret i raseri, spørger Bo ofte ind til hende og skænderiet med lavmælt stemmeføring.

”Hvorfor ham sur på Bo?” spørger han.

Bo skelner ikke mellem ’ham’ og ’hende’. I hans ordforråd er alle hensynsled maskuline. Måske et udtryk for hans patriarkalske autoritetsfascination. Måske et diskursivt opgør med patriarkatet, ingen ved det.

”Ham sige, ham slå Bo,” kan han følge op med endnu mindre stemme.

”Jamen, det skal hun ikke, og det gør hun heller ikke,” siger jeg.

”Er du bange for, at hun slår dig?”

”Ja, ikke slå Bo,” ryster han insisterende på hovedet.

Når barnet dukker op

Kontaktpædagogen Jimmy Bundgård forklarer, at ligesom Bo indeholder ’den gode’ og ’den dumme’, så har han også to personer med forskellige grader af selvtillid.

Første gang jeg stiftede bekendtskab med ’Lille Bo’, var på en indkøbstur. Da jeg havde arbejdet på Birkedalen et halvt års tid, havde jeg endelig sat mig tilpas i respekt overfor Mikkelsen til at vinde hans gunst. Første udtryk for vores nyvundne kammeratlighed kom, da han spurgte, om jeg ville hjælpe ham med at brænde en cd.

Bo har noget nært et religiøst forhold til den udødelige klassiker ’Volvo B18-210’ af bandet Roger & Over. Hvis jeg sætter musik på i fællesområderne, falder der prompte en forespørgsel om at høre det nummer. Og endnu en, så snart nummeret er slut.

Derfor spurgte han, om jeg ville brænde en ny cd til ham med det nummer, da hans gamle var forsvundet eller gået i stykker. Som al elektronik gør i hans lejlighed.

Han ville have en cd med det ene nummer brændt på så mange gange, som cd’en kunne indeholde. Så det gjorde vi.

Vi manglede dog tomme cd’er, eftersom året var 2017, og sidste gang jeg havde brændt en cd var på mit teenageværelse tilbage i 00’erne.

På vores tur mod indkøbscentret tog Bo mig pludselig i hånden. I indkøbscentret veg han ikke fra min side de første tyve minutter og spurgte ind til alt og alle, som om han befandt sig i et socialt minefelt. Bo var på udebane, og han var bange.

Mine kolleger var dog ikke ligeså overraskede som mig. De havde kendt ham længere og vidste bedre.

”Nogle gange bliver han ’Lille Bo’, som har brug for meget hjælp og omsorg. Så passer hans opførsel meget godt med hans udviklingsalder, som svarer til et barn mellem tre og fire,” forklarer Jimmy, der har været kontaktpædagog for Bo de sidste fire år.

”Det er altid, når han er ude i samfundet, hvor han ikke er ligeså sikker på, hvordan tingene fungerer. Men det plejer ikke at vare så længe. Så bliver han nysgerrig og glemmer, hvor han er, og at han er bange,”

Liv på institutioner mindsker selvværdet

Lektor i pædagogisk sociologi ved DPU Niels Rosendal Jensen genkender Bos usikkerhed som et typisk karaktertræk ved en person, der har boet det meste af sit liv på institution.

”Når man bor på institution, bliver man god til at bo på institution. Man indkoder stedets rutiner og regler i sin måde at være på, men det betyder også, at det kan virke meget anderledes og udfordrende, når man ikke er på institutionen,” forklarer han.

Han peger på, at der er et paradoks i at placere mennesker på en institution for at give dem så normalt og værdigt et liv som muligt.

”En af konsekvenserne ved at bo på institution er en såkaldt ’klientgørelse’. Det bliver en del af de personers selvopfattelse og vaner, at de har brug for hjælp, og at der er personale til at hjælpe dem,” siger Rosendal Jensen.

Der er altså ikke noget mærkeligt i, at Bo er en konge i sine vante rammer men et børnehavebarn ude i den virkelige verden.

I Socialstyrelsens rapport fra 2015, Anbragt i Historien, beskriver forskerne livet for en person, der som voksen flytter væk fra institutionen og ud på egen hånd for første gang. Da vedkommendes kontaktperson kom for at besøge den udviklingshæmmede mand, blev han mødt af underboen.

”Kan du ikke sige til ham, han ikke behøver banke på, hver gang han skal ud?” spurgte underboen.

Den dybt institutionaliserede mand var så vant til at spørge om tilladelse til alting, at han ikke var i stand til at gå ud af sin lejlighed uden at spørge om lov.

”Det er selvfølgelig ikke optimalt, at institutionaliseringen medfører mindreværdsfølelser, men det er en af konsekvenserne ved de fordele, som institutionslivet ellers medfører, både for den handicappede, de pårørende og samfundet,” siger Rosendal Jensen, inden han påpeger:

”Det er derfor, vi som samfund har et ansvar for hele tiden at overveje, om vi kan gøre livet bedre for denne gruppe mennesker. De lever i mange tilfælde størstedelen af deres liv i systemet, og derfor har vi alle sammen et ansvar for at gøre systemet så godt som muligt.”

Del 4

Bo har ingen venner

Bo Mikkelsen er inde på sit værelse, da det ringer på døren. Familien Mikkelsen bor i Solbjerg, en lille by 15 kilometer uden for Aarhus. Her har de bygget nyt hus på en lukket vej, så familiens tre børn har plads og sikkerhed til at udfolde sig. Der bor mange legekammerater i de andre nybyggede huse. Men ikke for Bo.

Bo er 8 år og går på specialskole inde i byen, hvor kommunen har samlet en stor del af de handicappede børn. Men Bo er den eneste, der bor i Mårslet. De andre bor i Hammel, Viby, Galten og så videre.

Han ved derfor, at det ikke er ham, nogen kommer for at lege med. Han bliver på sit værelse og kigger på billeder af biler.

Det ringer på døren igen. Diiiing-dooooong. Bo bladrer videre i bogen med biler. Hans dør går op og mor Lene kigger ind.

”Bo, der er nogle drenge, der spørger, om du vil lege?” smiler hun.

Det vil han gerne. Meget gerne. Han stryger i tøjet og op på sin store trehjulede cykel, der er hans kæreste eje. Han er henrykt for, at der endelig er nogen, der spørger efter ham. At det ikke altid er ham, der skal plage Mette eller Lars om at være med.

De to nabodrenge og Bo cykler og løber af sted mod det lille, nærliggende stykke med skov. Og så går der længe, inden Bo kommer hjem.

Til aftensmad er han ikke hjemme endnu, og familien bliver urolig. De hopper på cyklerne, og Mette finder ham til sidst nede i skoven.

Bo står bundet til et træ. Han er beskidt i ansigtet, og rundt om træet ligger klumper af jord. Synderligt påvirket er han dog ikke. Han har ikke forstået, det ikke er en normal, kammeratlig leg.

Samfundet opjusterer synet på Downs

Selvom synet på Downs stadig var vagtsomt og kynisk hos nogle, da Bo var barn, var 70’erne også en gylden tid for de udviklingshæmmede. Humanismen og idealismen fra 60’erne udmøntede sig i flere vigtige lovændringer.

Da Niels-Erik Bank-Mikkelsen tiltrådte chefstillingen for Åndssvageforsorgen i 1959 begyndte udviklingen så småt. Han var inspireret af tanker om lighed og formulerede det såkaldte ’normaliseringsprincip’, som stadig er idealet i arbejdet med udviklingshæmmede i dag. I hvert fald officielt.

Princippet sigter efter, at udviklingshæmmede skal have så normalt et liv som muligt. De skal leve i enheder, der bedst muligt minder om almindeligt familieliv, ligesom de skal hjælpes til at tage vare på sig selv i videst muligt omfang. Den pædagogiske idé er at yde hjælp til selvhjælp, selvom det nogle gange tager lang tid og kræver stor tålmodighed.

I 70’erne slog Bank-Mikkelsens menneskesyn igennem i både institutionel og juridisk praksis. Åndssvageforsorgen mindskede brugen af psykokirurgi, herunder det hvide snit.

De udviklingshæmmede og deres forkæmpere vandt ligeledes en stor sejr med den nye bistandslov i 1978. Loven sigtede mod større retslighed mellem normaltfungerende og åndssvage. De statslige tilbud til denne gruppe blev derfor integreret i den generelle offentlige service.

Samtidig medførte nogle ændringer i loven, at fiksering nu var en absolut nødløsning og ikke længere almindelig hverdag på institutionerne. Ændringerne trådte i kraft i 1980, da Åndssvageforsorgen blev nedlagt og ansvaret uddelegeret til amterne.

Året inden udsendte Socialministeriet Danmarks første bekendtgørelse om magtanvendelse, der fastslog, at fysisk tvang og fiksering kun er tilladt i tilfælde, hvor alle pædagogiske muligheder er afsøgt.

Bo er første generation i det nye system

Bo Mikkelsen går uvidende og formodentlig ganske uimponeret ind i systemets nye tilbud. Han går i børnehave. Derefter på specialskole inde i Aarhus, hvor han bliver fragtet til og fra i specialbus. Han får en sagsbehandler, og han får de fleste hjælpemidler, han har brug for.

”Man kunne godt mærke, det var et nyt system, vi var en del af,” husker hans mor tilbage.

”Overordnet synes jeg, det fungerede fint. Vores sagsbehandler var dygtig, og vi havde en god kontakt. Når vi sagde, at vi virkelig havde brug for et eller andet, ellers ville vi knække nakken, så hørte hun os. For det meste fik vi så den hjælp, vi skulle bruge.”

Familien måtte dog kæmpe og råbe op, før de blev tilbudt hjælp. De oplevede, at systemet var nyt, og der var mange behov, som embedsmændene ikke kendte og derfor ikke havde overvejet.

”Hver gang han skulle have et nyt hjælpemiddel, for eksempel en protese til hans manglende hånd, så skulle vi slås med kommunen,” husker far Børge.

Han joker med, at de engang overvejede at smide Bo af på borgmesterkontoret i Aarhus for en praktisk demonstration af familiens behov for aflastning.

Derudover kan Lene godt ærgre sig over, at det tidlige beredskab, der står parat til nyfødte med Downs i dag, slet ikke var udtænkt dengang.

”Der kunne godt være koblet en talepædagog på Bo, men det tænkte man slet ikke over. Det var sådan noget, man sjussede sig frem til”.

Forældrene måtte ofte sjusse sig frem på egen hånd. Bo havde ikke noget sprog, da han kom i børnehave. Nogle af pædagogerne arbejdede med tegn-til-tale, og sådan lærte Bo efterhånden at udtrykke sig.

”Men når han så kom hjem og havde søskende, der også var ved at lære at tale, så dukkede der ligeså stille ord og et lille sprog op,” fortæller hans mor, inden hun fortsætter:

”Og der bad vi ham tit om at tage hænderne på ryggen, så han kun talte med ord og ikke tegn. Det er sikkert meget forkert pædagogisk,” griner Lene, der selv blev pædagog efterfølgende.

Hun kunne godt ønske, at hendes søn tidligere havde fået professionel hjælp til sit sprog. Så var han nok blevet bedre til det, end han er i dag, hvor han oftest taler i enkelte ord eller meget korte sætninger.

”Vi er gået glip af nogle tilbud, fx fysioterapi, fordi Bo blev født 5-10 år for tidligt for det nye system. Men det er der jo ikke så meget at gøre ved,” smiler hun med et skuldertræk.

’Morten og Peter’ er et glansbillede af mongoler

Op gennem Bos ungdom i 80’erne og 90’erne blev mennesker med Downs stadigt mere synlige i samfundet. Flere kom i mindre bofællesskaber, hvoraf nogle lå i villakvarterer. Specialskolerne delte ofte adresser med almindelige folkeskoler, så en ny generation voksede op med handicappede som en del af hverdagen.

Den stadige udvikling mod større forståelse og mindre marginalisering tog et syvmileskridt med TV2’s udsendelse om de to drenge med Downs, Morten og Peter, der siden er blevet folkeeje.

De to unge mænd viste deres liv frem til journalisten Nick Hørup. Seerne fulgte dem i dagligdagen på institution og beskyttet værksted, på lejrture og til sportsturneringer. I sidstnævnte har Bo Mikkelsen en cameo, da en noget utilfreds Morten Jensen marcherer til dommerbordet for at få tiden på sin svømmepræstation.

Morten og Peter charmerede kongeriget med deres humor og umiddelbare udbrud. Flere af deres udtryk blev regulære landeplager. Alle ved, hvad man refererer til, hvis man er på ”det falske sted”.

Her var nogle unge mænd, der havde et rigt følelsesliv, der hang ud med deres venner, der havde håb og drømme, og som ikke så noget problem i at være udviklingshæmmet. Den holdning fik mere fodfæste i 90’erne. Selvom ideen om at yde aktiv dødshjælp til nyfødte udviklingshæmmede igen var til debat i samme årti.

Men udsendelserne om Morten og Peter har med tiden fået en mindre prominent plads i bevidstheden hos familien Mikkelsen.

”Udsendelserne med Morten og Peter var jo skønne, men de var også et glansbillede,” mener Lene Svenningsen. ”Man ser kun de gode sider, både ved deres liv, men også fordi Morten og Peter kunne mange ting, som ikke alle med Downs kan.”

Det giver nogle falske forventninger, mener en mor, der for lang tid siden lærte, at ingen med Downs syndrom er ens.

”Hvis det er opfattelsen, at mongoler er som Morten og Peter, at de altid er glade og kærlige, så får man slet ikke alle nuancerne med. Bo kan også tit være meget ked af det og bekymret, og nogle gange gider han slet ikke snakke med nogen. Ligesom alle andre mennesker,” siger hun.

Erica ønsker ikke et barn med Downs

Et halvt århundrede efter Bo Mikkelsen blev født, og hans mor blev opfordret til at glemme ham, går Erica Krummelinde en tur i København. Det er sommeren 2012, og hun er gravid.

Louie på to år sidder i klapvognen, mens Erica spadserer uden mål og med. Hun nyder solen over hovedstaden og udsigterne til, at deres lille familie snart får et nyt medlem. Et par år forinden har hun mødt Lars-Christian, der hurtigt bliver hendes kæreste og Louies far, og nu skal de have deres første biologiske barn sammen.

En kvinde på fortovet stjæler Ericas opmærksomhed fra de lyse dagdrømmerier. Kvinden går med et barn, et par år ældre end Louie, men pigen har Downs syndrom, kan Erica se i hendes ansigtstræk.

Fordi Erica er over 40, blev hun tilbudt en nakkefoldsscanning og blodprøve med det samme, da hun blev gravid. Risikoen for at få et barn med Downs er otte gange højere for en kvinde på 40 end en på 30. Hun var derfor lettet, da testen viste, at risikoen for, at hendes ufødte barn havde det ekstra kromosom kun var 1:439.

Lettelsen vender tilbage, da hun ser moren og den lille pige den dag i 2012. Ikke at hun har noget imod mennesker med Downs, hun har bare svært ved at se sit liv rumme et udviklingshæmmet barn, der kræver ekstra tid og tålmodighed.

”Jeg havde kun hørt, de dårlige ting om at leve med Downs dengang,” husker hun tilbage.

”At de her mennesker sjældent blev i stand til at klare sig selv, og derfor skulle bo hos deres forældre hele livet eller på institution. Det troede jeg ikke, vi kunne rumme som familie.”

Men skæbnen spillede hende et puds, griner hun, da hun fortæller om sin uvidenhed den sommerdag i 2012. Hun vidste med egne ord for lidt om syndromet, ligesom hun ikke vidste, hvilken drejning hendes liv skulle til at tage.

Downs er bare et bump på vejen

Phillip kommer til verden den 31. oktober i 2012, og det er tydeligt med det samme, at scanningen har taget fejl. Den er ellers 99,9% sikker, men Erica og Phillip er den manglende decimal. Alle overvejelser og risikovurderinger er ligegyldige nu, Phillip har Downs, og sådan er det.

”Først var jeg meget ked af det. Jeg tror, jeg var i sorg over det potentiale, jeg følte, vi havde tabt, da Phillip ikke har samme mulighed for udvikling som et normalt barn har,” fortæller Erica seks år senere.

Men sorgen glider hurtigt i baggrunden. I stedet fokuserer den lille familie på, hvordan de bedst får det maksimale ud af livet, både for Phillip og dem selv.

”Jeg havde set en informationsfilm om en mor til et barn med Downs, der fortalte om, hvordan hun ikke kunne elske sit barn til at starte med. At hun skulle lære det. Sådan havde jeg det slet ikke. Jeg var overrasket og ked af det over de fremtidsdrømme, jeg nok måtte give afkald på, men jeg havde aldrig et problem med at elske mit barn.”

Erica vælger hurtigt at fokusere på de ting, som Phillip kan, og på de punkter hvor han er et barn ligesom alle andre børn. Hun bliver overrasket over, hvor let det går. Alle de forestillinger, hun har haft om at blive mor til et barn med Downs, bliver gjort til skamme.

”Jeg begyndte tidligt at tænke, at meget af den information, jeg havde fået tidligere fra sundhedsvæsenet, havde karakter af en skræmmekampagne,” siger Erica, som selv har erfaringer med kampagner fra sin karriere som kommunikationsmedarbejder.

Det står hurtigt klart for hende, at virkeligheden med Phillip ikke er nær så skræmmende, som hun havde forestillet sig, inden den lille mand ligger og kigger på hende med sine tillidsfulde øjne.

”Vores liv er ikke blevet dårligere, fordi vi fik Phillip. Tværtimod, vi kunne ikke forestille os et liv uden ham,” fortæller Erica, inden hun hurtigt fortsætter: ”Livet er fyldt med ting, man ikke regner med. Man kan blive syg, eller ens barn kan. Livet er uforudsigeligt, og det her er bare et bump på vejen, ikke en total omvæltning. Vores liv er ikke blevet dårligere, bare anderledes end vi havde forestillet os.”

Familien sigter højt for Phillip

Erica og Lars-Christian blev mødt af det tidlige beredskab, som Lene og Børge lige præcis gik glip af 50 år tidligere. De fik tilbud om fysioterapi, talepædagog, samtaler med læger og vejledning om deres nye udfordring.

De var også ude at besøge bofællesskaber, så de kunne vænne sig til tanken, hvis det blev Phillips fremtid. Men det er ikke planen.

”Vi syntes, der var for meget kage og hygge over de institutioner, vi var ude at besøge,” skærer Erica ind til benet.

Hun har respekt for personalet, der bruger deres liv på at hjælpe udviklingshæmmede, men hun og Lars-Christian var enige om, at de ønskede mere for Phillip. De ville ikke affinde sig med, at han skulle trisse rundt på en institution og leve sit liv efter andres anvisninger.

Derfor søgte familien efter andre perspektiver på Phillips syndrom. Og det fandt de på den anden side af Atlanten. Family Hope Center i USA har udviklet neurologiske træningsprogrammer til mennesker med hjerneskader. Phillip har fulgt sådan et program, siden han tre uger gammel.

”Opfattelsen af Downs er ofte, at de er søde og kærlige og selvfølgelig ikke så hurtige, ligesom Morten og Peter. Og derfor skal de egentlig bare have lov til at hygge sig,” forklarer Erica Krummelinde.

”Men vi vil mere på Phillips vegne. Hvis han skal have et liv, hvor han kan klare sig selv i nogen grad, så må han og vi yde et ekstra arbejde. Det er prisen, når han tager længere tid om at lære.”

Målet er, at han på sigt skal gennemføre en normal folkeskole, måske få et kørekort og kunne bo selv engang.

Phillip lærer i sit eget tempo

Forældrenes høje ambitionsniveau mødte hurtigt kritik fra omverdenen. En anden gæst til en konfirmation forstod slet ikke, hvorfor forældrenes ideer skulle gå ud over den lille dreng, der havde nok at slås med fra naturens side. Før den diskussion havde Erica og Lars-Christian ikke rigtig overvejet, at deres fremtidsdrømme for Phillip kunne tolkes negativt.

”Men det var egentlig meget sundt, at nogen stillede spørgsmålstegn ved vores tilgang til Phillip,” siger Erica om episoden.

”Vores tanker om det er, at hvis Phillip fik valget mellem at lære at læse og tale, når han bliver stor nok til at forstå dét valg, så ville han naturligvis vælge at have den evne.”

Og selvom træningen tager lang tid og kræver tålmodighed af både Phillip og familien, så er resultaterne det hele værd.

”Det tog meget lang tid for Phillip at lære at gå. Bare at kravle tog lang tid. Og vi trænede og trænede. Da han så endelig kom op at gå som 4-årig, var han helt euforisk. Jeg har aldrig set ham så glad,” husker hun.

Phillip har ifølge sin halvårlige evaluering gennem Family Hope Center et ordforråd på omkring 2-3000 ord. Selvom han kun kan sige omkring ti af dem, ved han, hvad langt flere betyder. Det store ordforråd kommer ham til gode, når han engang skal lære at læse.

En fast træner er ansat til at udføre forskellige stimulerende øvelser med Phillip, både motorisk og intellektuelt. Derudover har Erica frasagt sig sin karriere for i stedet at være fuldtidsmor, -træner og -hjælper for sin søn. Hun er dog ikke stoppet med at formidle og fortælle.

På hjemmesiden www.visionerfordowns.dk dokumenterer hun Phillips træning og udvikling, ligesom hun italesætter de frustrationer, bekymringer og sejre, familien gennemgår.

”Jeg synes, det er vigtigt at give nogle flere nuancer på, hvad det kan betyde at have Downs. At de her mennesker kan mere, end samfundet før har forestillet sig,” siger hun.

Downs er et paradoks i vores samtid

Det er ikke kun Erica og Phillip, der i disse år rykker ved grænserne for, hvad man kan med Downs. Og hvad omgivelserne kan tillade sig at forvente.

I 2013 blev Megan McCormick den første amerikaner med både Downs syndrom og et diplom fra en videregående uddannelse. Hun arbejder i dag som special-lærer for børn med handicap i børnehave og indskoling.

Også i mode- og skønhedsindustrien er kvinder med Downs blevet synlige. Modellen Madeleine Stuart har gået catwalk under New York Fashion Week, og Mikayla Holmgreen deltog i 2017 i skønhedskonkurrencen Miss Minnesota. Begge har de Downs syndrom og en drøm om at vise, at syndromet ikke er det modsatte af skønhed.

Hvor Bo blev født ind i en brydningstid i 70’erne, er Phillip født ind i en mere paradoksal tid, i hvert fald hvad angår samfundets behandling af mennesker med Downs. På den ene side bliver deres muligheder større hele tiden, mens der fødes færre som følge af de fosterdiagnostikker, regnearkene godtede sig over i 70’erne.

I Socialstyrelsens rapport fra 2015 konkluderer en undersøgelse, at det sidste barn med Downs i Danmark bliver født i 2030, hvis udviklingen fortsætter som hidtil.

Både Erica Krummelinde og Lene Svenningsen ser med bekymring på udviklingen, eller afviklingen, af samfundets måde at håndtere Downs syndrom på.

Erica mener, at Downs syndrom bliver et offerlam for den perfektionskultur, der præger vores samfund.

”Man kommer aldrig til at få et samfund, hvor der ikke bliver født udviklingshæmmede mennesker. Ligesom man ikke kan gardere sig mod, at nogle får hjerneskader og bliver funktionsnedsatte af den grund,” påpeger Erica.

”Men man kan fosterdiagnosticere sig til et samfund uden Downs syndrom. Så vi afskriver og udrydder en hel gruppe af mennesker i vores jagt på det perfekte liv og det perfekte samfund.”

Hun påpeger desuden, at det er ufølsomt overfor de mennesker, der lever med Downs, at samfundet ret utvetydigt sorterer mennesker som dem fra. Selv er hun glad for fejlen i sin scanning.

”Jeg er ret sikker på, jeg havde valgt en abort dengang, hvis jeg havde fået at vide, mit barn havde Downs. Og det er jeg virkelig glad for, jeg ikke gjorde,” fortæller hun.